[Elisah]

Hallo allemaal,

Via deze weg wil ik graag mijn verhaal delen en in contact komen met andere partners van Crohn patiënten. De reden hiervoor is dat ik soms gewoon even niet meer weet hoe ik er als partner doorheen moet komen en het gevoel heb dat ik er in deze relatie alleen voor sta. Dit is mijn verhaal...

Ik ontmoette mijn partner bijna 5 jaar geleden op een hockeytoernooi. We zaten toevallig allebei in een last-minute samengesteld team. Tussen de wedstrijden door raakten we aan de praat en er onstond een klik. Omdat ik nog niet lang daarvoor een relatie had afgesloten wilde ik de tijd nemen om hem te leren kennen. We gingen samen wat drinken en aten regelmatig gezellig bij elkaar thuis. Vanzelf rolde dit uit in een relatie en zoals alle nieuwe stelletjes waren we gek op elkaar en de rest van de wereld bestond eventjes niet.

Na 3 maanden kreeg hij last van hevige buikkrampen, diarree en verloor hij in korte tijd veel gewicht. Toen vertelde hij me dat hij dit een aantal jaren terug ook had gehad en dat ze hem in het ziekenhuis hadden verteld dat hij een spastische darm had. Toen de klachten bleven aanhouden ben ik me gaan verdiepen in de symptomen en kwam ik uit bij Crohn. Met deze informatie zijn we naar een internist gegaan en daarmee ging de bal aan het rollen. Na diverse onderzoeken en testen werd bevestigd dat hij de ziekte van Crohn heeft. En toen begon het gevecht...

Hij verloor zijn baan en kon niet meer sporten. We gingen niet meer op stap, uit eten was er niet meer bij. Naar verjaardagen ging ik alleen en steeds moest ik uitleggen waarom hij er niet was. Dat brak m'n hart, maar ik deed het keer op keer. Ik besloot wat vaker thuis te blijven, omdat ik zielig vond dat hij steeds alleen achterbleef. Hij stimuleerde me om wel gewoon te gaan en toch dat deel van m'n leven te blijven leiden, maar dat kon ik niet. Ik had voor hem gekozen en dan ga je voor elkaar ik leuke en moeilijke tijden. Langzaam maar zeker verloor ik het contact met sommige van mijn vriendinnen. Slechts een tweetal had begrip voor de situatie en bleven in beeld. Dit heeft zich later gelukkig weer hersteld (nadat ik er met hen over heb gepraat) maar dit heeft me veel verdriet gekost. Was ik wel bereid om zoveel op te geven voor een partner? Ik heb hier lang over nagedacht en ik heb m'n besluit gebaseerd op mijn sterkste karartereigenschap: doorzettingsvermogen. Samen komen we hier doorheen!

We zijn nu 4 jaar verder en ik heb het momenteel erg moeilijk met hoe het nu gaat. Ik ben een persoon die doelen stelt en deze wil halen. Mijn partner leeft door zijn ziekte van dag tot dag. We hebben 2 jaar geleden een huis gekocht waar nog veel aan moet gebeuren en ik heb het gevoel dat ik hierin alleen sta, want hij kan het niet. Ik zou dolgraag binnen een jaar of 3 getrouwd en moeder zijn, maar kan hij dit aan? Als een feestje al teveel is, kan hij dan een hele trouwdag aan? Of moet ik mijn droom van een mooie bruiloft ook opgeven? En dan heb ik het nog niet eens over een gezinnetje stichten...

