Crohnsite.be

Op deze website vind je informatie over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Ook proberen we tips te geven en volgen we de laatste ontwikkelingen rond beide ziekten.

 

 

Crohn en colitis ulcerosa

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn ongeneeslijke darmziekten. De oorzaak is voorlopig nog onbekend, hoewel een overactief immuunsysteem waarschijnlijk een belangrijke rol speelt. 
 
 

Vragen?

Herken je je in de symptomen of heb je medische vragen bij wat je gelezen hebt op de website? Wij zijn geen artsen, ga daarom met je vragen naar je huisarts of darmspecialist. 

maandag, 25 februari 2019 13:01

Vragenlijst colitis ulcerosa: kosten en seksuele impact

Geschreven door

We ontvingen onderstaand bericht van Laura De Herdt. In het kader van haar masterproef zoekt ze patiënten met colitis ulcerosa om een vragenlijst in te vullen.
De vragenlijst zelf staat op https://goo.gl/forms/cHx0t7PgUsqFMNsB3

Beste deelnemer,

Mijn naam is Laura De Herdt, een laatstejaarsstudente Biomedische Wetenschappen aan de KU Leuven. In het kader van mijn masterthesis, had ik u graag uitgenodigd om deel te nemen aan mijn studie omtrent colitis ulcerosa.

Naar vraag vanuit de patiëntenorganisaties, werd een onderzoek opgestart dat de weerslag van colitis ulcerosa op productiviteit en seksualiteit onderzoekt aan de hand van patiënten bevragingen. Uit de literatuur werden 3 belangrijke vragenlijsten weerhouden om dit effect te meten. Deze vragenlijsten werden zorvulgid opgesteld, gevalideerd en samengebundeld.

De vragenlijst werd ontworpen in samenspraak met de Belgische patiëntenorganisaties voor inflammatoire darmziekten en de KU Leuven.

Dit onderzoek heeft als opzet om de problematiek omtrent seksualiteit- en producititeitsverlies die gepaard gaat met colitis ulcerosa in kaart te brengen. We trachten dit probleem op een kwantitatieve manier te meten om op die manier patiënten hun levenskwaliteit beter te begrijpen en te verbeteren.

Graag benadruk ik dat deze studie volledig anoniem verloopt en dat uw antwoorden volledig vertrouwelijk zijn. We willen dan ook uitdrukkelijk vragen om de vragen zo eerlijk mogelijk en voor 6 maart in te beantwoorden.

Uw deelname is heel belangrijk en helpt zowel mij alsook mijn onderzoek veel vooruit.

Bij vragen of bemerkingen, aarzel niet om mij te contacteren

Tel: 0479115127

e-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

met vriendelijke groeten,

Laura De Herdt

Masterstudente Biomedische Wetenschappen, KU Leuven

U kunt de vragenlijst invullen via deze link :

https://goo.gl/forms/cHx0t7PgUsqFMNsB3

Kookboeken voor Crohn en colitis ulcerosa zijn er niet veel te vinden. Sofie Jonckx En Annick Paeshuys hebben daarom een kookboek geschreven voor patiënten met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Ook voor andere darmpatiënten kan dit nuttig zijn omdat de lekkere en gezonde recepten niet belastend zijn voor je darmen. De voedingsmiddelen die dan wel gebruikt werden voor de recepten zijn juist gunstig voor de spijsvertering waardoor de darmen stabiel kunnen blijven.

Herboren is zowel als hardcover als softcover verkrijgbaar.

zondag, 10 december 2017 15:49

Boek: Alles over chronische darmziekten

Geschreven door

Vele tienduizenden mensen in België en Nederland worden getroffen door een chronische inflammatoire darmziekte (ook bekend onder de term IBD). Meestal gebeurt dit al op erg jonge leeftijd. Deze ziekten, zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, hebben een grote impact op leven en werken. In deze patiëntengids brengen meer dan 50 experts hun kennis samen en geven ze een wetenschappelijk onderbouwd antwoord op vragen als: hoe ontstaan inflammatoire darmziekten? Welke behandelingen zijn mogelijk tem de laatste medicatie (biosimulars, Stelara, Vedolizumab)? En wat zijn de gevolgen op korte en lange termijn?

