Je leest deze gids omdat je iemand kent met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa (IBD) en dat hij/zij je dit gegeven heeft of omdat je zelf naar informatie zocht over deze ziekte. Het is in ieder geval al een goed teken dat je moeite neemt om de ziekte van je vriend, kennis of partner beter te begrijpen. De bedoeling van deze gids is om in het kort te schetsen wat de ziekte juist inhoudt (dus over de symptomen, de onderzoeken en de medicatie), maar evengoed proberen we je te schetsen over hoe wij ons juist voelen met onze ziekte en hoe je best kan omgaan met onze ziekte. Want vanzelfsprekend heeft de ziekte ook onrechtstreeks gevolgen voor jouw, al was het maar omdat de persoon waarom je geeft bvb minder kan weggaan met je.

Deze gids is ook te downloaden als PDF-bestand (om gemakkelijker af te printen en door te mailen).

1. De ziekte

Om de ziekte te kunnen begrijpen, is het in de eerste plaats belangrijk dat je als kennis ook wel weet wat de ziekte juist inhoudt. Daarom eerst een beetje uitleg.

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn 2 darmziekten en zijn eigenlijk een chronische (dus een ongeneselijke) ontsteking van de darmen. De ontsteking kan bij de ziekte van Crohn alle delen van het maagdarmkanaal treffen, van mond tot anus, maar treft voornamelijk de darmen. Colitis ulcerosa daarentegen komt enkel in de dikke darm voor. De echte oorzaak is voorlopig nog onbekend. De ziekte kan op elke leeftijd opduiken, maar de eerste symptomen ontwikkelen zich meestal op jonge leeftijd (tussen 15 en 30 jaar). De ontsteking van de darmen is niet besmettelijk, doordat deze niet wordt veroorzaakt door een virus of bacterie, maar doordat het immuunsysteem ontregeld is en hierdoor het lichaam zichzelf aanvalt. Ditzelfde gebeurt ook bij een aantal andere ziekten, zoals reuma. 

De belangrijkste symptomen van beide ziektes zijn: diarree, buikpijn, gewichtsverlies, vermoeidheid, verminderde eetlust, misselijkheid en koorts. De symptomen zijn afhankelijk van de ernst en plaats van de ontstekingen. Het beloop kan heel wisselend zijn, de een heeft alleen lichte klachten terwijl een ander zeer ernstige problemen heeft. Vaak wisselen perioden met meer hevige ziekteverschijnselen zich af met perioden dat er relatief weinig klachten zijn. Om deze redenen is het moeilijk om 2 patiënten te vergelijken met elkaar. 

2. Psychische gevolgen

De ziekte heeft ook psychische gevolgen. Vooral nadat de diagnose pas gesteld werd, moet men natuurlijk eerst het hebben van een ziekte verwerken. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn ziekten die een grote impact op het leven van mensen kunnen hebben, vooral ook omdat de diagnose met name bij jonge mensen gesteld wordt. Ook kan het moeilijk zijn om te leven met onzekerheid, aangezien niet te voorspellen is hoe de ziekte zich zal ontwikkelen en of toekomstplannen die men heeft nog wel gaan lukken. Angst voor de toekomst, boosheid en verdriet zijn emoties die passen bij het acceptatieproces. Deze gevoelens spelen niet alleen vlak na de diagnose, maar kunnen ook geregeld terugkomen. Het een plaats geven van het hebben van een chronische (en dus ongeneeslijke) ziekte is een proces, dit kan de ene periode beter lukken dan de andere. Ook hebben de meeste mensen in wisselende mate last van de ziekte, wat een constante aanpassing vraagt. Dus maak vooral geen opmerkingen naar iemand in de zin van: Heb je het nu nog niet geaccepteerd? Iemand kan zich anders voelen dan anderen, omdat de "normale" dingen als werk, studie, hobby's en sociale activiteiten tijdelijk of langdurig niet lukken. De symptomen van de ziekte kunnen ook invloed hebben op het omgaan met de ziekte. Pijn en vermoeidheid hebben invloed op iemands stemming, waardoor het moeilijker kan zijn om positief en optimistisch te blijven. Vraag na bij de persoon wat je voor hem of haar kunt betekenen. Iedereen gaat anders om met de psychische gevolgen, de een wil vaak en veel praten en de ander juist niet.

