[Puck]

Hallo!
Zeker dat ik de uitslag van de biopten zal laten weten! Ik zal zeker wel regelmatig terugkomen hier. Ik vind 't gewoon heel prettig om mijn hart even te kunnen luchten bij mensen die ook begrijpen wat het betekent als je kindje maar steeds ziek is. En dat doen jullie zeker!
Natuurlijk hopen wij ook dat er iets "simpels" aan de hand is! Iets waar hij gewoon met de juiste behandeling van kan genezen.
En inderdaad, ik heb zeker het gevoel dat we bij dit ziekenhuis op de juiste plek zijn. De arts geeft ons het vertrouwen dat hij zal blijven zoeken tot hij het gevonden heeft. En dat is, zeker na onze eerdere ervaringen, heel erg prettig. Het bewijs is er ook naar natuurlijk, er is "iets" gevonden op de echo. Maar zo simpel als het dan lijkt is het toch blijkbaar niet. Uiteindelijk is het nog een hele zoektocht. En wie weet, geeft de uitslag van de biopten alsnog duidelijkheid.
Op het moment is mijn zoontje erg benauwd helaas, denk van de narcose. Maar hoop dat dit gauw zal verdwijnen.

Dank jullie wel allemaal en tot na de vakantie!

Liefs en een dikke knuffel voor jullie allemaal!
Puck

[Puck]

Hallo allemaal,

We zijn weer terug van vakantie en het is over het algemeen prima gegaan met mijn zoontje! Geen koorts gehad en gelukkig ook geen krampaanvallen! Wel buikpijn (voornamelijk 's nachts) en de gebruikelijke dunne luiers. Maar gelukkig is het daarbij gebleven en hebben we geen antibiotica hoeven gebruiken of een dokter moeten raadplegen.
Nu maar even afwachten wat de uitslag zal zijn van het onderzoek. Vind 't wel erg spannend!

Liefs,
Puck

[Ellen]

Wat fijn dat je zoontje de vakantie goed is doorgekomen, nu afwachten op de uitslag

[Peetje]

Oh Puck , dat jullie zo'n vakantie hebben gehad.

Geeft toch weer een beetje moed om de spanningen onder controle te houden.

[Sammetje]

Puck, wat fijn dat het zo goed is gegaan! Ik ga echt megahard voor jullie duimen dat er binnenkort helderheid komt.

Liefs Sam

[shellty]

Puck, op 26 juni 2010 - 06:24 , zei:

Hoi,

Hier gaat 't op het moment best goed. Dat zijn ook de momenten dat ik begin te twijfelen (dus dat begrijp ik van jou ook zeker Es!!). Maar ja, twee weken geleden had ik dat ook (en dat schreef ik toen ook op het forum) en een dag later was het alweer mis. Wel vind ik dat de laatste tijd zijn ontlasting er veel "normaler" uitziet. Het wachten is inderdaad ellende. Wanneer er iets mis is met je kindje, wil je gewoon zo snel mogelijk weten wat het is en wat we eraan kunnen doen!
A.s. vrijdag hebben wij een afspraak voor een meckelscan. Afgelopen vrijdag heb ik nog contact gehad met de opname planning over de coloscopie. De artsen hebben alle aanmeldingen opnieuw bekeken, en ons zoontje heeft nu een urgentie gekregen. A.s. dinsdag kan ik bellen of er al een datum bekend is. Ze zullen ook proberen om te zorgen dat het nog voor onze vakantie gebeurd. Dus da's sowieso zeer prettig nieuws. Ik hoop gewoon snel te weten wat er aan de hand is met ons mannetje. Hij is ook nog zo klein, kan nog niks vertellen (al spreekt zijn lichaamstaal vaak boekdelen), dus het zou goed zijn wanneer wij eindelijk duidelijkheid kunnen krijgen.

Met ons gaat 't redelijk, we zijn wel gewoon echt heel erg moe en op. Mijn schoonmoeder ging zondag opeens ook heel slecht, gelukkig gaat dat inmiddels beter. Maar soms groeit het je allemaal een beetje boven 't hoofd. Vanavond hopen wij een paar uurtjes samen weg te kunnen (dat is echt al zooooooooo lang geleden dat we dat gedaan hebben). Het is feest hier in onze woonplaats. Dus wanneer onze kleine man op bed ligt en ook slaapt (dat duurt de laatste tijd gemiddeld wel een uur waarin hij steeds huilt, zijn we helemaal niet gewend van hem maar dat zal wel een fase zijn hoop ik) kunnen wij misschien eventjes gezellig op pad met zijn tweeën. Mijn oudste zoon past op, dus da's wel heel superlief van hem! En we zijn in de buurt dus binnen 10 minuten weer thuis als dat nodig mocht zijn.

