Gast
09/03/2009

Voedingsupplementen
Ik ben bezig met de opleiding farmaceutisch consulente.En ben op zoek naar mensen die voesdingsupplementen gebruiken bij darmziektes.Ik wil hier graag wat meer over weten ivm een opdracht voor mijn studie.zijn er mensen die mijn vragenlijst in willen vullen. U kunt me mailen en dan mail ik de vragenlijst naar u toe. Alvast bedankt,Suzanne

magali
04/03/2009

hoi
hoiik heb een vraag . wat kan je doen als je hele tijd pijn hebt aan je schouderhet is al meer dan 5 jaar dat ik pijn heb aan me schouder. heb al vanalles gedaan en me dokter ook . zelfs pijn stillers helpen niet meer. slapen doe ik bijna ook niet meer door de pijjn. ik hoop dat jij me iets kan uitlegen wat ik moet doen

Gast
11/02/2009

hartslag
 Hallo,Ik ben een moeder van 36 jaar en heb vanaf mijn 16e ziekte van Crohn. Na een ziekteproces van ongeveer 7 jaar ben ik geopereerd. Ze hebben 60 cm darm weggehaald. Na een jaar zat er weer een ontsteking van 10 cm. Hiervoor heb ik Entocort gekregen dat was toen nog niet zolang op de markt. Sindsdien ben ik redelijk klachtenvrij en zonder pentasa. Nu ben ik het afgelopen jaar op vakantie geweest in Kreta. En ja na een dag lag ik weer aan het infuus. Dit was in Juli. Nu wordt mijn probleem steeds erger. Ze kunnen niets vinden en mijn hartslag is elke dag rond de 100 bij rust. Na het eten gaat hij omhoog, rond de 120 130. Soms ook nog hoger en hierna wordt ik misselijk. Overgeven, bibberen, ontlasting, plassen. Alles tegelijk. Is dit herkenbaar voor iemand? Vroeger waren mijn klachten heel anders. Dus ik weet niet zo goed waar ik het nu moet zoeken. Mijn MDL arts gaat bijna met pensioen en laat me lopen. Stress denkt hij?! Nu ben ik ook op zoek naar een nieuwe mdl arts, kan iemand mij adviseren? Het liefste in N- Brabant maar mag ook ergens anders. Ik kan gewoon niet functioneren op dit moment. Groetjes Wendy   Heeft iemand nog meer last van deze klachten.

Kitty Telder
09/02/2009

fistel
hallo allemaal,heeft iemand voor mij nog tips hoe ik mijn fistels rustig kan krijgen. ik krijg remicade maar dat helpt bij mij niet voldoendebadje met biotex weet ik van

Helma
23/01/2009

crohn
HoiIk heb vorige week een coloscopie gehad,en hebben ze een inwendige aambei weggehaaltSlik 4 pretnison 5 miligram en imuran per dag,heb nu alweer buikpijnBen nu vaak ziek door de ziekte van crohnweet niet of ik de volgende kan werken of naar een feest toe kanHeel vervelend op dit moment,slik me rot in die pretnison,wordt er niet goed van,hopelijk gaat het morgen weer beter,moet volgende week voor contoleGroetjesssssss

Gast
20/01/2009

crohne
hallo,een goede vriendin heeft al een 10 tal jaar last van de ziekte van crohne,heeft er geregeld veel last van ook.we zijn op zoek achter een lijst wat je best wel of niet eet.ze heeft net een maandje in het ziekenhuis gelegen voor iets anders en heeft daar een aangepast dieet gekregen en geen last meer gehad kan  iemand me helpen met me een site of een lijst door te sturen,zou er ons een groot plezier mee doen dank u