3. Sociale gevolgen

Dit is iets dat vaak uit het oog verloren wordt en waar vooral artsen niet bij stilstaan. Doordat we ziek zijn, heeft dit ook op sociaal vlak heel wat gevolgen. De meeste patiënten zijn immers heel wat vrienden of zelfs partners verloren door de ziekte. Doordat we vaker moe zijn (lees ook het stuk over vermoeidheid, wat verder in deze gids) hebben we bvb niet steeds zin om 's avonds weg te gaan (uit eten, naar een dancing, cinema, op café,s) of is een kleine activiteit al te veel voor ons. Ook op momenten dat we ziek zijn, blijven we natuurlijk liever thuis om sneller terug beter te zijn. Het zal dus wel eens gebeuren dat je kennis zegt dat hij/zij geen zin heeft om weg te gaan omdat hij/zij zich moe voelt of ziek is. Probeer dit te begrijpen: uitstel is geen afstel. Helaas zijn er veel mensen in onze vriendenkring die na de zoveelste keer dat we geen zin hebben om weg te gaan, gewoonweg niets meer vragen. Dus probeer niet om tot die groep te horen. Je kennis zal het zeker appreciëeren als je dit begrijpt.

Een ander probleem dat hier ook mee te maken is dat de meeste patiënten niet graag weggaan als ze op dat moment last hebben van diarree. Hierover staat meer in het volgend deel over o.a. onze frequente WC-bezoeken. Het is belangrijk voor ons dat we steeds weten of er een WC in de buurt is, zeg maar om ons "veilig"  te voelen. Je kan hier bvb bij helpen om bvb plaatsen met weinig WC's te vermijden of bvb mee op te letten dat er voldoende WC's zijn.

4. Hoe wij ons juist voelen?

Voor een vriend of partner is het soms moeilijk in te beelden hoe wij ons juist voelen. De symptomen en waar we juist last van hebben, heb je al eerder kunnen lezen in het deel over de ziekte zelf. Het is belangrijk om te vermelden dat je onze ziekte zeker niet moet onderschatten. Vele mensen denken dat het een kleine ziekte is met weinig last, voornamelijk doordat men het niet kent en denkt: het zal wel niet erg zijn, want anders hadden we er zeker al van gehoord zoals bij kanker. Natuurlijk is het niet zo erg als kanker, maar de gevolgen van de ziekte mogen toch ook niet onderschat worden.

Vele patiënten krijgen om die reden vaak te horen dat ze aan het overdrijven zijn, dat het allemaal niets voorstelt en dat ze zich gewoon aanstellen. Het grote probleem is dat je doorgaans aan onze buitenkant niet kan zien dat we ziek zijn. We zien er immers gezond uit, waardoor je al snel kan denken dat er niets mis is.

Ook mag je de klachten niet gaan vergelijk met je eigen klachten. Onze buikkrampen voelen immers anders aan dan jouw buikkrampen. Iedereen heeft wel eens last van buikkrampen of diarree, alleen kan je het niet vergelijken. Toch maar een kleine vergelijkingspoging: een buikkramp bij jouw, duurt hoogstens een paar seconden. Beeld je eens in dat die kramp minstens een tiental seconden tot een paar minuten duurt. En dat wanneer die ene buikkramp over is, er weer een nieuwe begint. In plaats van korte buikpijn, die behoorlijk te verdragen is, hebben wij eerder last van een constante pijn.

Dezelfde vergelijkingspoging maar nu voor diarree: beeld je eens in dat je een 10 tot 20 keer per dag naar de WC moet gaan. Dat lijkt niet erg, wat het op zich ook niet is. Maar na zoveel keren vinden wij dat niet echt leuk meer. Steeds naar de WC lopen (en kans dat je het niet op tijd haalt), 's nachts steeds opstaan als je goed ligt te slapen en dus ook een slechte nachtrust, om maar te zwijgen van de schrale billetjes. Het begint dus na een tijdje echt lastig te worden en beginnen we te verlangen naar een normale stoelgang.

5. Problemen buiten de darmen

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa beperken zich helaas niet enkel tot de darmen. Volgende aandoeningen komen ook wel eens voor en je kennis heeft daar misschien ook last van of kan er ooit last van krijgen.

- Reumatoïde Artritis (reuma/artritis)

- Ziekte van Bechterew

- Huidaandoeningen zoals Pyoderma Gangrenosum

- Oogontstekingen (Juvenitus)

6. Onderzoeken

Helaas moeten we ons ook vaak laten onderzoeken, en een darmonderzoek is niet echt een pretje. Beeld je maar eens in hoe men het beste de darmen kan onderzoeken langst de binnenkant. Nee, via de mond is niet de kortste weg, want dokters nemen de achteruitgang om de darmen te bekijken. Hierna een kort overzicht van de meest voorkomende onderzoeken. Probeer je kennis een beetje te steunen door bvb mee te gaan naar een onderzoek en probeer te begrijpen dat het geen leuke onderzoeken zijn en het dus geheel normaal is als we 2 weken voordien al zenuwachtig rondlopen.