Mijn partner heeft niet het doorzettingsvermogen wat ik heb. Hij geeft snel op als iets niet lukt. Ik probeer hem te motiveren, maar het vergt veel energie van me. Vanuit ouderlijke hoek had ik ook op meer steun gehoopt. Mijn ouders geven dat wel, maar vanuit zijn kant blijft het wat dat betreft stil. Dat maakt hem onzeker, want dat is toch de plek waar je altijd terecht moet kunnen. Ik heb me wel eens laten vertellen dat deze ziekte vermoedelijk ontstaat door heftige momenten in iemands leven. Dingen die niet goed verwerkt zijn. Mijn vriend is vroeger naar een internaat gestuurd en heeft op jonge leeftijd zijn moeder verloren aan kanker. Ik weet dat dit een behoorlijke impact op zijn leven heeft gehad, maar hij praat er zelden over. Hij is geen prater, ik wel.

Nu ik dit verhaal zo weer vertel merk ik hoe machteloos ik me voel. Ik heb niemand om dit mee te delen, want niemand weet ik welke situatie ik zit. Ik wil zo graag een fijne toekomst met hem opbouwen, maar hoe doe ik dat als ik er alleen voor sta. Ik kan veel dingen aan, maar ik kan niet de taken en verantwoordelijkheden van twee man aan. Ik hoop dat iemand mijn verhaal leest en me op een of andere manier kan helpen of advies kan geven. Ik zit er behoorlijk doorheen en ik weet gewoon niet hoe lang ik dit nog volhou. Ik hou zielsveel van hem, maar is liefde in deze situatie wel genoeg?

Elisah

Deze post is bewerkt door Elisah: 18 maart 2010 - 09:47

[Bianca]

Hoi Elisah,

Ten eerste vind ik het super dat je wat hulp zoekt in je vragen, niet alleen voor jezelf maar ook voor jullie relatie.

De ziekte ontstaat niet in moeilijke momenten in je leven, als je de ziekte van Crohn hebt draag je de ziekte bij je, maar op momenten van stress of heftige dingen in je leven steekt de ziekte heel vaak de kop op.

De eerste vraag die mij te boven komt: Krijgt je vriend medicatie? Is hij al eens klachten vrij geweest? Of kampt hij steeds met moeheid?
Moeheid hoort bij de ziekte van Crohn en veel Crohnpatiënten hebben er last van. De een wat meer dan de ander, maar... het is geen reden om altijd thuis te blijven zitten en niks te doen.
Ik lees tussen de regels door dat je het echt heel moeilijk hebt met het feit dat je vriend zich laat hangen en makkelijk zegt dat hij niks aan kan. Ik ken de situatie van je vriend niet qua ziektegeschiedenis, ernst van de ziekte en hoe de ziekte momenteel is, want dat speelt natuurlijk allemaal wel mee.

Wat betreft je dromen, huwelijk, gezinnetje, etc... Ik denk dat dat iets is waar jullie samen over moeten praten en samen aan moeten werken. Ik zat op mijn trouwdag midden in een opvlamming en zat op dat moment op een hoge dosis Prednison, maar die dag heb ik me niet laten afnemen, het leven gaat verder ook met Crohn. Ik heb een stiefdochter voor 6 en een half jaar in huis gehad, het waren best zware jaren, maar ondanks dat heb ik er ook van genoten, we hebben ons huis verbouwd, ik heb meegeholpen en als ik 1 dag moe was of het even niet meer zag zitten nam ik 1 dag rust en ging dan weer verder. Maar niet iedereen is hetzelfde, je kunt de een niet met de ander vergelijken.

Ik denk dat als je samen echt verder wilt je een goed gesprek met elkaar moet hebben, kijken wat de mogelijkheden zijn en of je vriend bereidt is om zelf ook zijn gevoelens en gedachten te tonen. Als hij dat kan komen jullie al een stap verder in de toekomst.

Ik hoop dat jullie er samen gaan uitkomen en een prachtige toekomst tegemoet gaan!!

Laat nog eens wat van je horen...

[Elisah]

Hoi Bianca,

toevallig dat ik er nog eventjes ben om je antwoord te lezen. Fijn dat er al zo snel een reactie is, dank je wel daarvoor.