Vraagje: Hebben jullie kinderen ook periodes (bij mijn zoontje is dat hooguit twee a drie weken, maar meestal halen we dat niet eens) waarin je ziet dat het beter gaat? En dan opeens is het weer mis? Ik voel me gewoon heel vaak heel onzeker, al weet ik ook dat je gevoel toch vaak juist is. Pffffffffff, lk snap mezelf af en toe niet hoor.

Ik hoop dat het met jullie en jullie kindjes allemaal wat beter gaat!

Heel fijn weekend allemaal en geniet van de zon en de warmte!! Eindelijk zomer, heerlijk toch!!

Liefs,
Puck

ik wou toch nog ff reageren hierop maar ik zie dat dit bericht all best oud is.
ik ben 15 jaar (dus nog redelijk kind)
maar ehh soms heb ik echt weken dat ik me zo goed voel dat ik heel vaak denk : heb ik nog wel crohn?
want dat is er niks meer van te merken.
en dan opeens soms heb ik weer erg last van mijn darmen en dat weet ik dat ik natuurlijk nog crohn heb!
maaarjah ik heb zovaak die gedachtes dat er misschien toch een wonder bij mij gebeurt dat ik van de ziekte af ben
maar dat zit er denk ik niet echt in.
maar ehh hoe is het verder met je zoontje?? ik schrok want ik las dat hij nog erg jong is!
veel sterkte toegewenst!

[Kaatje]

Gelukkig is het onderzoek nu achter de rug. Hebben jullie ene fijne vakantie gehad.
Nu maar hopen dat er toch snel meer duidelijkheid komt waarom jullie kindje zo ziek is steeds.
Heel veel sterkte met alles. Leef met jullie mee heb zelf ook een chronisch ziek kind en weet hoe het is als ouder.
Knuffels Kaatje

[katty]

Hopelijk krijgen jullie snel een diagnose voor jullie zoontje.....fijn dat je een fijne vakantie achter de rug hebben met weinig problemen.
Nu maar afwachten naar de resultaten van de coloscopie .
Heel veel sterkte en succes

[mama van naomi]

Hoi Puck,

Wat een herkenbaar verhaal. Mijn dochtertje van 2,5 heeft hetzelfde. Zij heeft wel een darmonderzoek gehad. Er kwam uit dat ze ontstekingen in de dikke darm en slokdarm had.
Ze heeft Salofalk gehad. Maar na een ontlastindsonderzoek heeft ze nog steeds ontstekingen. Ze krijgt in september weer een onderzoek. Kwa gedrag is ze net jou zoontje. Zo zielig en je kan er niks aandoen. Je gaat er echt aan onder door.

Ik hoop dat jullie snel je onderzoek krijgen en er uitsluitsel komt.

Heel veel sterkte.

[Puck]

Hallo allemaal!

Bedankt voor alle lieve reacties weer!

Vandaag heb ik de mld arts gesproken. De biopten hebben uitgewezen dat er `in de dikke darm afwijkingen zijn aangetroffen, het meest passend bij de ziekte van Crohn`.
In zijn ontlasting is echter geen ontstekingseiwit aangetroffen, hetgeen de diagnose Crohn dan weer tegenspreekt.
Ook het bloedonderzoek zag er goed uit.

Ik heb vooralsnog met de arts afgesproken dat we op dit moment geen medicijnen gaan starten. Op dit moment gaat ´t redelijk met mijn zoontje, en medicijnen hebben natuurlijk ook weer allerlei bijwerkingen. Wel heb ik aangegeven dat de periodes dat hij zich redelijk voelt altijd maar een paar weken duren en hij dan toch weer heftige klachten krijgt.
Zelf heb ik het idee dat wanneer dit onderzoek in maart had plaatsgehad, er wel meer gevonden zou zijn omdat hij toen echt heel veel klachten had, en ook heel veel krampaanvallen.
Wel hebben we een afspraak voor een echoscopie om te kijken of de ontsteking die 21 mei duidelijk werd op de echo, nog steeds op die plek zit. En ook de afspraak voor een spoedecho in geval van een krampaanval blijft staan.

In ieder geval ben ik even volledig uit het veld geslagen na dit nieuws. Want ja, wat betekent dit nou........Pffffffff, even laten bezinken maar!


Liefs,
Puck

[Sammetje]

Jeetje Puck, dat is inderdaad erg dubbel nieuws. Ben wel blij dat het nu vrij redelijk gaat, maar ook dat er nog wel verder gekeken wordt en dat de optie voor de spoedecho blijft staan.

Ik wens jullie meer duidelijkheid dan dit, maar blijf hopen dat het geen Crohn is.

Hou je taai en liefs,
Sam

[liza]

Ik weet even niks te zeggen.......Crohn op zo'n jonge leeftijd is wel erg heftig.
Ik geef je een dikke en hoop heel hard dat het niet zo is.

[Kiro]

Sterkte en liefs!

[Peetje]

Puck, je had zo gehoopt op een pasklaar antwoord maar helaas is dit niet het geval. Het is inderdaad net was Sam al zei, dubbel nieuws.

