[Sjamana]

Mijn man Henk heeft hartproblemen/operaties gehad, waarvan de laatste keer in oktober 2009.
Na die hectische tijd kreeg ik eind december ineens last van een waterdunne diarree die maar niet wilde stoppen, mijn huisarts wist er geen raad mee! Had ik deze site maar eerder gevonden, dan had ik haar op ideeën kunnen brengen, want geen enkele medicatie sloeg aan. Ik heb naast alle andere medicijnen ook heel wat pakken Smecta weggewerkt, zonder noembaar resultaat.

In het begin had ik geen krampen, die kwamen pas na 6 weken of zo. Toen er ook een spoortje bloed bij kwam vond de huisarts dat ik meteen maar moest worden opgenomen in het ziekenhuis. Daar heb ik - onder controle - 6 dagen uitgerust. Ik kreeg een bijzonder streng dieet: geen vezels, groente, fruit en zuivel, dronk wel 3 liter water per dag (kreeg alleen maar koffie 's morgens), maar bleef me leegspuiten.
En mijn specialist, die 2 x per dag langskwam om te vragen hoe vaak ik ontlasting had gehad, keek ongelovig als ik zei: tussen de 8 en 15 maal.
(Wat ik hiervan geleerd heb is dat dit dieet dus NIET geschikt is voor mijn colitis, alhoewel me dit door specialist en huisarts werd voorgeschreven).

Die laatste dag van de opname kreeg ik de geplande coloscopie, onder een lichte narcose, heb er niks van gemerkt. Meteen hierna kreeg ik te horen dat er een poliep was weggehaald, hoogstwaarschijnlijk goedaardig gezien de vorm, en dat bleek later ook zo te zijn. Ik had al jaren last van mijn maag, en het laatste jaar slikte ik daarvoor 1 pil ( heet hier Ogastoro) per dag. Dus werd de maag en passant ook onderzocht en daar bleek ook een ontsteking te zitten.
Drie weken later kwam de uitslag van de 6 biopsies en bleek ik dus collagene colitis te hebben. Ik kreeg Rafton 3 mg voorgeschreven, dat in NL Budenofalk heet, plus een verdubbeling in sterkte van de maagtabletten.
De specialist schreef 8 weken 3 x daags een capsule voor, en daarna 2 weken afbouwen, maar mijn huisarts vond dat belachelijk en maake er 5 weken van en 2 weken afbouwen. Heb dit voorgelegd aan onze pharmaceut, en hij gaf me voor 8 weken medicijnen (wat ook bij de medicijninformatie staat op de site van Budenofalk). Ik mocht het zelf bepalen zei hij...

Het hielp onmiddellijk. Maar omdat ik een beetje bang was voor ernstige bijwerkingen heb ik me toch maar aan die 5 weken gehouden, ook al omdat ik nog maar 2 x per week met veel moeite naar het toilet kon.
Inmiddels heb ik nog 4 dagen 's morgens 1 capsule Rafton te gaan en is de diarree al een weekje aan het terugkomen. Niet ernstig, niet in verhouding met die eerste 3 maanden, maar toch.

Wat moet ik doen? Kan ik die Rafton gewoon altijd doorslikken, zoals ik hier en daar lees? Ik ben bang voor bijwerkingen als botontkalking, dunne huid, dikke kop etc. Schiet er maar op! Als er een andere manier is om met deze ziekte te leven hoor ik het graag.

[Kiro]

Ik slik entocort (Budenofalk) al heel lang. De dikke kop is er niet, de dunne huid wel. Om botontkalking tegen te gaan slik ik ook calcium tabletten met vit D. Afbouwen is me deze 5 jaar nog niet gelukt. Heb het wel een paar keer geprobeerd maar dit liep elke keer na een paar weken helemaal mis. Ook ik kreeg vanaf het moment dat ik op 1 tablet zat alle klachten terug.