Bij bij vriend zit het in de hele dikke darm en de overgang naar (en een stuk van) de dunne darm. Hij krijgt momenteel eens per 6 weken via een infuus Remicade toegediend. Hij heeft veel medicijnen gehad, maar dit slaat het beste aan. Hij is vanaf het moment van de diagnose nog niet klachtenvrij geweest. Hij is inderdaad vaak moe, maar als het lukt (en ik hem er toe motiveer) doet hij wel dingen. Het vervelende voor mij is alleen dat ik daar dan weer zoveel energie aan kwijt ben. Ik wil niet egoïstisch zijn, maar ik ben tenslotte ook een persoon in deze relatie. Mijn moeder zegt wel eens dat hij professionele hulp moet zoeken om over zijn ziekte (en mogelijk andere onderdrukte gevoelens) te praten. Ik begin nu steeds meer te overwegen om die stap zelf te zetten, omdat ik betwijfel of hij dat wil doen.

Ik heb afgelopen weekend met hem een gesprek gehad en dat verliep op dat moment wel goed. Ik heb hem ook verteld dat we samen een pad bewandelen richting onze toekomst, maar dat ik hem naast me nodig heb en niet steeds achter me. Ik had ook echt het idee dat hij begreep waar in vandaan kom met met mijn verhaal. Alleen de volgende dag leek het alweer te zijn verdwenen. Een simpele vraag om wat bladeren op te vegen een een "nee" van zijn kant was de aanleiding tot de volgende discussie. En het frustreert me op dat moment enorm dat ik wel iets aan het doen ben en hij op de bank zit. Ik weet gewoon soms niet of hij oprecht is over zijn klachten of het als excuus gebruikt om ergens onderuit te komen. Ik weet het, het is een gevaarlijke uitspraak maar zo voelt het dan wel.

Heb jij hulp gezocht om hier beter mee te leven of beschik je zelf over die wil om door te gaan en iets te bereiken? Hoe gaat jouw omgeving hiermee om?

Groetjes!

Deze post is bewerkt door Elisah: 18 maart 2010 - 10:42

[Bianca]

Ik snap heel goed dat jij daar ook veel energie aan kwijt bent om hem steeds te moitveren.
Weet je, het is gewoon heel moeilijk om voor hem te praten en te zeggen, je bent echt moe of je probeert steeds onder dingen uit te komen. Daarbij heeft het ook met je eigen instelling te maken, hoe ga je zelf met je ziekte om, hoe zit jezelf in elkaar.
Misschien is het niet verkeerd om wat hulp erbij te zoeken, zowel voor jou als voor hem, en misschien beiden dezelfde hulp? Zodat jij ook duidelijk kunt maken waar je tegenaan loopt, maar hij ook.
Er bestaan ook medisch psychologen, misschien heeft je vriend daar iets aan?

Ik heb zelf geen hulp gehad om mijn ziekte een plaatsje te geven of ermee leren om te gaan, ik heb dat op mijn eigen manier gedaan.
Zelf een weg gezocht, dingen gelezen, maar ook vooral geprobeerd om met mijn leven verder te gaan, al lukt dat niet iedere dag.

Wat betreft mijn omgeving moet ik zeggen dat dat wel redelijk gaat. Natuurlijk loop je tegen onbegrip aan of mensen die vinden dat je er goed uitziet (lees: door de medicatie) terwijl je je doodziek voelt. Ook daar leer je mee omgaan of er juist niet op te reageren.

Mijn partner gaat er ook goed mee om.
Het eerste jaar van onze relatie was ik ook steeds ziek, en toen we net 1 jaar bij elkaar waren moest ik voor 6 weken het ziekenhuis in vanwege buikslijmvliesontsteking en in die 6 weken was ik 2 operatie's verder en had ik een stoma, hij is overal bij betrokken geweest en heeft me ontzettend goed opgevangen, we hebben dit samen gedaan en het maakt je alleen maar sterker in de relatie.