Gast
19/12/2008

Colitis ulcerosa
Hallo ik heb sinds april 2007 C U het is heel heftig begonnen 10 kilo afgevallen 10 dagen ziekenhuis veel bloed verloren en veel medicijnen gekregen en  het wou niet echt stoppen (ondanks de 3 Imuran en 4 zakjes pentasa)Toen heeft de dokter me laten weten dat ik kon mee doen aan een studie voor Golimumab een anti TNF en dat heb ik gedaan ! Ik ben in behandeling in St Luc de eerste 6 weken ging het niks beter en had ik waarschijnlijk het Placebo maar daarna ging alles véééél beter ik krijg nu iedere maand 3 spuitjes in de buik (onderhuids) neem nog de pentasa en de imuran maar heb GEEN problemen meer !geen slijm en/ of bloedingen niks meer ! Ik hoop dat deze studie goed werkt bij iedereen en dat dit nieuwe medicijn snel op de markt komt .. wel heb ik wat bijwerkingen en ben ik nog steeds erg moe maar ok ..ook ben ik benieuwd wat er gebeurt als ik straks de andere medicijnen stop..Ik ben enorm vooruit gegaan en hoef niet meer overal naar een wc te zoeken dat is al een hele opluchting.. Zijn er nog meer mensen die mee doen aan deze studie ben benieuwd naar hun reacties... Veel sterkte iedereen en fijne feestdagen !!

Gast
03/12/2008

PDS of Crohn???
Hallo allemaal,Ik heb ongeveer sinds mijn 15de problemen met mijn darmen, dan weer mega-verstoppingen, waarbij ik soms bijna van mijn graatje ga als ik het er uit probeer te werken, dan weer mega-krampen, vaak (maar niet altijd) direct na het eten. Ook heb ik al jaren last van mijn huid, zeker in de winter, ontzettende jeuk over mijn hele lijf, waarvoor ik Aerius moet gebruiken om er minder last van te hebben. Verder ben ik eigenlijk altijd moe. Ik word nooit eens wakker en denk: zo, nou ben ik echt uitgeslapen. Ik werk momenteel in de zorg, onregelmatig, maar ook in de periode dat ik regelmatig werkte had ik er erg veel last van. Nu ben ik mij wat aan het verdiepen in PDS en Crohn, maar ik vroeg mij af of Crohn ook kan zonder het afvallen? Ik ben al jaren wat aan de zware kant, heb altijd moeite om af te vallen, maar heb dus wel die pijnen...Komt mijn verhaal iemand bekend voor? Zo ja, wat kan dit zijn?

gilbert
30/11/2008

fistel
Mijn verhaal begint zowat 2 maand en half terug plots kreeg ik een onsteking pal naast de balzak een pijnlijke plaats via medicatie was het gezwel zogroot als een kippenei weg na vijf dagen weg terug aan het werk vijf dagen later terug een gezwel met spoed naar het ziekenhuis geopereerd enna  14 dagen thuisverpleging was de wond dicht na een maand terug aan het werk drie dagen gewerkt en naar huis gestuurd door de bedrijfsarts terug onderzoeken en operatie er werd een fistel verwijdert nu maandag ga ik terug aan het werk maar de fistel blijft terugkomen als ik stop met antibiotica te nemen is er ieman d die zich in dit verhaal erkend laat het mij weten aub

André
21/11/2008

Colitis Ulcerosa
In 1989 werd bij mij Colitis Ulcerosa vastgesteld; gedurende 5 jaren werd ik behandeld met Medrol,ontstekingsremmers en Imuran.Ik had toen een vrij zware job bij een multinational,veel reizen,veel stress,onregelmatige uren,dit ging toch vrij goed (niemand wist van mijn kwaal !).Maar eind 1994 werd de situatie plots onhoudbaar zodat op 5 jan 1995 een totale colectomie diende uitgevoerd te worden.Sedertdien ben ik vrij goed,af en toe heb ik een pouchtis,verder geen pijnen,wél blijf ik gevoeling aan gewrichtsontstekingen.Ik kan vrijwel alles eten en drinken,maar doordat ik op de rand van diabetes zit moet ik gedisciplineerd eten(6-tal keer per dag)en op mijn gewicht letten.Frekwentie van toiletbezoek :10-tal keer per dag.Ondanks deze vervelende "side effects" ben ik tevreden over het resultaat en vind ik dit een succes !Mijn Raad : blijf optimistisch,beklaag jezelf niet teveel,denk eens aan jouw partner,tracht regelmatig te leven,observeer jouw lichaam. 

