Mijn verhaal begint in 1995, 1 jaar voor de diagnose. In 1995 had ik vaker dan normaal buikpijn, maar ach als 15-jarige zoek je daar niets verder achter en zal je ook niet snel naar de dokter gaan. Het zal wel over gaan dacht ik. In de warme zomer van 1995 kreeg ik op vakantie in Oostenrijk vreemde klachten. Ik had bloedverlies, mijn achterste deed pijn zodat ik amper kon wandelen en op de koop toe verloor ik een vreemd soort vocht (slijmverlies toen ik achteraf er meer over vernam). Na de vakantie zijn we ermee naar de huisarts gegaan die tot het vermoeden van aambeien kwam. Na een consultatie bij een specialist en een onaangenaam onderzoek werd er beslist dat de aambeien operatief verwijderd dienden te worden omdat ze zich inwendig bevonden en de gebruikelijke zalfjes niet veel zouden helpen. Na de operatie in dagkliniek ging ik een vrij langdurig herstel tegemoet, aangezien de wonde niet echt wou genezen. Op zich heeft dit begin van mijn verhaal weinig te maken met Crohn, ware het niet dat mijn darmspecialist 7 maanden later zou suggereren dat dit misschien geen aambeien geweest waren, maar eerste crohnletsels op de endeldarm. Ondertussen zijn we 7 maanden verder en is het april 1996. Ik had nog steeds af en toe buikkrampen, maar begin 1996 liep het voor de eerste keer serieus mis. Ik had gedurende 2 weken ernstige diarree en kreeg bijna niets binnen van eten. Toen ben ik bij mijn huidige darmspecialist Dr. Terriere terechtgekomen. Al snel dacht hij aan de ziekte van Crohn, aangezien mijn tante ook Crohn had en de symptomen er wel op wezen. 2 dagen later moest ik een dunne darmonderzoek met röntgenstralen laten doen, maar dat is toen niet goed gelukt. Aangezien ik bijna niets binnen kreeg, geraakte ook bijna niets van de barium in mijn lichaam. Het onderzoek werd stopgezet en ik moest een andere keer maar eens terugkomen voor een nieuwe poging. Zo ver kwam het niet, want mijn darmen bleven tegenwerken en een ziekenhuisopname drong zich op (ik woog slecht 48 kg met een lengte van 1,84 meter en ik kon nog amper op mijn benen staan wat in het ziekenhuis een extreem lage bloeddruk van 4 over 2 (40 over 20 in Nederland) bleek te zijn).In het ziekenhuis doen ze natuurlijk erg vlot alle onderzoeken om een diagnose te vinden en de volgende dag later was het al zo ver (na een verschrikkelijke coloscopie zonder verdoving bij een 16-jarige, nog altijd voor bedankt Dr H.): de diagnose van ziekte van Crohn. Omdat ik geen 18 was, verliep de communicatie tussen dokter H niet rechtstreeks met mij, maar via mijn ouders. Er werd mij dus niets verteld over de ziekte, gelukkig dat ik er via mijn tante al het 1 en ander van wist.

Na 2 weken en verdere bevestigingsonderzoeken (een tweede coloscopie – wel onder volledige narcose – en een onderzoek van de dunne darm) mocht ik naar huis. Mijn Crohn bleek zich vooral op het einde van de dikke darm te bevinden, mijn dunne darm was Crohnvrij. Maar ik was nog niet voldoende goed om terug naar school te gaan en om de verwerking van de ziekte te versnellen heb ik toen 3 maanden in het Kinderziekenhuis verbleven. De Imuran die Dr. H was opgestart in het ziekenhuis werd al snel door Dr. Terriere terug vervangen door Colitofalk.Mijn ziekteverloop was niet optimaal en in december van datzelfde jaar 1996 had ik terug een serieuze opstoot en diende ik weer opgenomen worden met uitdrogingsverschijnselen door de diarree (daarna zou ik steeds extra veel drinken bij diarree om uitdroging te voorkomen). Dr. H schreef terug Imuran voor en dat zou vanaf die dag mijn standaardmedicatie worden met erg dubbele gevoelens. Enerzijds zou Imuran erg goed helpen, anderzijds zou ik me hoe langer, hoe meer gaan storen aan de bijwerkingen.