Ik hoop dat jullie er samen uitkomen en dat als jullie hulp gaan nemen dat dit echt z'n vruchten mag gaan afwerpen!

[Sammetje]

Hey Elisah, allereerst van harte welkom hier! Ik herken je verhaal héél erg goed. Ik ben ook partner van een man met Crohn en helaas sinds 3 jaar ook moeder van een zoon (nu 13) met Crohn.

Wat mij vooral opvalt is dat jij alles doet en dat het jou energie kost en dat jij, jij, jij.... Deze enorme fout heb ik ook ooit gemaakt en dat heeft ons uiteindelijk ons huwelijk gekost. Na héél veel praten en door de kinderen zijn we toch weer naar elkaar toegegroeid, maar dat heeft heel veel bloed, zweet & tranen en geld gekost. Dus als ik je wat tips mag geven:

Kies voor jezelf! Dus doe de dingen die jij belangrijk vindt en natuurlijk moet je daarbij rekening houden met je partner. Maar "rekening houden met" is iets anders dan jezelf wegcijferen. Dus laat zien wat jij wilt, maar ook dat jij het alleen niet trekt in deze relatie. Het lijkt stoer om zo sterk en moedig te zijn, maar dat zet jouw partner helemaal op het verkeerde been. "oh zij is sterk genoeg om altijd voor mij te zorgen". Nee dus! Dat ben je niet altijd! Je bent nu bezig zijn verzorger te worden, maar dat is geen gelijkwaardige partnerrelatie. Hij moet ook eens voor jou kunnen zorgen. Dus dat zul jij ook moeten toelaten en voor zover ik nu je verhaal lees, doe je dat niet (meer).

Ik ken ondertussen alle valkuilen geloof ik wel, dus het is niet als preek bedoeld, maar als figuurlijke schop onder je kont...

Verder dacht ik ook aan mijn man te kunnen zien hoe het met hem ging en vermoedde ook weleens dat hij geen zin had. Meestal ga je daar compleet de mist mee in. Je kunt met hem meeleven, maar je voelt nóóit wat hij voelt. Dus laat hem dat uitleggen!

Zoek hulp voor jezelf bij een psycholoog of zo iets. Zij kunnen je helpen om de dingen weer in juiste proporties te zien. Ja er is een ziekte en nee, die moet niet de overhand krijgen.

Je vriend lijkt in een vicieuze cirkel te zitten, waardoor hij zich steeds meer gaat opstellen als slachtoffer. Maar dat is mede mogelijk doordat jij dit onbewust toelaat. Probeer hem zover te krijgen dat ook hij gaat inzein dat hij het niet redt om in zijn eentje met een chronische ziekte te worstelen, maar dat jij hem daar ook niet genoeg bij kunt (en misschien op dit moment zelfs niet wilt) helpen. Dus om jullie relatie een kans te geven, zullen jullie beide hard aan het werk moeten.

Oh wat klinkt het allemaal makkelijk en ik moet eerlijk zeggen dat er met een partner met Crohn regelmatig moeilijke momenten zullen blijven komen, maar als je weer een beetje in evenwicht bent samen, kun je dat ook weer aan en weet je dat achter de wolken toch weer die bekende zon gaat schijnen. Leer langzamerhand samen genieten van alle dingen die wel goed gaan!

Het heeft mij ook erg geholpen om lid te worden van deze site. Je leert er veel van, hebt er afleiding aan en het maakt je minder machteloos als partner om te weten hoe ziek anderen zijn en er toch ook wat van weten te maken. Ook maakt het je bewust van lichtpuntjes die jullie wel hebben en een ander op dat moment niet. Vaak zit je privé in een omgeving waarin de meeste mensen gezond zijn en dat is soms moeilijk om mee om te gaan.

Ik hoop dat je me niet tè hard vindt?!