Ik kan me helemaal voorstellen dat je dit even moet laten bezinken. Ben wel blij overigens dat het nu redelijk gaat met je zoontje.

[Meintje]

Ik wens je alvast heel veel sterkte toe.
Maar hoop dat het nu een beetje rustiger wordt voor je zoontje,en dat de medicijnen,mogen aanslaan.
Alvast een dikke knuffel

[Puck]

Dank jullie wel allemaal, hartverwarmend!
Ik heb trouwens wel gevraagd, toen ik de arts aan de telefoon had woensdag, of en wat het anders nog zou kunnen zijn, maar hij zei dat hij echt niet weet wat er voor andere mogelijke diagnoses zijn. Nu ik er even over nagedacht heb, denk ik dat we toch echt serieus rekening moeten houden met het feit dat ons zoontje de ziekte van Crohn heeft. Het is alleen, denk ik afwachten hoe het zich verder gaat ontwikkelen. Er gaan zo ontzettend veel dingen door mijn hoofd! Allerlei andere mogelijkheden, want ja, Crohn, dat willen we gewoon niet! Maar ja, je ziet maar je hebt niets te willen. Misschien volgende week toch ook nog maar eens met mijn huisarts bespreken. Want ja, na zo'n gesprek komen er toch wel allerlei vragen bovendrijven. Hebben hier nog mensen ideeën over mogelijke andere diagnoses?


Liefs,
Puck

[Anna2]

Goh jeetje, wat erg om zo jong al Crohn te hebben.

Ik kan me jouw twijfel wel goed voorstellen. Bij mij zijn zweertjes gevonden in de dunne darm meest passend bij Crohn. Biopten gaven geen uitsluitsel. Bij mij was het ontstekingseiwit wel te hoog. De MDL zei dat Crohn niet een vast staande diagnose is maar een klinisch beeld. Je kunt op basis van één uitslag niet bepalen of het Crohn is. Dat doen ze aan de hand van de klachten gecombineerd met wat ze tijdens een scopie vinden. Het feit dat bloed en ontlasting goed is spreekt die diagnose niet tegen volgens mijn MDL. Nou..daar moeten we dan maar op vertrouwen.

Sterkte!

[mama van naomi]

Jeetje. Wist niet dat het toch zo jong kon. De mdl arts van mijn dochter zegt dat het nooit zo jong kan. Mijn dochter had ook ontstekingsreactie bij de biopten. Haar bloed en ontlasting was ook niet goed, maar geen diagnose. Apart he. Heel veel sterkte.

Dikke knuffel misschien kan je het gebruiken

[Puck]

Daar zijn we weer........Schrijf (en zeg ik tegen de dokter) dat het op zich best redelijk gaat met mijn zoontje, beginnen we weer. Vrijdagnacht spugen, en vanaf gisteren waterdunne luiers (dus de wasmachine draait weer overuren). Dat geloof je toch gewoon niet he?! Hij heeft wel last van zijn buik, maar gelukkig (nog) geen koorts en krampaanvallen. Nou ja, misschien is het gewoon een virusje, opgepikt op het kinderdagverblijf ofzo. Dat hopen we dan maar.

Wat ik begrepen heb, komt Crohn niet vaak voor bij zulke kleintjes, maar kan het wel. Overigens is het bij ons nog niet zeker he. Dinsdagochtend hebben we nog een afspraak voor een echo. Misschien dat dat nog wat duidelijk gaat maken.

Overigens heb ik (voor mezelf, ik heb een auto immuunziekte Systemische Lupus Erythematodes ofwel SLE) morgen een afspraak bij de internist. Zal toch nog eens vragen wat hij ervan denkt. Wellicht dat hij me nog iets wijzer kan maken.

Verder zit ik nog met het volgende: binnenkort heb ik een afspraak bij de kinderarts. Zij heeft de klachten van mijn zoontje m.b.t. zijn buikpijn wat mij betreft zeker niet serieus genoeg bekeken. Verder heb ik al een keer meegemaakt dat ze pas 5 dagen na een telefoontje van mijn huisarts (die "ergens" ontsteking vermoedde bij mijn zoontje maar er niet achter kon komen waar dat zat) uiteindelijk naar mij terugbelde. Verder viel het feit dat ze er zolang voor nodig had om een verwijzing te maken voor het WKZ bij mij ook niet zo lekker. Kortom, ik heb niet voldoende vertrouwen in deze arts. Ik voel er weinig voor (al is ze nog zo aardig) om met mijn zoontje bij haar onder controle te blijven. Kan ik "zomaar" om een andere arts vragen? Hebben jullie dit ook weleens meegemaakt?

Liefs,
Puck

[Jasmijn]

Ik neem aan dat je om een second opinion kan vragen en dan bij de nieuwe arts kan blijven. (bij mij kon dit met de MDL arts)