"Alles over chronische darmziekten" is verkrijgbaar als traditioneel boek, maar ook downloadbaar als een E-book.

donderdag, 03 augustus 2017 12:52

Doorbraak in behandeling littekenweefsel bij ziekte van Crohn

Geschreven door

Onderzoekers van het UZ Gent hebben een doorbraak geforceerd in de strijd tegen darmfibrose, een complicatie die vooral optreedt bij patiënten met de ziekte van Crohn. Vandaag wordt darmfibrose - de ontwikkeling van littekenweefsel in de darmen - verholpen met een operatie. Met een nieuwe geneesmiddel, dat nu eerst uitgebreid getest moet worden, kan dat mogelijk vermeden worden.

'Het medicijn dat wij hebben getest, legt de vorming van het weefsel stil en schroeft bestaande fibrose zelfs gedeeltelijk terug', zegt dokter Tom Holvoet, die het onderzoek heeft geleid. 'We hebben de cellen opgespoord die een belangrijke rol spelen bij de productie van bindweefsel. Die cellen worden dankzij het nieuwe medicijn in een normale, rustende toestand gebracht. Dat wil zeggen dat ze hun helende taak bij ontstekingen nog steeds vervullen, maar geen littekenweefsel meer vormen.'

De doorbraak is opmerkelijk omdat wereldwijd relatief weinig onderzoekers aan het probleem werken. Er zijn ook nog niet veel successen geboekt. In de Verenigde Staten werkt een andere onderzoeksgroep aan een gelijkaardige aanpak. Maar de onderzoekers aan de UZ Gent hebben de hoopgevende resultaten in juni al gepubliceerd in Gastroenterology, een belangrijk wetenschappelijk tijdschrift.

Het is afwachten of het geneesmiddel, dat ontwikkeld is in samenwerking met het Belgisch bedrijf Amakem en werd overgenomen door de Britse onderneming Redx Pharma, ook effectief op de markt komt. Er volgen nog uitgebreide klinische studies om het verder uit te testen. Maar de onderzoekers zijn optimistisch. 'We zien nu al dat het medicijn enkel lokaal in de darm werkzaam is en we verwachten weinig bijwerkingen. Toch kan het nog enkele jaren duren voordat het nieuwe geneesmiddel beschikbaar is', besluit Holvoet.

Bron: Knack 01/08/2017

donderdag, 20 juli 2017 13:02

Nederlandse E-health-toepassing bij IBD succesvol

Geschreven door

De e-health-toepassing MijnIBDcoach zorgt voor een halvering van het aantal ziekenhuisopnamen, minder polibezoeken en een betere therapietrouw voor patiënten met een chronische inflammatoire darmaandoening, zoals de ziekte van Crohn. Dit is gebleken uit onderzoek bij bijna duizend patiënten in verschillende Nederlandse ziekenhuizen, onder leiding van het Maastricht UMC+. De resultaten zijn vandaag gepubliceerd in het toonaangevende wetenschappelijk tijdschrift The Lancet.

woensdag, 19 juli 2017 15:03

Endoscopen worden niet steeds goed gedesinfecteerd

Geschreven door

Bronkoskop

In veel ziekenhuizen worden de toestellen voor maag-, darm-, long- en urineblaasonderzoeken niet afdoende gereinigd en gedesinfecteerd. ‘Als endoscopen eigendom zijn van de arts, is het voor ziekenhuizen niet eenvoudig om af te dwingen dat ze op een bepaalde manier behandeld worden.’

Flexibele endoscopen die ingebracht worden in de long, de maag, de darm of de blaas voor onderzoeken en behandelingen, komen met allerlei lichaamsvochten en -slijmen in contact. Een goede reiniging en desinfectie tussen twee onderzoeken is absoluut noodzakelijk om te voorkomen dat ze ziektekiemen zoals bacteriën en virussen van één patiënt op een andere overdragen – te meer nu resistente bacteriën ook in ons land volop oprukken. Maar in Vlaamse ziekenhuizen verloopt de desinfectie van de endoscopen vaak gebrekkig. Dat blijkt uit een rapport van Zorginspectie.

Geen ander medisch toestel is zo moeilijk te reinigen als flexibele endoscopen met ‘lumen’. Dat zijn lange, dunne kanalen waardoor bijvoorbeeld een tang voor een biopsie wordt ingebracht in het lichaam. De endoscopen zijn van kunststof en mogen niet verhit worden voor sterilisatie. Des te belangrijker is een nauwgezette reiniging en sterilisatie met chemische stoffen.