Sterkte,
Sam

[pluk77]

Quote

Mijn moeder zegt wel eens dat hij professionele hulp moet zoeken om over zijn ziekte (en mogelijk andere onderdrukte gevoelens) te praten. Ik begin nu steeds meer te overwegen om die stap zelf te zetten, omdat ik betwijfel of hij dat wil doen.

In het verleden heb ik ook hulp voor mijn partner gezocht, omdat ik inzag dat hij die eigenlijk nodig had. Maar hulp voor een ander zoeken, terwijl die ander dat niet wil, werkt niet. Uiteindelijk zat ik alleen bij een relatietherapeut en ben ik er na één sessie weer mee gestopt, want aan de hulpvraag kon alleen worden gewerkt als we met z'n tweeën waren. Het advies dat ik van de therapeut meekreeg, was wel om aandacht aan mezelf te geven en vooral om mijn eigen grenzen eens te overdenken. Dat sluit eigenlijk goed aan op wat Sammetje heeft gezegd: kies voor jezelf. Laat je zelf niet aan deze situatie onderdoor gaan. Jij houdt onwijs veel rekening met je vriend. Dat moet hij ook voor jou doen, ook al voelt hij zich niet lekker. In een relatie werk je altijd samen. Het kan niet zo zijn dat je alles doet en je vriend niets. Ook op zijn manier, en misschien is dat even zoeken aangezien hij nu ziek is, moet hij zich inzetten voor de relatie. Alleen dan, komen jullie er samen uit. Dit is heel confronterend, dat weet ik. Heel veel sterkte!

[Dees]

Hallo,
Welkom op dit forum.

Ik kan aan bovenstaande verhalen eigenlijk niets toevoegen, maar wil je wel heel veel wijsheid en sterkte wensen. Als de liefde sterk genoeg blijkt te zijn kom je er samen wel uit.

Groetjes Dees

[Peetje]

Hai Elisah, een warm welkom op dit forum. Ik vind het heel knap van je dat je hier je verhaal doet. Verder sluit ik mij geheel aan bij de reactie van Dees.

[Petra74]

Ik kan niks anders doen dan me volledig bij Sammetje aansluiten! Ik vind dat ze het erg goed en duidelijk verwoord heeft. Verder wil ik wel zeggen dat ik enorm respect voor je heb!
Je hebt duidelijk goed over alles nagedacht en de beslissing genomen om met je partner te gaan vechten maar door omstandigheden ben je nu solo aan het strijden!

Ik heb Crohn en ben vrijgezel, tijdens de `donkere dagen` ben ik wel eens bang dat ik nooit een leuke vriend zal krijgen omdat ik een chronische ziekte heb. Mensen zoals jij maken dat ik meer vertrouwen krijg in het feit dat het wel goed komt. Bedankt daarvoor!

Sterkte en succes!

Groetjes Petra

[Elisah]

Hoi Petra,

dank je voor je reactie. De donkere dagen zijn inderdaad niet de meest gunstige periode. Ik geloof best dat er ergens iemand rondloopt die goed voor jou is. Maar het leven met (een partner met) deze ziekte vergt doorzettingsvermogen, geduld en liefde.

Hou de moed erin! Ik wens jou ook heel veel sterkte en blijf vooral positief, open en eerlijk. Als partner kan ik zeggen dat deze eigenschappen al een wereld van verschil maken om er doorheen te komen en de moed erin te houden.

Groetjes Elisah

[louke]

Hoi Elisah,

Ik heb zelf Crohn en ik heb het ook moeilijk om een normaal sociaal leven te hebben.
Mijn vriend kan zich daar druk in maken en stoot soms op onbegrip.

Vroeger gingen we graag eten op restaurant, maar de laatste keren geraak ik met moeite thuis!
Eet ik iets, moet ik altijd een wc in de buurt hebben.. zelfs een restaurant op 10 minuten rijden, kan ik niet naartoe gaan, want dan moeten we onderweg 2xmaal stoppen of het is te laat! Zelf vind ik dit enorm erg..