Sterkte met je beslissing!
Groet, Kiro

[harma]

best sjaman, welkom hier. Net als ik het ik ook collagene colitis. In de eerste plaats onbegrijpelijk dat de huisarst zelf aan blijft modderen als je zulke erge diarree hebt en je niet doorstuurt naar het ziekenhuis en nog ongelofelijker dat ze in het ziekenhuis ook wat aangemodderd hebben met een vaag dieet en pas later eens onderzoeken zijn gaan doen. Maar gelukkig je weet inmiddels wat je hebt (trouwens ik weet zeker als ik vorig jaar toen ik ziek werd ook niet zelf gevraagd had om een doorverwijzing, dat het ook veel langer geduurd had)

Ten eerste over de medicatie die slik ik zelf ook, budenofalk. Op zich hoef je voor de bijwerkingen van deze medicijnen niet zo heel erg bang zijn, grotendeels werkt het lokaal in de darm en slecht 10 tot 15% van de steroiden komen in je bloedcirculatie wat de kans op bijwerkingen aanzienlijk kleiner maken dan prednison. Bij sommige mensen is diarree na een kuur van 8 weken weg. Echter bij heel veel mensen komt het vrij snel weer terug (mede dat onderzoeken aantonen dat het in 20% van de gevallen weg blijft in in 80% van de gevallen binnen een paar weken terug is). Wat dan vaak de beste optie is, is een onderhoudsdoses van 1 tablet per dag. Ik zelf slik de budenofalk vanaf oktober vorig jaar. Ik heb het grote geluk vanaf dag 1 aan 1 pil per dag genoeg te hebben. Vorige week heb ik geprobeerd de dosis te verlagen tot 1 pil per 2 dagen maar dat was nog te vroeg

Verder raad ik je aan ook op een botscan (dexa) te vragen. Geen enkele arts zal zelf de link leggen tussen CC en botontkalking. Ik heb zelf op een scan moeten vragen en gelukkig werkte de arts mee. Ik blijk dus een beginnende vorm van botontkalking te hebben die volgens mij maar 1 oorzaak kan hebben, CC. Op zich is combinatie IBD's en osteoporose geen rare. Of slik in ieder geval zolang je de budenofalk slikt, dat je extra calcium/vit d bij slikt.

Dan je vraag over eten, wat je wel en niet kunt eten varieert heel erg van persoon tot persoon. Ik weet niet hoe goed je engels is, maar als dat een beetje goed is, raad ik je aan naar deze website te gaan: www.perskyfarms.com en dan onderaan doorklikken naar messageboard voor microscopische colitis. (CC is een vorm van MC). Dat is net als dit maar dan een message board over alleen maar collagene en lymfocitaire colitis. Ik heb daar echt heel erg veel aan gehad, ik weet zeker als ik dat niet gevonden had, ik nog steeds veel buikpijn zou hebben, moe zou zijn en geen idee had hoe nu verder. Pillen helpen bij mij alleen tegen de diarree, maar niet tegen moeheid, buikpijn etc.

Ik kan wel aantal dingen samenvatten van de kennis en ervaringen op het amerikaanse messageboard. Om te beginnen begin zo snel mogelijk met glutenvrij eten. In deze groep wordt duidelijk een link gelegd tussen voedselintoleranties en CC. In de eerste plaats is het gluten en melk vrij en ongeveer de helft is ook soja vrij. Er is 1 onderzoeker die uitgebreid onderzoek heeft gedaan naar de relatie gluten - MC, dat is dr fine. Ook heeft hij een lab waar je je voedsel intoleranties kunt laten testen. Veel op de site waar ik het net over had hebben dit laten doen. Lab is in de vs het is een ontlastingsonderzoek en je kunt het ook vanuit nederland laten doen, wat ik dus gedaan heb (ja inderdaad mijn poep is in een bakje in een doosje met fedex naar de vs gegaan hoe gestoord kun je worden he). Meer informatie hierover is te vinden op www.enterolab.com. Ik heb me op alles laten testen daar kan, gluten, melk, soja, ei en gist en was op alles positief, sinds half november eet ik gluten, melk, soja, ei en gist vrij. Werkt het? De eerste zes maanden merkte ik weinig verschil, maar sinds een paar weken begin ik een verschil te merken. Ik ben minder moe, mijn hoofd is helderer, alsof ik wakker wordt uit een winterslaap. Meer aanwezig. Ook merk ik verandering in mijn buik. Maar dit dieet is een weg van een lange adem. Het duurt meestal een half jaar tot een jaar en soms nog langer voor de ziekte in remissie is.

Ik moet er wel bij zeggen, dit dieet met gluten enzo, wordt niet door de medische wetenschap erkent en waarschijnlijk als je het met je arts bespreekt als gluten soja en melk zal hij of zij zeggen onzin. Maar vergeet niet, hoe vaak zien zij een cc patient? Mijn mdl arts ziet er 3 per jaar. Het zijn wel de ervaringen van tientallen MC patienten. Ik zou zeggen verdiep er eens in en misschien heb je er wat aan.