Coloscopie:

Dit is het ergste onderzoek. Het principe geldt ook voor recto-, endo- en sigmoidscopieeën, het enige verschil is hoe ver men de darmen bekijkt. Een coloscopie bekijkt de hele dikke darm en vaak nog het einde van de dunne darm.

Maar laten we eerst beginnen bij de voorbereiding, dit vinden de meeste patiënten het ergste. Om de darmen goed te kunnen bekijken, moeten de darmen helemaal proper (en dus leeg) zijn. Daarvoor moeten we gelaxeerd worden. Voor een recto-, endo- en sigmoidscopie volstaat een lavement of klysma. Hierbij spuit men eigenlijk een laxeermiddel in via de aars, waarna het na een kwartiertje zijn werk begint te doen.

Veel erger is het laxeren voor een coloscopie (voor de hele dikke darm). Als je kennis pech heeft, moet hij/zij 4-5 liter klean-prep drinken (sommige ziekenhuizen gebruiken een ander middel, waarbij niet zoveel gedronken hoeft te worden). Dit is echt niet lekker en als je erbij bent in het ziekenhuis, moet je maar eens een slokje nemen. Je kennis zal het niet erg vinden dat hij/zij een slokje minder hoeft te drinken. En dan moet je je eens inbeelden dat je er 5 liter van moet drinken. 5 liter gewoon water drinken op een 2-3 uur tijd is al heel moeilijk, vooral door de hoeveelheid, dus beeld je maar eens in dat dat water dan ook eens een keer heel vies smaakt.

Dan de coloscopie zelf: hierbij wordt een soort camera op een flexibele buis ingebracht via de anus. Helemaal geen leuk gevoel dus, en de menselijke darmen zijn daar ook helemaal niet voor gemaakt. Als de hele dikke darm bekeken wordt, gaat die buis dus 2-3 meter naar binnen. Bij het opvoeren wordt lucht ingespoten in de darmen, wat voor buikkrampen kan zorgen (na het onderzoek moet die lucht het lichaam terug verlaten, dus het frequent laten van windjes is geheel normaal). Het onderzoek is dus helemaal geen pretje. Vaak geeft men gelukkig een roesje, en de gelukzakken krijgen zelfs een volledige narcose. Als het roesje (een licht slaap- en pijnstillend middel) goed werkt, is het niet erg, alleen als het niet goed werkt, merkt men toch nog vrij veel van het onderzoek. Na het onderzoek met narcose of een roesje is men nog een beetje suffig en mag men niet met de auto rijden. Dus het is normaal als je kennis erna een beetje raar doet.

Dunne darmpassage
Dit is het tweede meest voorkomende onderzoek en gebeurt enkel bij patiënten die de ziekte van Crohn hebben (niet bij colitis ulcerosa omdat dit niet in de dunne darm voorkomt). Bij dit onderzoek neemt men eigenlijk röntgenfoto's van de dunne darm (zoals voor een gebroken been). Hiervoor moet men een contrastvloeistof drinken zodat de dunne darm goed zichtbaar is op de foto's. Het onderzoek duurt meestal ongeveer een uur, maar wordt niet echt lastig gevonden.

Overige onderzoeken:
-   echografie (zeldzaam) om een goed beeld te krijgen van de darmen en de omliggende organen

-   CT-scan/MRI-scan: hierbij krijgt men een gedetailleerde indruk van de darmen en is vooral bedoeld om fistels/abscessen en onregelmatigheden te zien

- bloedonderzoek: vaak wordt er ook bloed getrokken om de algemene ziektetoestand te zien en ook de reactie op en bijwerkingen van medicatie

7. Medicatie

Je kennis neemt naar alle waarschijnlijkheid medicatie. Sommigen nemen zelfs vrij veel medicatie (zelfs tot 15 pilletjes per dag) en af en toe wijzigt de medicatie wel eens die je kennis neemt. Daarom is het misschien interessant om te vragen welke medicatie hij/zij neemt zodat je wat meer te weten komt over de werking ervan en vooral de bijwerkingen. De bijwerkingen van sommige medicijnen kunnen vrij vervelend zijn, terwijl je dat als kennis misschien niet steeds zal opvallen. Een uitgebreide beschrijving van de meest courante medicatie vind je op deze pagina.

Hieronder geven we een overzicht van de belangrijkste medicatiegroepen (er zijn vaak gelijkaardige medicijnen met een gelijkaardige werking en ook gelijkaardige bijwerkingen).