Nens Janssen
19/11/2008

Goed naar jezelf luisteren
Hallo allemaal,  Ik ben al Crohn patient sinds mijn twaalfde, ben net 33 geworden dus kan er inmiddels over mee praten. 36 ziekenhuisopnames. Zes operataties en van mijn 17 tot mijn 21 ste een stoma gehad. Ik ben een knokker altijd geweest. Ik heb ondanks de tegenwerking van instanties als het UWV stug doorgegaan om mijn dromen te verwezelijken. Afgelope mei ben ik samen met een compagnon een eigen videoproductiebedrijf gestart en met succes www.fidesvideo.nl Ik hoef nu met niemand meer rekening te houden en niemand met mij en dat is heerlijk. Aan iedereen die dit forum bezoekt en Crohn patient is wil ik zeggen. Laat je niet opfokken door boekjes, foldertjes en adviezen van derden maar luister naar je lichaam. Ook met Crohn ligt de wereld aan je voeten de weg er naar toe is soms wat langer maar ga ervoor!

Gast
13/11/2008

CROHN HELP
Hallo allemaal,Problemen zijn er om opgelossen te worden maar helaas lukt dat niet altijd.Volgende: Mijn man is bijna 40 jaar crohnpatient. Momenteel is hij thuis, hij kon het niet opbrengen om nog langer  te werken, dus vervroegd pensioen.  Fijn zou je zeggen,  maar helaas de laatste tijd is het voor mij steeds moeilijker om met iemand te leven die een moment normaal tegen je doet en dan ineens als een blad aan een boom omdraait en ontzettend prikkelbaar wordt (dit heb ik al jaren geslikt)  maar helaas kan ik het geestelijk niet meer opbrengen. Kan me voorstellen dat crohn beperkingen, pijn enz. meebrengt maar het gezin lijdt hier ook onder.  Heeft iemand met deze situatie soms ervaring of kan iemand mij tips geven hoe te handelen.  IK WEET HET NIET MEER.

Gast
07/11/2008

Heeft de medicatie wel goed genoeg geholpen?

Hallo,

Even een vraag. Uit omderzoek was gebleken dat ik chlamydia had. daar heb ik 2 Zithromax tabletten 500 mg voor kregen. die heb ik in genomen en 3uren later kreeg ik door die medicatie erg last van diaree. nou was mijn vraag; "hebben die pillen wel goed genoeg hun werking gedaan om de onsteking helemaal te kunnen remmen?"

M. V. Groetjes

reshma
05/11/2008

Zoontje van 11 maanden met ziekte

Hallo

 Ik heb even een vraag, ik heb net gehoord dat mijn zoontje van 11 maanden de ziekte van Chron heeft. Nu is het heel zeldzaam dat een baby van 11 maanden deze ziekte heeft. Zijn er nog meer mensen die een baby met deze ziekte heeft en zo ja, hoe ga je ermee om? Ik ben erg benieuwd naar uw reactie en informatie. ALvast bedankt.

Gast
03/11/2008

crohn

hallo,

ben vrouwvan35j. heb sinds 2 jaar crohn heel wisselend op en af.

neem nu 4 pentasa en 3 immuran kan echt niet verminderd worden krijg ik weer opstoten.

krijg nu ook last aan maag(geen eetlust ,overgeven, branderig gevoel echt pijnlijk),heb veel pijn in de gewrichten en verschrikkelijk moe.

zijn er nog crohn patiënten die deze symptomen hebben??

stoot op heel veel onbegrip wat kan dat nu met mijn darmen te maken hebben? je moet willen ook krijg ik van sommige mensen als antwoord ! heel frustrerend

ben nu al 2j thuis op invaliditeit

Gast
31/10/2008

maag

hoi,

ik ben kirsten en 36 jaar. ik weet sinds 1.5 jaar dat ik crohn heb. bij mij zit de crohn op mijn maag , maaguitgang en twaalf vingerige darm. ik heb verschillende mensen al ontmoet maar nog nooit iemand met crohn op de maag en er is ook weinig over te vinden.

misschien is er iemand  die het op dezelfde plaats heeft als mij? zo het fijn vinden om eens met iemand daar over te praten.

gr kirsten

Sjaak
30/10/2008

geen colitus-ulcerosa klachten meer

Mijn naam is Sjaak, ben 64 jaar en had zo'n veertig jaar last van colitus ulcerosa. Altijd slijm en regelmatig bloed en diaree. Moest ik mee leren leven volgens de dokter.

