Werken en/of studeren is niet altijd vanzelfsprekend voor patiënten met IBD. Er zijn patiënten die niet kunnen werken en er zijn mensen die wel kunnen werken, parttime of soms zelfs fulltime. In deze getuigenis vertellen twee mensen met de ziekte van Crohn hun ervaringen: Tom over zijn universitaire studies in België en Bianca uit Nederland over stoppen met werken en daarna.

Bianca is een jonge vrouw van 34 jaar met de ziekte van Crohn. ”De diagnose is in 1994 gesteld door middel van een colonoscopie. Ik heb ondertussen al heel wat medicatie gehad. Momenteel bestaat de behandeling uit prednison en Pentasa.

Stoppen met werken
Ik werkte als caissière bij een drogisterij. Doordat ik extreem moe was, veel buikpijn had met bloedverlies en veel last had van mijn fistel werd ik belemmerd om mijn werk uit te voeren. Ik ben eerst in de ziektewet gegaan. Mijn arts vond het beter dat ik helemaal stopte met werken omdat mijn ziekte niet onder controle te krijgen was. Daarna ben ik in een afkeuringstraject terechtgekomen waarbij ik een begripvolle arts had. Deze vond net
als mijn MDL-arts en mijzelf dat het beter was voor mijn gezondheid om volledig te stoppen met werken. Dit werd allemaal snel en correct geregeld en ik werd afgekeurd voor 80%-100%. Gelukkig was er een goed contact met de werkgever, de bedrijfsarts en de keuringsarts.

Nuttig voelen
In het begin had ik het er vooral moeilijk mee om niet meer te werken, omdat ik voor mijn gevoel moest toegeven dat mijn lichaam gewonnen had. Ik heb het daar enige tijd lastig mee gehad en heb er gelukkig ook veel over gepraat. Na een tijdje begon ik mijn draai te vinden en mij weer nuttig te voelen door onder andere vrijwilligerswerk te gaan doen in een bejaardentehuis.

Herkeuring
In Nederland word je natuurlijk wel om de vijf jaar herkeurd. Ik zie er soms tegenop, want bij de laatste herkeuring is het niet zo vlot verlopen. Op termijn zou ik toch weer willen gaan werken. Ik hoop het, maar verwachten doe ik niet. Als mijn ziekte rustig zou blijven en ik meer energie zou krijgen, dan zou het heel prettig zijn om het eens opnieuw te proberen. Het is lastig om soms tegen je omgeving en mensen te moeten zeggen dat je niet meer werkt. Iedereen kent wel iemand die ook Crohn heeft of veel diarree en die kunnen wel werken. Dus ik let er soms op wat ik zeg tegen mensen.

Stoma
Ik wil graag nog iets zeggen over een stoma. Sinds 2002 ben ik een stomadraagster. In het begin zag ik er erg tegenop. Ik ben nu zeven jaar verder en iedere dag gelukkig met mijn stoma. Ik kan goed leven, hoef geen wc’s meer te zoeken en kan zoveel meer doen met stoma dan zonder. Veel mensen vinden het akelig en eng en denken dat er geen leven meer is na een stoma. Uit ervaring weet ik nu dat het NIET het geval is”.


Tom heeft gestudeerd aan de Universiteit van Antwerpen. Graag deelt hij zijn ervaring met studeren met de ziekte van Crohn met ons.

”Ik was 16 jaar toen ik de diagnose kreeg. Op dat moment volgde ik Economie-Wiskunde op het college van Edegem. De daaropvolgende jaren heb ik Economie-Moderne Talen gevolgd. Ik besloot om Toegepaste economische wetenschappen te gaan volgen aan de Universiteit van Antwerpen. In 2002 ben ik afgestudeerd in deze richting met als specialisatie ruimtelijke economie en transport.

Invloed van ziekte
De symptomen van de ziekte hebben eigenlijk nooit mijn studie belemmerd door de goede ondersteuning die ik kreeg, zowel in het middelbaar onderwijs als op de universiteit. De examenperiodes waren natuurlijk wel moeilijker, omdat het ook meer stress teweegbracht. Ik ben tot tweemaal toe opgenomen geweest in een examenperiode met uitdrogingsverschijnselen door de aanhoudende diarree.

Middelbare school
In het vierde middelbaar werd ik opgenomen in het kinderziekenhuis. Van de school mocht ik enkele vakken afleggen die nodig waren voor het volgende jaar, dus voornamelijk de hoofdvakken. Ik heb zelfs tijdens de zomer les gekregen van twee leerkrachten. In de laatste twee jaren van het middelbaar mocht ik de leerkrachtentoiletten gebruiken bij noodgevallen. Alle leerkrachten waren op de hoogte van mijn ziekte en ik mocht steeds de les verlaten als het nodig was.

Universiteit
Bij mijn inschrijving aan de universiteit meldde ik onmiddellijk mijn ziekte. Enkele weken later had ik een gesprek bij de studiedienst van de universiteit. Ik kreeg een document waarin in vage termen stond dat ik wegens medische redenen naar de WC mocht gaan tijdens lessen en examens. Ik mocht aan de universiteit ook examens naar een andere datum verzetten als de examenreeks te zwaar was. In het eerste en laatste jaar heb ik dit gedaan. Dit moest wel via een speciale ombudspersoon gebeuren en met een gegronde reden.

Keuze voor school
Mijn ziekte is bepalend geweest voor de keuze van de school. In Leuven had men destijds bijvoorbeeld geen voorzieningen voor chronisch zieke studenten. Aan de toenmalige RUCA in Antwerpen kreeg ik als antwoord: ‘als je ziek bent, moet je niet gaan studeren’. Het enige negatieve dat ik ervaren heb waren de reacties van de studiegenoten. Zij vonden het niet kunnen dat ik bevoordeeld werd en minder examens diende af te leggen. Zij begrepen ook niet echt wat er aan de hand was met mij.

Tips
Ik werk nu al enkele jaren als bediende. Stressvolle jobs zijn natuurlijk uit den boze. In het jaar 2004 ben ik een jaar arbeidsongeschikt geweest en dat is natuurlijk wel opvallend op je CV. Een aantal tips voor toekomstige studenten: denk niet aan je ziekte en leg de lat niet te laag voor jezelf. Blijf in jezelf geloven en probeer verder te studeren. Lukt het niet, dan het je het toch geprobeerd. Vraag altijd na bij verschillende scholen welke regelingen ze hebben voor studenten met IBD.”