Maar nogmaals enige wat ziekenhuizen/artsen te bieden hebben op gebied van MC is pillen en verder helemaal niets

Nog wat andere dieet adviezen. Lactose intolerantie gaat vaak samen met CC, lactose vrij kan dus een handige tip zijn. Verder pas op met vezels voor de onoplosbare. Ik zelf gebruik appelvezel (dat is oplosbaar en glutenvrij) en dat bevalt me goed. Fruit, ik verdraag alleen bananen, appels en peren en schil al mijn fruit, al het andere van bramen tot pruim van kiwi, aarbei tot mango, verdraag ik nog steeds niet. In ieder geval altijd het fruit schillen. Als dat niet genoeg is, is het verstandig het ook nog te koken. Groente meesten verdragen dit wel, mits kleine porties, 100 gram bij maaltijd en door en door gaar. Ook dan is het weer een zoektocht naar welke groente wel en niet, ik eet wortels, broccoli, spinazie, zeer beperkt kool en prei, en taugeh. Andere groenten geven last (niet diarree maar onrustige darmen). Peulvruchten verdragen velen niet. Alle soorten vlees en vis verdraag ik goed (en dat is bij de meeste zo), ik eet kip, zalm, makreel, sardines, maar ook daar moet ieder ook weer zijn eigen weg in vinden. Oh ja nachtschades geven ook bij velen problemen paprika en tomaten. Dan verdraag ik ook geen noten (maar dat is niet bij iedereen zo).

Verder heb ik nog nooit zoveel buikpijn gehad van de glutenvrije producten die je in de supermarkt kunt kopen. Ik verdraag mais slecht, dus dingen als cornflakes en maismeel ook. (maar dat heeft ook niet iedereen). Van de glutenvrije granen vervangers gebuik ik alleen rijst, rijstewafels en rijstebloem of meel. Ik heb slechte ervaringen met boekweitmeel en andere vervangers heb ik nooit uitgeprobeerd. Maar ook een kwestie van trail and error.

Daarnaast bestaat er ook een relatie tussen sommige medicatie en CC. Ten eerste wordt afgeraden om medicijnen als ibruprofen en naproxen te nemen (men vermoed een relatie) daarnaast bestaat er een directe relatie tussen aantal medicijnen en cc, cc is dan zeg maar een bijwerking van het medicijn. Ik weet niet precies welke dit zijn. Meestal als je stopt met het medicijn is de diarree ook zo weg.

oh ja koffie wordt vaak ook genoemd als oorzaak van de diarree, ervaringen van velen op het forum is dat dit geen verschil maakt. Ook alcohol heeft weinig invloed.

Ik weet het, het is een lang verhaal geworden, maar samengevat probeer eens een tijdje een gluten en melk vrij dieet. Heeft alleen zin als je er echt 100% aanhoud en word lid van het MC forum en kijk daar eens rond (www.perskyfarms.com), vooral dit laatste. Daar zitten mensen die er echt nog veel meer van weten dan ik.



succes ermee en mocht je meer vragen hebben, vraag maar raak of stuur me een pbtje

[Sjamana]

Kiro en Harma, dank voor jullie snelle antwoorden! Ik duik er later weer opnieuw in want zoveel informatie kan ik niet in één keer behappen.
Ben er erg blij mee!

[Sjamana]

Dag Harma, wat ben jij al ver met het ontdekken wat je wel en niet verdraagt, je hebt deze ziekte vast al lang. Ik nog geen half jaar, al had ik daarvoor ook wel regelmatig erg dunne diarree. Ik kan me dan ook niet voorstellen dat ik op mijn leeftijd ineens een lactose- en/ of glutenintolerantie zou hebben ontwikkeld. Wat een vreselijk gedoe om dat allemaal uit te zoeken, wat wordt je leven ineens gecompliceerd dan.
Dus toch een relatie tussen CC en bepaalde medicijnen! Ik heb al vanaf het begin dat ik mijn maagtabletten (Lansoprazole en Ogastoro zijn de merken hier) begon te slikken het vermoeden dat ik daar diarree van krijg. Staat ook in de bijsluiter. Ben met dit vermoeden naar mijn dokter gestapt maar die wuifde dit meteen naar het rijk der fabelen. Het stomme is dan toch weer dat ik in het Frans lang zo mondig niet ben als in mijn moedertaal. Ook het opzoeken op internet gaat een stuk moeizamer en langzamer. Ooit ben ik weleens gewoon gestopt met dat dagelijkse pilletje dat inderdaad heel goed helpt tegen mijn maagklachten, maar ben er na een weekje toch maar weer begonnen omdat ik van die maagpijn af wilde.
Ik zou het nu voor langere tijd kunnen proberen, maar maagpijn komt nooit uit! Ook diarree niet. Ben morgen aan de laatste Budenofalk toe, dan is de kuur van 6 weken afgebouwd.