1997 en 1998 zouden nog erg woelig verlopen met toch af en toe last als ik te veel stress had (persoonlijk of op school). Gelukkig had ik een erg begripvolle middelbare school en in 1996 een fantastische klastitularis die erg veel voor mij gedaan hebben. De muziekleraar had trouwens ook crohn, maar zou spoedig sterven aan de gevolgen van darmkanker. Enfin, op school kreeg ik bepaalde privileges zoals een aangepaste examenregeling (als ik ziek viel tijdens de examens, wat bijna elke examenreeks het geval was) zodat ik niet alle examens moest terugdoen – wat niet in dank afgenomen werd van de klasgenoten – en mocht ik ook naar de veel dichtere leraren-WC. Ondanks mijn ziekte had ik toch wel wat ambitie en ben ik beter weten in toch verder gaan studeren aan de UFSIA (Toegepaste Economische Wetenschappen wat vrij zware studies zijn) en ook hier kreeg ik een aangepaste examenregeling. Buiten mijn eerste jaar, begon het daarna erg goed te gaan met mijn darmen en geraakte ik in een langdurige remissie. Ondanks de zware studies had ik totaal geen last van mijn darmen. Imuran controleerde mijn lichaam en hield de ziekte in toom. In 2003 bleek dan uit een coloscopie dat mijn ziekte uitgedoofd was. Dr. Terriere zag nog wel dat er ooit crohn was geweest, maar hij zag niets van een actieve crohn. De ziekte was in rust. Ik ben toen ook een half jaar gestopt Imuran, maar omdat ik terug lichte symptomen kreeg na een half jaar, ben ik dan terug gestart met Imuran. Ondertussen zijn we april 2004 en was mijn ziekte nog steeds min of meer onder controle.

Op werkgebied was 2003 een woelig jaar geweest (veel werkloos geweest, opgestapt bij een bedrijf omdat het zo veel sjoemelde en zelfs geen geld had om mij te betalen) en ik had heel wat druk o.a. met een proces tegen een ex-werkgever en de RVA die mij lastigvielen omdat ik zelf gestopt was bij dat bedrijf. Op een donderdag in april 2004 had ik een vrij belangrijke sollicitatie bij TNT waar toen mijn beste vriendin ook werkte (en dus extra leuk zou geweest zijn als ze me aangenomen hadden), de sollicitatie was vrij zwaar en toen ik thuiskwam, brak de voorbode van de hel los. Ondanks dat het jaren goed was gegaan, had ik enorm veel bloedverlies (het stroomde gewoon zeg maar), dat had ik nog nooit meegemaakt. Mijn ouders waren op vakantie, dus ik was ook nog eens extra in paniek. Ik was van plan om spoedig een afspraak te maken bij mijn darmspecialist, maar stelde het even uit omdat het bloedverlies eenmalig bleek te zijn. Anderhalve week later op 20 april was het ineens te laat geworden om een afspraak te worden en was de hel losgebroken … Ik werd wakker met een immense pijn in mijn buik en ik kon amper bewegen. Ik geraakte amper van mijn slaapkamer naar de living 1 verdieping later. Zo een pijn had ik nog nooit meegemaakt en het was precies of men met messen gewoon in mijn buik aan het steken was. Een pijn die je aan niemand wil toewensen (nu ja, misschien toch wel nog aan 1 iemand …). De huisarts kwam spoedig langst en het meest logische was natuurlijk een opstoot van de ziekte. Ik kreeg zware pijnstillers: van de eerste dosis heb ik goed geslapen, maar de tweede waren niet meer efficiënt om mijn pijn te bestrijden. ’s Avonds was het nog steeds niet beter. We hebben dan geprobeerd om Dr. Terriere te bereiken, maar hij bleek achteraf naar een concert te zijn en de telefoon stond niet doorgeschakeld naar zijn GSM, waarop de ziekenwagen gebeld werd, want met de auto was ik daar nooit geraakt zonder speciaal getrainde mensen. De rit naar het ziekenhuis duurde een eeuwigheid en oh wat vervloekte ik ineens de vele straten met kasseien in mijn buurt. Elke kassei, elk bultje, elk putje, … voelde ik naschokken in mijn buik.

Na de langste 5 minuten uit mijn leven kwam ik aan op de Spoedafdeling. Er werden röntgenfoto’s genomen en de dienstdoende inwendige chirurg Dr. Vanderveke dacht meteen aan een maagperforatie door de luchtbubbels die te zien waren op de foto’s. Na contact met mijn huisarts was de vermoedelijke diagnose een darmperforatie, omdat mijn huisarts dat logischer leek met crohn en mijn vrij jonge leeftijd. Uiteindelijk bleek dit ook te kloppen en was het een darmperforatie (een gaatje in mijn dikke darm). Ik kreeg zware pijnstilling via infuus en alles werd gereed gemaakt om geopereerd te worden. De operatie begon iets na middernacht en speciaal voor de chirurg … met radio Minerva op de achtergrond. Een paar uur later na de kijkoperatie werd ik wakker met mijn vader naast mijn bed (was iets van een 5 uur in de ochtend), maar door de narcose viel ik vrij vlug terug in slaap. Diezelfde ochtend werd ik wakker gemaakt door de verpleging om mij te wassen en mijn eerste vraag was: “heb ik een stoma?” Want dat was begrijpelijkerwijze wel iets belangrijks dat door mijn hoofd spookte. Ondertussen weet ik van andere patiënten wel dat een stoma niet het einde van de wereld is, maar dat was toen het enige waar ik aan kon denken. Zeker omdat de operatie zo snel plaatsvond en ook omdat ik me serieus ingepakt voelde met al die verbanden en buisjes op mijn buik en ik niet wist wat wat was.  Een darmoperatie is normaal een 7-10 dagen ziekenhuis, alleen zou het bij mij wel wat langer duren …