Ergens naartoe gaan waar veel volk is, doe ik ook niet meer, want wat als er geen wc vrij is..
Ik moet elke dag een gevecht voeren om op tijd op het werk te geraken! Alle geluk moet ik maar 5 minuutjes rijden, en dan nog.. Ben nog maar soms de deur uit en moest terugkeren omdat ik dringend naar het wc moet! Bijna een dagelijkse routine!

En als we dan toch ergens naartoe gaan,zelfs nog maar naar de supermarkt, eet of drink ik niets totdat ik terug thuis ben! Gewoon uit schrik!
Daarnaast heb ik s'nachts enorm veel last! Zoveel dat ik in de zetel moet slapen omdat ik anders niet op tijd op wc ben..
Daardoor ben ik enorm moe en vermoeidheid hoort dan ook bij de ziekte. Ik kan op alle momenten van de dag slapen, of val ik om 19u s'avonds in slaap..
Als mijn vriend op stap wil gaan in ons stamcafé, moet ik dikwijls passen omdat ik te moe ben! Mijn vrienden die lachen dan, is ze weeral aan het slapen, maar ik heb dat echt nodig!Vroeger was dat zo een fuifbeest!

Ik herken mezelf ook niet meer!Mijn vriend zegt dat ook, dat ik me opsluit,.. Ik ben nog maar pas met medicatie begonnen, en ik hoop dat ik mijn leven terug onder controle krijg!Maar ik heb ook begrip voor mijn vriend, het moet niet makkelijk zijn met mij! U constant moeten aanpassen omdat uw partner niet meekan..
Ik heb alleen maar goede hoop dat het beter wordt!
Ik wil ook graag kindje, huisje, tuintje.. maar ik ga er voor moeten vechten!

[micaa]

Mijn vriend heeft sinds 2 jaar colitis, al voordat we een relatie hadden. Ik ken hem al wel heeeeeeeeeeeeel lang, dus wist dat hij het had.
Tot nu toe was t 'ergste' wat er was dat hij vaak naar de wc moet. Een keer tijdens uit eten tijdens de maaltijd, zodat zn eten koud werd. Verder regelmatig moe, maar ik ga zelf ook graag vroeg onder de wol, haha, dus dat kwam alleen maar goed uit....

Sinds 4 weken gaat het slechter, t weekend doodziek, in t ziekenhuis beland. Gelukkig lijkt het nu alweer beter te gaan. ALLEEN...door de Prednison, of waardoor dan ook, is zijn houding oa naar mij toe niet prettig ( heel wisselend). In de ochtend stuurt hij paar lieve smsjes, s avonds als ik er ben doet hij lomp en bot. Ik geneerde me gister gewoonweg voor de andere visite hoe hij tegen me deed.

Hij is altijd een druk mannetje...eigen druk bedrijfje ( kantoorwerk) en veel sport. Hij kon nooit afstand nemen van zn werk, maar nu ligt ie op bed alsof het hem allemaal geen hol meer kan schelen. Normaal is hij super verantwoordelijk, nu zet hij zn foon niet eens aan. Hij wil geen telefoontjes van klanten ( terwijl hij best weer een paar foontjes zou kunnen beantwoorden qua hoe hij zich voelt). Dit is heeeeeeeeeeeeeeel raar! Veel klanten weten niet dat hij ziek is en werk wat af moest zijn ligt voorlopig nog wel op zn bureau....

Hihi...gister zag ik hem liggen zo op zn bed, en ik dacht bijna 'Volgens mij vind je het wel best zo, met al die aandacht van iedereen'. Dat past helemaal niet bij hoe hij is, dit huidige gedrag.

Ik moet zeggen dat ik dit nog moeilijker vind dan dat hij/wij nu ws wel een tijd sociaal beperkter zijn, meer rekening moeten houden met zn ziekte......