Maar net volgende week vlieg ik voor 5 dagen naar Nederland, veel onderweg om bezoekjes af te leggen, kan ik geen diarree bij gebruiken. En sinds een week is het weer volop aan het terugkomen, ik durf nu al haast de deur niet meer uit.
Dus denk ik erover om toch zelf maar de beslissing te nemen om nog maar even door te gaan met Budenofalk. Behalve mijn reisje moet mijn man op 15 juni geopereerd worden aan staar en kan geen auto meer rijden, dus ik sta overal alleen voor en ben naast rentenierende huisvrouw nu ook nog vaak particulier chauffeur.

Mijn vraag is nu: kan ik gewoon doorgaan of eigenlijk opnieuw beginnen met die Budenofalk, nu ik het eigenlijk net heb afgebouwd of is dat gevaarlijk? Heb geen zin om ook nog eens 2 uur in de wachtkamer van de dokter te zitten om haar dat te vragen. Al met al een warrig verhaal geworden, het is ook al laat. Bij voorbaat dank, de rest van de aanbevolen colitis-sites moet ik nog lezen.

[harma]

ik heb de ziekte nu precies een jaar maar pas een diagnose sinds eind september vorig jaar, dus ook nog niet zo lang. Ik heb erg veel tijd gestoken in informatie verzamelen over deze ziekte. Hoewel er op zich niet heel veel over bekend is, vaak lees je hetzelfde. Eigenlijk heb ik al mijn kennis van het amerikaanse forum waar ik het eerder over had. CC is een zeldzame ziekte, meeste artsen weten er weinig van, zeker huisartsen. Bij MDL arts ben je beter af. Dat zou ik je aanraden zoek een goede maag lever darm arts. Met deze ziekte hoor je daar thuis, niet bij een huisarts. Verder ben ik van mening, omdat het een zeldzame ziekte is, waar weinig van bekend is en weinig onderzoek naar gedaan, zelf mangament erg belangrijk. Een arts kan je wat pillen bieden, entocort (zelfde als budenofalk) en verder niets. Helemaal niets. Daarnaast houden sommigen hun diarree onder controle met zelfzorg medicatie (anti diarree middelen). Ik heb daar zelf geen ervaring mee.

De medicijnen die jij noemt hebbben volgens mij geen relatie met CC. Waarvan wel een vermoeden bestaat is NAISD (pijnstillers zoals ibruprefen en naproxen) en serotine reuptake inhibitors (vraag me niet welke medicijnen dat precies zijn, maar volgens mij vallen o.a. een aantal antidepressiva hieronder). Wel weet ik van dat andere forum dat relatief veel mc patienten ook maagklachten hebben, vooral brandend maagzuur en gerd of zo noemen ze het ook wel. Volgens mij is dat een ingewikkelde term voor branden maagzuur. Een zou dus goed met het andere samen kunnen hangen.

Voor zover ik kan beoordelen (maar goed ik ben geen dokter) kun je gewoon doorgaan met de medicijnen. En na stoppen ook weer opnieuw beginnen. Het is anders dan prednison wat je echt af moet bouwen. Ik zelf was eerst ook heel erg bang voor deze pillen en zag het totaal niet zitten. Leuk dacht ik, moet ik aan die stomme ##### hormoon pillen. Maar goede informatie helpt. Het meeste van deze pillen werkt lokaal in de darmen en maar slecht 15% komt in je bloedcirculatie, dat is een groot verschil met prednison en maakt de kans op bijwerkingen ook veel kleiner. Ik heb afgelopen maandag nog aan MDL arts gevraagd of er bezwaar tegen is om deze pillen langdurig te slikken. Het is natuurlijk geen snoepgoed en altijd dingen tegen elkaar afwegen en hangt ook van je dosis af. Maar zeker in een lage dosis is langdurig gebruik niet dramatisch. Ik slik nu al sinds oktober vorig jaar budenofalk en blijf er ook net zo lang mee doorgaan als nodig is.

Ik snap dat het raar overkomt het idee zo in eens niet meer tegen melk en gluten te kunnen. Echter er zijn ook mensen die rond hun 60 nog de diagnose coeliakie krijgen. Bij mij lag het echter iets gecompliceerder. Ik had al jaren darmklachten onder de noemer IBS. Dikke opgeblazen buik, vaak onder de blauwe plekken, hoofdmoe als mijn kop in een dikke mist zat en zo veel meer van die dingen in verband kunnen worden gebracht met gluten intolerantie. Bij mij vielen veel dingen op hun plek en ik begin nu na ruim 6 maanden glutenvrij verschil te merken in moe zijn en dat soort dingen.