Na een week werd duidelijk dat er iets niet klopte. Uit de buikdrains bleef maar wondvocht/stoelgang komen ipv dat dit helder werd en zelfs stopte op een bepaald moment. Ook bleef mijn CRP-waarde in het bloed abnormaal hoog en was mijn temperatuur systematisch te hoog (het hoogste dat ik gehad heb was 41,3°C en ik zag toen het einde al naderen door alle spookverhalen rond de 42° grens). De nodige onderzoeken en vooral CT-scans werden gedaan om de oorzaak te vinden van de verhoogde CRP en de koorts. De eerste dader was een absces op mijn blaas die nota bene op mijn verjaardag 5 mei 2002 opengeprikt werd. Gelukkig dat dat qua extra aandacht nog 1 van de meest speciale verjaardagen uit mijn leven is geworden. Helaas had het geen invloed op mijn CRP en na een fistelogram (vergelijkbaar met een dunne darmonderzoek, alleen werd de barium via de wonde in mijn buik ingebracht om te zien hoe de barium zou lopen) bleek dat ik een enorm netwerk aan fistels had in mijn lichaam. Fistels richting huid en de operatiewondes die open gehouden werden, maar ook enorm veel fistels tussen 2 stukken darm in (vooral die tussen dunne en dikke darm waardoor een stuk van het spijsverteringsstelsel overgeslagen werden, waren niet gezond). De logische conclusie was: een nieuwe operatie en dit keer een normale met een serieus litteken en geen kijkoperatie. Alleen was het tact van mijn chirurg Dr. Vanderveke ver weg op dat moment. Hij kwam mijn kamer binnen met zijn assistent, zei dat hij ging opereren, trok mijn pyjama-shirt naar boven en maakte met zijn wijsvinger een beweging over de plaats van mijn toekomstig litteken met de woorden: hier gaan we zo snijden …

Gelukkig dat Dr. Vanderveke zijn bijnaam “de man met de gouden handen” nakwam, want het is een erg mooi en recht litteken geworden (ook al was ik er op dat moment allesbehalve blij mee). De operatie zelf gaf geen noemenswaardige problemen. Dr. Terriere was er ook even bij en van hem hoorde ik achteraf meer details dan van mijn chirurg, o.a. dat hij zo een fistelnetwerk nog nooit van zijn leven gezien had. En dan denk je, alles komt in orde, ik heb mijn portie pech wel gehad,.. Het ging enigszins wel beter en ik kreeg na een tijdje zelfs restenarme voeding (lees smaakloze bouillonsoepjes, elke dag opnieuw, als ik geluk had, kreeg ik ter afwisseling op zondag een Tomatensoepje). Om niet te veel af te vallen had, kreeg ik trouwens de eigenlijke voeding (TPN) via een centrale katheder (infuus die rechtstreeks in een hoofdader vlakbij je hart gestoken wordt en waar speciale voeding door kan lopen). Nu, met die centrale katheder liep het wel eens mis en ze vonden er wel eens bacteriën op, wat misschien mijn nog steeds verhoogde CRP kon verklaren. Dus van tijd tot tijd werd die katheder vervangen en zo kreeg ik de 4^de keer een nieuwe katheder van iemand die pas afgestudeerd was. Alleen prikte ze niet in mijn ader, maar in mijn vlakbij gelegen longen (meer bepaald een soort luchtzak rond de longen). Ik had een pneumathorax (klaplong) wat wel vaker schijnt te gebeuren, maar dat was voor mij de druppel en toen ben ik geknakt. Al die miserie en pech, het hoefde voor mij niet meer en ik wou dat ik er niet meer was zodat het niet meer erger kon worden … Zeker omdat die dag mijn chirurg vaststelde dat het operatievocht eigenlijk weer niet in orde was na een week. Het was weer terug hetzelfde en vermoedelijk had ik weer terug nieuwe fistels. Qua gemoed ging het iets later weer beter en kwam ik er weer bovenop. Het fistelvocht verminderde beetje bij beetje, dus er was vooruitgang. Na 2,5 maand mocht ik het ziekenhuis zelfs verlaten omdat het gewoon verder via thuisverpleging behandeld kon worden. Er was immers een minimum aan progressie en het zou wel in orde komen. Ik was erg blij dat ik naar huis kon, maar helaas 2 dagen later lag ik terug in het ziekenhuis. Ik voelde me erg ziek na iets verkeerd gegeten te hebben en in het ziekenhuis stelde de dienstdoende darmspecialist vast dat er stoelgang uit mijn wonde was gekomen. Het was dus weer serieus om zeep met die fistels. De komende dagen werd er door de artsen wat overlegd over mij, maar de assistent van de chirurg vertelde me dat ik waarschijnlijk spoedig terug naar huis mocht. Er werd een tweede fistelogram gemaakt en ’s avonds kwam Dr. Terriere langst met slecht nieuws: ik moest een derde operatie ondergaan, maar niet in mijn ziekenhuis, maar in Gasthuisberg Leuven dat meer gewoon is om zo’n operaties te ondergaan. De volgende dag ging men dan bellen met Leuven.

Tags: operatie