Ontstekingsremmers
Deze werken vooral op de symptomen en doen niet echt iets aan de oorzaak. Ze worden gegeven bij patiënten met een lichte vorm van de ziekte en gaan proberen om de ontstekingen in de darmen af te remmen. Ze hebben niet echt bijwerkingen.

Vb. Salazopyrine, Claversal, Pentasa, Colitofalk

Corticosteroïden

Dit zijn cortisonen en hebben een vrij snelle en hevige werking om de ontstekingen tegen te gaan. Helaas mogen deze niet lang genomen worden wegens de bijwerkingen (vooral voor botontkalking) en dienen ze zo snel mogelijk afgebouwd te worden. De meeste patiënten vinden de vochtophoping in het lichaam door dit medicijn de meest storende bijwerking. Patiënten houden veel vocht op in het lichaam waardoor men dikker wordt (vooral in het aangezicht dat soms echt helemaal rond wordt). Patiënten komen gemakkelijk tot 40 kg bij door deze medicijnen.

Vb. Prednison, Medrol

Immuunsupressiva
Deze medicijnen onderdrukken het immuunsysteem omdat men denkt dat het te goed werkt. Deze medicijnen werken helaas niet voor iedereen, vooral Imuran wordt niet door iedereen verdragen (sommigen moeten ermee stoppen na complicaties). Hier zijn ook bijwerkingen, de meeste verschijnen pas na langdurig gebruik. Niet iedereen heeft last van de bijwerkingen en kunnen ook verschillen van persoon. Bijwerkingen (vooral bij Imuran) die kunnen voorkomen zijn: huidproblemen, gewrichtsproblemen, haaruitval en vermoeidheid

Vb. Imuran, Purinethol, Methotrexaat

Anti-TNF
Dit is de laatste generatie medicijnen en staan nog in de kinderschoenen. Heel wat medicijnen die nog ontwikkelt worden passen in deze groep. Het komt er op neer dat een bepaald eiwit in het immuunsysteem betrokken is bij de ontstekingen. Deze medicijnen gaan deze stof gewoonweg blokkeren zodat ze de ontstekingen kunnen voorkomen. Het enige middel momenteel beschikbaar hiervoor is Remicade. Dit wordt via infuus gegeven in het dagziekenhuis. Men verliest hierdoor dus heel wat tijd. Soms moet de behandeling gestopt worden (of mag men het niet meer krijgen in de toekomst) door een allergische reactie erop. Dit is het sterkste (en duurste) medicijn en heeft eigenlijk amper bijwerkingen, behalve de allergische reacties soms. Patiënten met colitis ulcerosa kunnen het momenteel nog niet krijgen omdat de Belgische en Nederlandse overheden het niet vergoeden bij colitis ulcerosa.

Vb. Remicade, Humira (binnenkort)

Overige
Naast de medicatie voor de ziekte zelf nemen sommigen ook volgende medicijnen:

-         Pijnstillers wanneer men last heeft

-         Anti-diarreemiddelen

-         Vitamines (vooral B12)

-         Foliumzuur

-         Ijzer

8. Operaties en stoma's

Soms wordt een operatie noodzakelijk en dient men een deel van de darmen of zelfs de gehele dikke darm (vaak bij colitis ulcerosa) te vermijden. De operatie zelf wordt vaak genoeg gedaan en er zijn niet echt risico's mee verbonden (sterfte). Wel is er daarna een vrij lang herstel nodig dat tot 3 maand kan duren. Kleinere operaties worden soms gedaan, specifiek voor bepaalde complicaties zoals fistels (een soort gangetje vanuit de darmen naar de huid of naar een ander orgaan) waarbij de fistel dan gewoon verwijderd wordt.

Wanneer men al een paar operaties heeft gehad, of als men een te groot stuk darm dient te verwijderen, dient men soms over te gaan tot het aanleggen van een stoma. Hierbij wordt het einde van een goed deel darm verbonden met de huid (via een opening in de buik) waarbij de stoelgang kan opgevangen worden in een zakje. Dit is vrij drastisch en klinkt misschien erg, maar de meeste patiënten voelen zich hier beter bij dan dat men ziek is en vaak naar de WC moet gaan. Vooral de beginperiode is een hele aanpassing voor de patiënt en zijn omgeving. Als je iemand kent met een stoma, ga je er normaal gezien niets van merken als je het niet weet. De stoma zit immers goed verborgen achter de kleding. Ook ruik je het niet. Als je er meer over wil weten, kan je natuurlijk meer uitleg vragen aan je kennis over het stomagebruik.