Dit dieet is mijn enige hoop van deze ziekte af te komen en weer helemaal gezond te worden, hoewel ik in het begin ook sceptisch was begin ik nu toch verschil te merken.

Succes met je familie en andere bezoekjes in Nederland en sterkte met de operatie van je man.

en nogmaals als je het engels goed beheerst ga naar www.perskyfarms.com daar is echt alles maar dan ook alles te vinden over CC en daar zitten de echte experts.

[Kiro]

De keren dat ik gestopt was (via afbouw) kon ik ook zo weer beginnen met het innemen van 9 mg per dag. Dus volgens mij geen enkel probleem. Maar bij twijfel zou ik een arts even bellen.
Sterkte met de reis naar Nederland. Inderdaad is het zo dat NSAID's de darmen erg kunnen prikkelen dus niet een echt lekker medicijn als je last van darmen hebt.
Groet, Kiro

[harma]

Bij NAISD's. gaat bij collegane colitis een stap verder dan alleen prikkelen van de darmen, het wordt gezien als een van de mogelijke oorzaken van de ziekte. In sommige gevallen kan dat zelfs betekenen dat als je stopt met deze medicijnen de ziekte vanzelf weer verdwijnt.

[Sjamana]

Kiro, op 02 juni 2010 - 08:07 , zei:

De keren dat ik gestopt was (via afbouw) kon ik ook zo weer beginnen met het innemen van 9 mg per dag. Dus volgens mij geen enkel probleem. Maar bij twijfel zou ik een arts even bellen.
Sterkte met de reis naar Nederland. Inderdaad is het zo dat NSAID's de darmen erg kunnen prikkelen dus niet een echt lekker medicijn als je last van darmen hebt.
Groet, Kiro

Fijn, die ondersteuning! Na 1 dag op volle sterkte Budenofalk voel ik me al zóveel beter! Buik is weer rustig en ik weet dat die 'theepoep' straks ook weer verdwijnt :-). Is een geweldige opluchting, begon al weer tegen mijn reisje op te zien, want vorige vakantie(tje) is ook door mijn ziekte in de soep gelopen.
Maar wat is de vertaling van NSAID? Ben niet erg thuis in de medicijnwereld, voorheen weinig mee te maken gehad. Ik weet wel dat met de Budenofalk de sterkte van de maagtabletten is verdubbeld wegens mogelijk ergere maagklachten want ik had ook al een maagontsteking.

[Sammetje]

De afkorting komt van de Engelse term Non-Steroïdal anti-inflammatory Drugs

Hieronder een aantal voorbeelden van NSAID's:

• diclofenac
• flurbiprofen
• ibuprofen
• indometacine
• ketoprofen
• meloxicam
• nabumeton
• naproxen
• piroxicam
• sulindac

Deze middelen kun je dus beter niet gebruiken en helemaal niet als je al last van je maag hebt.

Fijn dat de Budenofalk alweer zo snel werkt! Ik hoop dat deze vakantie dan beter gaat.

Succes!

[Sjamana]

Wat je zegt heb ik ook ontdekt, er is weinig over deze ziekte bekend, dus modderen de dames/heren doktoren maar wat aan met hun adviezen. Ik weet niet of ze hier een maag-lever-darmspecialist hebben maar dat ga ik uitzoeken. Misschien is de mijne dat wel, maar alles moet hier eerst via de huisarts. Ja, belachelijk in mijn situatie.

De beschrijving van jouw klachten lijkt totaal niet op de mijne, even i.v.m. die gluten. Voor december had ik zelden overlast van diarree, maar wel maagpijn en vaak maagzuur. Soms moest ik wel 2 a 3 rennies nemen voordat het een beetje zakte. Dus daarvoor kwam ik begin vorig jaar bij de dokter om te vragen of ze daar niets tegen had. Echt, behalve die maag had ik nergens last van.

Diarree stoppers kreeg ik in het ziekenhuis, ik moest na elke ontlasting een pilletje vragen. Dat heb ik 3 x gedaan, toen wist ik dat ik liever leegliep dan die krampen te krijgen, waar ik de hele nacht wakker van lag.


