Welkom op de Crohnsite. Deze website, opgezet door de patiëntenvereniging Darmwereld vzw, is bedoeld voor mensen met de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa, PDS en andere darmaandoeningen. Maar dat niet alleen. Ook partners, familieleden en andere betrokkenen kunnen hier meer informatie vinden over chronische darmziekten en -aandoeningen. Veel aandacht wordt besteed aan de symptomen, onderzoeken, medicatie, rol van voeding en de sociale omgeving. Tevens kun je hier terecht voor de laatste bevindingen uit recent wetenschappelijk onderzoek. Als je behoefte hebt aan steun met lotgenoten of graag ervaringen en tips wilt uitwisselen dan moet je beslist een kijkje nemen op ons veelbezochte forum.
Op onze website hebben we een nieuwigheid: een kaart waar we alle publieke WC's op willen zetten. Met publieke WC's bedoelen we WC's die je zonder problemen kan gebruiken bij "hoge nood". De bedoeling is om zo veel mogelijk publieke toiletten in kaart te brengen. Je kan ons daarbij helpen om mee de toiletten die je zelf kent toe te voegen aan onze database. De kaart kan je op deze pagina terugvinden samen met uitleg over hoe je zelf adressen kan toevoegen.
Demografische verschillen tussen Crohn en colitis ulcerosa
Geschreven door Ronny
dinsdag 09 maart 2010 20:58
In het januari nummer (jaargang 2010) van de "World Journal of Gastroenterology" verschenen de resultaten van een Britse studie betreffende de verschillen bij gehospitaliseerde patiënten met inflammatoire darmziekten (IBD, waar deziekte van Crohn en colitis ulcerosa toe horen) in Wales. Gedurende de periode van 1999 tot 2007 werd er naar zwaar zieke patiënten met IBD gezocht die, minstens 3 dagen gehospitaliseerd moesten worden voor hun behandeling, en gelegen in alle ziekenhuizen van Wales. Er waren 1.467 personen met de ziekte van Crohn en 1482 patiënten met colitis ulcerosa die in aanmerking kwamen voor dit bevolkingsonderzoek. Bij het opvolgen van deze IBD-groep tijdens dit grondig onderzoek werden standaard de volgende bevolkingsgegevens en leefomstandigheden genoteerd: leeftijd, geslacht, sociale leefomgeving met nadruk op kansarmoede, aard en grootte van hun woonplaats, graad van verstedelijking en woonafstand tot het behandelende ziekenhuis.
De bedoeling van deze studie was de verspreiding en de verschillen tussen Crohn en colitis ulcerosa in kaart te brengen en onderzoek te doen naar elementen in de leefomstandigheden die het verloop van deze inflammatoire darmziekten eventueel kunnen beïnvloeden. De resultaten uit dit onderzoek werden uitgedrukt in aantal personen per bevolkingseenheid van 100.000 inwoners (bijvoorbeeld 50,1/BE wil zeggen 50,1 personen met de ziekte van Crohn per 100.000 inwoners).
Het voorkomen van gehospitaliseerde patiënten met de ziekte van Crohn was 50,1/BE verspreid over 57,4 procent vrouwen en 42,2 procent mannen. De grootste groep patiënten met Crohn waren jonge mensen tussen de leeftijd van 16 en 29 jaar. Bij colitis ulcerosa is hun aantal van 50,6/BE netjes verdeeld in de helft mannen en de helft vrouwen, maar in tegenstelling met Crohn neemt het aantal colitis ulcerosa patiënten toe met hun leeftijd. Ander opmerkelijk feit was dat Crohn iets meer voorkomt bij sociaal kansarme groepen, waardoor die patiënten op hun buurt meer afhankelijk werden van een bijkomende hospitalisatie. Dit was toch een uitzonderlijke bevinding, want hieruit bleek namelijk dat het al dan niet krijgen van, of de graad van de ernst waarmee we de ziekte van Crohn krijgen, blijkbaar beïnvloedbaar was door onze leefomstandigheden. Bij colitis ulcerosa werd dit fenomeen echter nooit opgemerkt. De voornaamste conclusie van dit onderzoek is het verschil in demografisch profiel van een patiënt met de ziekte van Crohn en het demografisch profiel van een patiënt met colitis ulcerosa.
Noot van de redactie: het gaat hier om bevolkingsgegevens uit Wales. Het kan best zijn dat deze conclusies plaatsgebonden zijn en dus niet gelden in de Benelux.
Voor het zomernummer van MDL-Life, het lifestyleblad voor mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa dat in Nederlandse ziekenhuizen wordt verspreid, ben ik op zoek naar vakantie-anekdotes.
Wat zijn jouw/uw positieve, negatieve, rare, leerzame, grappige vakantie-ervaring met betrekking tot uw ziekte? Waar bent u op vakantie geweest? Ging het super en had u nergens last van of heeft u een buitenland ziekenhuis moeten bezoeken en hoe ging dat? Heeft u goed kunnen zwemmen? Of vakantieblunders, tips of do's and don'ts voor anderen? Alles is welkom! Het wordt een artikel met allemaal korte stukjes. U mag met uw eigen naam in het blad, maar een pseudoniem mag ook. En helemaal leuk is het als u een leuke vakantiefoto van de betreffende vakantie hebt die we mogen plaatsen. Als tegenprestatie krijgt u MDL-Life thuisgestuurd. Mail uw verhalen en ankedotes naar
Dit e-mailadres is beveiligd tegen spambots, u heeft JavaScript nodig om het te kunnen bekijken
Vragen in het parlement betreffende parkeerkaart en tegemoetkomingen
Geschreven door Kimmie
zondag 07 maart 2010 11:48
Vraag in het parlement van mevr. Katia della Faille de Leverghem over de toekenning van een parkeerkaart en sommige tegemoetkomingen aan patienten met de ziekte van Crohn en colitis ulscerosa
Na een gesprek met Darmwereld vzw en de Crohn en colitis ulcerosa vereniging (CCV vzw) op 26 januari 2010 heeft mevr. Katia della Faille de Leverghem in het parlement een vraag gesteld aan de minister van Sociale Zaken (mevr. Laurette Onkelix) en aan de staatssecretaris voor Sociale Zaken (dhr. Jean Marc Delizée). Hieronder kan je een samenvatting lezen van de - toch wel - teleurstellende antwoorden.