9. Voeding

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn 2 darmaandoeningen en voeding is iets dat via de darmen moet gaan. Als gezond persoon heb je waarschijnlijk al wel eens last van buikkrampen of diarree als je iets bepaald hebt gegeten. Voor ons is dit allemaal nog eens 10 keer gevoeliger. Daarom zullen de meeste patiënten op hun voeding letten om de klachten binnen de perken te houden. Wees daarom niet verbaasd als je kennis/familielid op restaurant de menukaart helemaal analyseert om iets te vinden dat eetbaar is, of dat hij/zij geen zin heeft om iets bij MacDonalds te eten. We kunnen echter geen lijst geven van wat iemand wel en niet kan verdragen, want dit is erg verschillend per persoon. Sommigen kunnen zelfs zo goed als alles eten.

Het ergste voor een patiënt zijn eigenlijk feestjes, waarbij er geen aangepast eten is, of waar men juist opmerkingen maakt van: eet dat nu maar, dat kan volgens mij geen kwaad. Als je zelf een feestje organiseert, kan je best aan je kennis op voorhand vragen of het eten zou gaan. Ook is het altijd handig om te weten, welke zaken hij/zij goed/niet goed verdraagt.

Sommige patiënten staan tijdelijk op een vrij streng dieet (vaak na een ziekenhuisopname) of moeten na te veel gewichtsverlies bijvoeding krijgen. Dit laatste zijn drankjes met de allernoodzakelijkste voedingsstoffen en zitten ook boordevol calorieën om snel aan te komen.


10. Vermoedheid

Het meest onderschatte probleem door artsen is wel de vermoeidheid. Doordat onze lichamen steeds moeten vechten tegen een ziekte neemt dit heel veel energie van ons weg. Ook het emotioneel leven met een ziekte zorgt ervoor dat we niet steeds veel energie hebben (of zoals Anastacia ( een zangeres met de ziekte van Crohn ) het zong in een liedje: 'I am sick and tired of always being sick an tired'). Aan deze vermoeidheid is niet veel te doen, behalve veel rusten en het toegediend krijgen van extra vitamines (vooral B12) en ijzer.

Maar in onze omgeving hebben we vaak ook het probleem dat men niet gelooft dat we zo moe zijn. Het is ook moeilijk te begrijpen dat bijvoorbeeld een jong iemand na een kleine activiteit al moe is. En het is voor ons heel moeilijk als men ons niet gelooft, want we voelen immers dat het niet anders gaat. Sporten en langdurige activiteiten zijn er vaak te veel aan. Ook hebben we hierdoor niet steeds zin om met iemand een vermoeiende activiteit te doen.

11. Tips

Je kan best aan je kennis eens vragen over hoe hij/zij het liefst hebt dat je je gedraagt tegenover hem/haar. Een echte richtlijn kunnen we niet geven, omdat iedereen anders reageert. Sommigen hebben graag gezelschap tijdens een opstoot, anderen willen liever met rust gelaten worden. Sommigen hebben graag dat je veel interesse toont in de ziekte, terwijl anderen er liefst zo weinig over spreken omdat ze de ziekte misschien zelf nog niet goed verwerkt hebben.

Je toont ook best geen medelijden, de meeste patiënten hebben dit meestal niet graag. We vinden dat wel erg lief, maar het is echt niet nodig. En als je steeds medelijden toont beginnen we dat na een tijdje zelfs gewoon vervelend te vinden. We zijn al anders dan de anderen door de ziekte en dit medelijden benadrukt dit alleen maar. We hebben liever dat je gewoon normaal tegen ons doet ipv dat je medelijden toont.

Vraag alleen hoe het gaat wanneer je werkelijk interesse hebt in de persoon. Het kost de persoon vaak veel moed en energie om te vertellen hoe het gaat. Hou er dus ook rekening mee dat de persoon enkel over zijn of haar ziekte zal praten wanneer je dit vraagt. Heb je geen interesse hierin, neem dan genoegen met het antwoord (goed), (gaat wel), (slecht),.. waar we meestal mee antwoorden als we geen zin hebben om er verder over te praten of als we de indruk hebben dat het de andere niet echt interesseert.

Meer informatie:

Hoe meer je over de ziekte weet, hoe beter je je kan inleven in de ziekte van je kennis. Daarom een paar nuttige informatiebronnen:

Leven met langdurige darmziekten (boek)

101 vragen over langdurige darmziekten (boek)

De Crohnsite: http://www.crohnsite.be

Het Crohnforum voor de ervaringen van patiënten: http://www.crohnforum.be

© De Crohnsite

Tom Goossens

November 2005