Nog wat andere dieet adviezen. Lactose intolerantie gaat vaak samen met CC, lactose vrij kan dus een handige tip zijn. Verder pas op met vezels voor de onoplosbare. Ik zelf gebruik appelvezel (dat is oplosbaar en glutenvrij) en dat bevalt me goed. Fruit, ik verdraag alleen bananen, appels en peren en schil al mijn fruit, al het andere van bramen tot pruim van kiwi, aarbei tot mango, verdraag ik nog steeds niet. In ieder geval altijd het fruit schillen. Als dat niet genoeg is, is het verstandig het ook nog te koken. Groente meesten verdragen dit wel, mits kleine porties, 100 gram bij maaltijd en door en door gaar. Ook dan is het weer een zoektocht naar welke groente wel en niet, ik eet wortels, broccoli, spinazie, zeer beperkt kool en prei, en taugeh. Andere groenten geven last (niet diarree maar onrustige darmen). Peulvruchten verdragen velen niet. Alle soorten vlees en vis verdraag ik goed (en dat is bij de meeste zo), ik eet kip, zalm, makreel, sardines, maar ook daar moet ieder ook weer zijn eigen weg in vinden. Oh ja nachtschades geven ook bij velen problemen paprika en tomaten. Dan verdraag ik ook geen noten (maar dat is niet bij iedereen zo).


Handige tips! Dank je. Sommige voedingswaren werken bij de een goed en bij de ander fout, geen mens is hetzelfde dus zal je her toch zelf moeten uitvinden. Vooral pinda's geven bij mij problemen, amandelen minder, maar dan ook geen handenvol. Voor de rest ben ik een vreselijke lekkerbek en niet gewend om bij alles wat ik eet iets te denken of ergens op te letten. Daarbij komt de reactie altijd later, dus weet ik nooit precies wat nou het 'foute' was. Dus neem ik soms maar bewust het risico, als het gezellig is of we uitgenodigd worden om ergens te eten.
Jammer dat er zo weinig echt bekend is over de voedingsmiddelen en CC, op internet spreken ze elkaar vaak vreselijk tegen. Maar met jouw lijstje kan ik wel gaan uitproberen.


Hoe zit het bij jou met wijn/alcoholische dranken? Ik ben een wijnliefhebber en heb er sinds de Budenofalk eindelijk geen last van mijn maag meer van.


Goed, en dan nog wit of bruin brood. Ok, jij eet glutenvrij dus dat is heel anders. Maar misschien heb je ergens iets gelezen? Op internet staat overal veel vezels, vooral uit granen! Terwijl mijn artsen zeggen dat ik vezelarm/vrij moet eten...


Oja, nog iets. Na 4 weken Budenofalk kreeg ik ineens last van verstopping, ging maar 2/3 x per week naar het toilet en zat er dan bijna de hele ochtend, in fases. Daarom ben ik toen ook weer begonen met vezels, want tot dan toe at ik vezelarm. Ik dacht: maar dat is ook dubbelop, én die pillen, én een dieet. Misschien moet ik nu maar weer gewoon gaan eten en tegelijkertijd de kuur afbouwen. Ik dacht dat ik genezen was... Niet dus!


Ik lees wel Engels, ik lees ook Frans, maar bij grote stukken word ik er zo moe van... Dus als het even kan zoek ik hetzefde in mijn moerstaal.
Aan de door jou genoemde site ga ik beginnen als ik weer een beetje rust krijg, ik heb nu zoveel te doen namelijk, maar zal je daar niet mee vervelen ;-).
Groetjes en geniet van het mooie weer!

[Kiro]

Sam heeft de uitleg van de NSAID's al gegeven.
Mijn ervaring met voedsel is dat je het "gewoon" zelf moet uitzoeken. Witbrood valt bij mij als een klomp klei in mijn darm. Daardoor veel krampen om het er weer goed uit te krijgen. Bij mij werkt desem brood het best terwijl een ander daar juist weer last van krijgt. Aardappelen, tomaten, aarbeien, ui en prei is voor mij het opzoeken van de ellende. Net als alles wat (te) vet is. Maar ik kan wel weer sla eten. Dat is iets wat andere weer helemaal niet verdragen. Heb al heel wat dietiste gezien. Prettig als ondersteuning maar ook die roepen "je moet het zelf gaan ervaren".
Fijn dat de budenofalk het weer doet!
Groet, Kiro

[harma]

hoi sjamanna goed dat de budenofalk weer werkt, echter toen ik dat las over je maagtabletten meende ik dat er iets waar je op moet letten bij maagtabletten en budenofalk (niet tegelijk innemen) ivm met de zuurtegraad van je maag of zoiets, de capsules komen ph gereguleerd vrij. Ik zal het even vragen om het amerikaanse forum. Maar er staat me zoiets bij, dat als je budenofalk inneemt je dit niet tegelijk moet doen met medicatie die de ph in je maag kan beinvloeden (dit heb ik altijd veel dingen weet ik ongeveer details sla ik meestal niet op).