1) Parkeerkaart
Mevr. della Faille de Leverghem pleit voor een parkeerkaart of eventueel een noodpas om patiënten met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa soms snel toegang moeten hebben tot een toilet. Het is zo dat de vorige minister dat beloofd had om eraan te werken. De staatssecretaris van Sociale Zaken heeft erop gereageerd dat de toekenning van een parkeerkaart niet gebeurd op basis van een algemene diagnose maar elk individueel per patiënt wordt behandeld. Hij meldt ook dat er vaak misbruik (!) gemaakt wordt van de parkeerkaarten.
Mevr. della Faille de Leverghem repliceert dat er in België 30.000 personen zijn met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa en dat hun bestaan toch iets dragelijker kan worden door de toekenning van een parkeerkaart om snel toegang te hebben tot een toilet bij "noodgevallen".
2) Tegemoetkomingen aan patienten met de ziekte van crohn en colitis ulcerosa
Mevr. della Faille de Leverghem pleit tevens voor de toekenning van sommige voordelen zoals de toegang tot toiletten in sommige zaken verplicht te maken, een campagne om de ziekte beter bekend te maken en tevens een maandelijks forfait te voorzien voor de niet-medische kosten zoals bijvoorbeeld vitaminesupplementen, extra verbruik van water en wc-papier en kosten van kinesitherapie.
Minister van Sociale Zaken Laurette Onkelix repliceert dat de strategische cel van het RIZIV momenteel bezig is met een studie om de criteria van chronische zieken te identificeren en welke uitgaven kunnen terugbetaald worden.
Momenteel is er nog geen forfait voor mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Er kan naar de toekomst toe wel gekeken worden voor een specifieke vergoeding verbonden aan de ziekte.
Op 1 maart 2010 werd het 200.000ste actieve bericht - dit is zonder de berichten die ooit verwijderd werden - geplaatst op ons forum. Daar zijn we natuurlijk enorm trots op. We bedanken dan ook iedereen die ooit bijgedragen heeft om van ons forum een succes te maken.
Werken en/of studeren is niet altijd vanzelfsprekend voor patiënten met IBD. Er zijn patiënten die niet kunnen werken en er zijn mensen die wel kunnen werken, parttime of soms zelfs fulltime. In deze getuigenis vertellen twee mensen met de ziekte van Crohn hun ervaringen: Tom over zijn universitaire studies in België en Bianca uit Nederland over stoppen met werken en daarna.
Colitis ulcerosa ernstiger bij jonge mensen en bij recente diagnose
Geschreven door Ronny
zondag 07 februari 2010 11:13
In een Canadese studie die verschenen is in de januari editie van World Journal of Gastroenterology heeft men onderzocht of er redenen zijn waarom er verschil in ziekteactiviteit is tussen verschillende patiënten met colitis ulcerosa. Aan de studie deden 102 Canadese patiënten met colitis ulcerosa mee. De bedoeling was om alle demografische en medische patiëntengegevens samen te brengen en om te kijken of het mogelijk was voorspellingen te doen betreffende de intensiteit en het toekomstige verloop van colitis ulcerosa.
Dit vijf jaar durende onderzoek steunde op twee peilers. Het eerste deel omvatte het aanleggen van een grondig demografisch dossier per patiënt : het omvatte onder andere hun exacte leeftijd, jaar van diagnose, ouderdom bij de diagnose, geslacht, rookgedrag en eventuele familiale banden met personen die IBD (Inflammatory Bowel Disease, waartoe o.a. de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa horen) hadden. Het tweede gedeelte omvatte een jaarlijks medische controle. Op die manier kon men alle patiënten volgens een puntensysteem indelen in drie groepen: bij 0 tot 2 was er sprake van een milde vorm, 3 tot 5 een middelmatige vorm en de groep van 6 tot 9 was voorbestemd voor de patiënten met de zwaarste vorm van colitis ulcerosa.
Men ontdekte dat het ontstekingsproces het ergst aanwezig was bij zowel jonge mensen als bij patiënten die pas onlangs hun diagnose gekregen hadden. Dit wil eigen zeggen dat het doorgaans even duurt voordat men een goede behandeling heeft voor de patiënten. Een opmerkelijk resultaat was dat men niet heeft kunnen vaststellen dat roken een gunstig effect heeft op de ziekte-evolutie bij colitis ulcerosa, dit in tegenstelling tot het feit dat artsen en wetenschappers in het verleden bewezen hebben dat roken positief is op het ziekteverloop van colitis ulcerosa.
De onderzoekers gaven toe dat hun onderzoek te beperkt was om duidelijke conclusies te trekken. De resultaten kunnen immers toeval zijn met slechts 102 patiënten. Verder en uitgebreider onderzoek is dan ook nodig.