Van de winter heb ik met mijn vrouw 4 maanden vrijwilligers werk gedaan in een kindertehuis in Thailand. We aten met de kinderen mee en dat was uiteraard geen 5 sterren restaurant. Na een week of twee merkte ik dat ik geen colitus problemen meer had. Heerlijk de rest van de tijd in Thailand klachten vrij.

Weer thuis begonnen de klachten binnen twee weken.

Toen begon het grote zoeken naar het verschil in eten en leven waarbij ik nu een heel lang verhaal heel kort ga maken.

Bij mij werden de klachten veroorzaakt door het eten van 2 bruine boterhammen per dag die met gist gebakken waren.  (het is werkelijk niet te geloven)

Sinds ik brood eet dat gebakken is zonder gist maar met zuurdesem zijn de klachten VOLLEDIG verdwenen. Ook heb ik meer energie en ben minder moe.

Een maal zag ik weer een beetje slijm, ik had die dag 3 oliebollen gegeten. Ongetwijfeld met gist gebakken.

Het lijkt mij zeker niet onmogelijk dat dit verhaal ook opgaat voor andere colitus ulcerosa patiënten en het is heel eenvoudig te proberen. Twee weken geen gist en je weet het.

Het is werkelijk een nieuw leven.

Vriendelijke groeten en altijd bereid er meer over te vertellen,

Sjaak

Gast
14/10/2008

gewrichtspijn

hallo,

ik heb de ziekte van chrohn, vanaf oktober 2007, heb toen entocort gebruikt als medicijn. waarschijnlijk  heb ik de ziekte al wel langer want ben hiervoor al 3 keer geopereerd aan peri anale fistels, nou echt geen pretje. Bij de vijfde operatie hebben ze serton drainage geplaatst in de fistels( heb er twee). Vanaf die tijd ben ik gestart met remicade, dit gaat prima voel me goed geen pijn aan fistels en kan eigenlijk alles. Alleen heb ik sinds twee weken veel pijn in mijn enkels en polsen, gewrichtspijn. nu hoorde ik dat het vaker voor komt bij chrohn. absoluut geen pretje met mijn beroep sta de hele dag en gebruik mijn handen ben namelijk kapster. weet iemand of er iets voor is om te pijn te verzachten zonder gelijk medicijnen hiervoor te moeten nemen.

bedankt alvast

carla
13/10/2008

crohn en nog sporten vooal lopen veldcross

Hallo,

Ik heb vandaag vernomen dat ik de ziekte van crohn heb moet pentaza in nemen met in het begin medrol en dan nog omeprazole voor de maag.   Heb een vraagje is er iemand die dit ook neemt en toch nog goed kan presteren met lopen of andere sporten of gaan we veel te snel moe zijn ?

veel succes

en bedankt alvast voor uw luisterend oor

groetjes

x x

Beste Carla,

Met de ziekte van Crohn kan je zeker nog sporten, enkel contactsporten (vooral balsporten waarbij je bvb een bal tegen je buik kan krijgen) kan men beter wat voorzichtig mee zijn. De vermoedheid door de ziekte (en van sommige medicijnen) kan wel een invloed geven, maar dit is zeker niet bij iedereen. Medrol geeft trouwens doorgaans veel energie en daar zal je dus niet veel last van vermoeidheid door hebben de eerste periode nu. Laat in ieder geval wel je bloed goed controleren (en geef aan je arts ook aan dat je veel aan sport doet) zodat bvb een tekort aan vitamine B12 en ijzer opgemerkt wordt.

Tom

Gast
04/10/2008

budenofalk

hallo,

ik slik sinds 5 maanden budenofalk, ik ben vele kilos aangekomen en heb een vollemaans gezicht, wie kan mij vertellen of dit nog weggaat of zo blijft ?????

groetjes elvera

Beste Elvera,

Over het vollemaansgezicht kan je meer lezen op http://www.crohnsite.be/content/view/413/70/

Dit is een storende bijwerking van cortisonen (Budenofalk, Medrol, Prednison, Entocort). Daardoor word je doorgaans dikker op bepaalde plaatsen en in je gezicht. Na het stoppen met de medicatie zal dit steeds verdwijnen (dit kan wel enkele maanden duren).

Mvg,

Tom