Echter nogmaals sluit niet uit dat je maagproblemen en je CC met elkaar te maken hebben, ik heb vaker gelezen dat dat voorkomt

De enige plek (ja je kunt rustig zeggen in de hele wereld en in dit geval de virtuele wereld) waar ze echt verstand hebben MC (CC+LC) is op het forum opgezet voor en door mensen met deze ziekte. Sowieso omdat er meer mensen zitten met die ziekte. Door ervaringen te delen wordt je snel duidelijk dat MC meer is dan alleen diarree. Moeheid, depressie, zere gewrichten, oogklachten, maagklachten komen niet bij altijd bij iedereen voor maar wel bij meerdere mensen. Artsen zullen deze link niet leggen, sterker vaker afdoen als onzin. Echter omdat MC zo zeldzaam is, zien de meeste MDL artsen gewoon te weinig patienten om daar een compleet beeld van te hebben, dit in tegenstelling tot bijvoorbeeld Crohn en UC of coeliakie daar zien ze er gewoon meer van. Domweg omdat er meer mensen zijn met deze ziekte. UC en crohn is ook erger dan MC, MC tast je darmwand niet aan. En wat ik hier lees, slikken zij vaak ook meer en zwaardere medicijnen. Wat dat betreft mag het zeldzamer zijn maar ergens ben je ook weer beter af.

En nogmaals wat ik ook al eerder gezegd heb, wat je nu hebt budenofalk (of entocort had ook gekund) als het erop aan komt is dat het enige wat de medische wereld tegen deze ziekte op dit moment ook te bieden heeft Voordeel is wel dat vrijwel bij iedereen deze medicijnen goed werken.

Ook belangrijk is om ook de tijd te nemen om informatie tot je te laten komen (ik heb neiging mensen er wel eens mee te overdonderen, ik heb het ook in stappen gedaan) .

Ik zal even op dat amerikaanse forum vragen of het uitmaakt of je maagtabletten en budenofalk tegelijk inneemt.

[Sjamana]

Omdat er toch een relatie bestaat tussen Collagene Colitis en mijn maagpil Lansoprazole (Google maar!), ben ik gisteren gestopt met Lansoprazole. Heb geen maagklachten op het moment, maar nog wel diarree, al is dat niet zo heftig, daarom blijf ik wel even Budenofalk slikken.
Nog een vraagje.
Mijn arts vond het heel belangrijk dat ik de Budenofalk exact een half uur voor het eten innam; nouja, tot 3 kwartier kon ook nog wel maar beslist niet langer ervoor.
Weet iemand waarom dit zo belangrijk is? En wat als je hem gewoon bij je eten neemt?


Vooral Harma bedankt voor je aanwijzingen, ik hou je hier wel op de hoogte.

[harma]

nou volgens mij loopt dat zo'n vaart niet precies dat half uur. Hoewel het geen kwaad kan je hier aan te houden als richtlijn. Soms vergeet ik bijna een pil en dan zit er maar een kwartier tussen en soms ik wat later en zit er soms een uur tussen (maximaal), dus ik denk dat ik wel aardig op een half uur tot drie kwartier uitkom. Wat ik wel heb ervaren is als er echt te lang tussen zitten, krijg ik maagkrampen. Maar volgens mij is het meer ongemak dan dat er echt iets ergs kan gebeuren of zo. Trouwens aanwijzingen verschillen ook nog wel eens, in een engelse bijsluiter wordt die 30 minuten aangegeven, in nederlandse bijsluiters heb ik vaak iets gelezen over vlak voor het eten. Ja wat is vlak voor het eten he 10 min, 20 of toch 30?

maar geweldig dat je de cc toch van een ander soort pillen krijgt (en een voor de arts die ze je heeft voorgeschreven en niet adequaat heeft gereageerd toen je je klachten kreeg en nog erger voor de arts die de CC bij je heeft geconstateerd en niet op het idee kwam een relatie tussen je maagmedicatie en mc te leggen.) maar gelukkig bestaan er in de virtuele wereld fora en message boards waar je dus soms meer aan hebt dan aan je eigen artsen.

ik hoop echt dat je klachten snel over zijn en dat ze nooit meer terugkomen!!

[Sjamana]

Merci! Fijn, dus vlak voor het eten mag ook ! Dat is handig voor als ik het een keer (bijna) vergeet. Het heeft dus met maagpropblemen te maken, die inneemtijd. Dan lijkt het me inderdaad het handigst om ze in mijn geval (zonder maagbescherming) zo kort mogelijk voor het eten in te nemen.
Dank! Ben een weekje van de vloer nu, daarna hoop ik met goed bericht te komen.
(Zal mijn specialist een kaart met een WC erop sturen , met als tekst alleen de Engelse websites op Google in het Engels, mag hij ff puzzelen, zegt tenslotte dat ie Engels spreekt, waar ik weinig van heb gemerkt. Gelukkig voor hem is mijn Frans goed genoeg )

[harma]

ik weet niet of het met maagproblemen te maken heeft hoor, ik kreeg daar in ieder geval last van. Kan heel goed per persoon verschillen. Succes deze week met de dingen die je gaat doen.

[Sjamana]

Na een weekje Holland en zonder Lansaprazole - en de Budenofalk versneld afgebouwd - ben ik voor 80 % van mijn problemen af!
Denk dat ik nu wel kan zeggen dat ik ziek ben geworden van die maagpillen! Maar zonder dit forum was ik daar toch niet zo gauw achter gekomen, omdat mijn arts en specialist geen relatie kennen tussen collagene colitus / budenofalk / Rafton. <s>Achterlijk zootje hier! ^{ja toch, ze behoren zich toch bij te scholen?}</s>


Natuurlijk laat ik het hierbij niet zitten, maar nog even afwachten hoe het verder gaat. En dan zal ik hen eens even de oortjes wassen, schriftelijk, kunnen ze het een paar keer overlezen. Hoe overbodig hebben ze zich voor mij gemaakt, hoe ZIEK hebben ze mij gemaakt door wel de naam genezer te dragen, met medicijnen te strooien, maar je niet te willen horen als je denkt dat er iets niet goed gaat.

Dank jullie, Harma vooral, want die is gaan doorvragen en Google deed de rest. Ik hou jullie wel op de hoogte natuurlijk of het goed blijft gaan.
Bisous!

[Sjamana]

Oja, ik denk dat het goed is hier meer bekendheid aan te geven. De artsen vooral MOETEN dit weten!
Iemand die minder inventief is of niet bekend met internet, loopt het risico onnodig jarenlang ziek te zijn.
Dus veel combinaties neertikken van de woorden en de ziekte collagene colitis en Lansoprazole, ik bedoel dus dat je ziek wordt (of kunt worden) van Lansoprazole 30 mg, dat je daar collagene colitis van kan krijgen.
Hoe vaker je de verbinding legt tussen collagene colitis en Lansoprazole, des te meer hits op Google. En daarmee worden mensen zoals ik geholpen.
Dus: google maar eens op collagene colitis en Lansoprazole...

[harma]

hoi sjamana, ik ben erg blij te horen dat je zo goed hersteld en dat je CC veroorzaakt werd door de maagpillen, ja dat googlelen had ik al gedaan, en zag dat je meteen aantal hits had die een relatie legt tussen die medicijnen die je slikte en je CC. Trouwens budenofalk, rafton of entocort (allemaal zelfde soort medicijnen) hebben niets met ontstaan van CC te maken hoor, Dat wordt juist gegeven als medicatie tegen de ziekte. Verder hoort de relatie tussen bepaalde soorten medicatie en MC bekend te zijn bij artsen hoor. Mijn MDL arts noemde het wel, niet welke, maar wel dat er soms een relatie bestond tussen bepaalde medicatie en MC.

En uiteindelijk is het, het amerikaanse forum the potty people (waar ik eerder over heb geschreven) die je problemen heeft opgelost. Ik was slecht een doorgeefluik van alle kennis daar. Alles wat ik weet over MC (en ik weet veel over MC) heb ik allemaal daar vandaan. Ik herhaal nogmaals weer hier, voor iedereen die CC of LC heeft, ga naar www.perskyfarms.com (onderaan de pagina doorklikken naar het forum). Dit is een forum voor en door mensen met CC of LC, met heel veel kennis en ervaring over deze ziekte en met een remedie om deze ziekte op termijn ook zonder medicatie onder controle te krijgen (gluten, soja en melkvrij dieet)

Harstikke blij te horen dat het weer zo goed met je gaat en je van deze rotziekte af bent, zonder ingewikkelde dieten en pillen.!!!!