Gast
28/09/2009

hik
Hallo, mijn man heeft erg veel verklevingen rond de darmen. Hij ligt momenteel weer in het ziekenhuis i.v.m. veel pijn. Zeg, wie van jullie heeft ook zo vaak langdurig de hik. Hij krijgt het vooral als hij zich niet lekker voelt. En, natuurlijk, wat doen jullie er aan?? Ik geef hem nogal eens een primperan, soms helpt dat. Als je iets weet, wil je het ons dan laten weten? Hartelijke groet! Marloes

Gast Liesbeth
21/09/2009

Crohn

Hallo,Mijn naam is Liesbeth en in mei dit jaar is er bij mij Crohn vastgesteld.Na maanden ( van november tot mei) met pijn gelopen te hebben, vonden de dokters Crohn in mijn dikke darm.Bij mij het door erfelijkheid, want mijn vader heeft al 20 jaar Crohn.Ik heb wel gemerkt dat Crohn nog altijd moeilijk te vinden is. Na een spoedopname ( met als uitslag 'zware darmaontsteking) en een opstoot in mei, hebben ze eindelijk dankzij een coloscopie de dader gevonden.Na een zware kuur van cortisone, neem ik nu 3x per dag Claversal van 500mg. Het gaat nu redelijk goed met mij. Hier een daar een kramp, maar dat is niets vergeleken met de pijn waar ik die maanden mee heb rondgelopen.Ik ben wel bang voor wat de toekomst brengt.Moet er een stuk van mijn darm weggenomen worden? Wat als ik zwanger wil worden? ...

Beste Liesbeth,

Een stuk darm wegnemen wordt tegenwoordig niet vaak meer gedaan, enkel als alle medicijnen niet meer helpen. De laatste jaren zijn er enkele nieuwe medicijnen gekomen met een sterk effect waardoor er veel minder operaties nodig zijn. Claversal is een erg licht medicijn, cortisone is iets zwaarder, maar daarboven zijn er nog heel wat medicijnen met een nog sterkere werking. Die moet je allemaal geprobeerd hebben vooraleer men opereert (eenvoudig gezegd).

Ivm een kinderwens hoef je geen schrik te hebben. Sommige medicijnen kan je beter niet nemen tijdens een zwangerschap, maar je arts zal dan tijdelijk een alternatief medicijn geven.

Tom

Gast
19/09/2009

hallo kan iemand mij helpen?
hallo, mijn naam is myriamvorig jaar in januari ben ik met spoed binnengebracht doordat ik al 3 dagen niks binnenkreeg en hevige buikpijn had..toen hebben ze de ziekte van crohn ontdekt..was een enorme schok voor me..nu hoor ik gelijk niks anders..ik neem nu 2x immuran per dag en om de 2weken zet ik mij een humira spuit.ik kan er nu wel al redelijk goed mee leven.heb totaal geen last meer in de buik ofzo.maar waar ik dus wel heel veel last van heb zijn nu zo gezwellen op mijn onderbenen.ze doen enorm veel pijn en zien wat rood.ben naar dermatholoog geweest en die heeft me onststekingsremmer voorgeschreven en steunkousen.nu duurt het wel al bijna 6 maanden.. en ben dat heel beu aant worden!heeft er nog iemand zoiets of al meegemaakt?en mss wat tips om ze weg te krijgen?deze benaming ervan in erythema nodosem...groetjes myriam

Yves
15/09/2009

na 22 jaar
Op 12 jarige leeftijd werd bij mij Crohn vastgesteld. Na een jaartje medicatie hebben ze op mijn 13 jaar dan toch het zieke stuk darm moeten verwijderen. Nu ben ik er 35 en sinds vorige week heb ik terug een opstoot gekregen. Na 22 jaar een normaal leven te hebben geleid is dit toch wel even slikken. 22 jaar niets van medicatie moeten nemen , alles mogen en kunnen eten en drinken mag ik van geluk spreken tegenover vele andere patienten. Nu begin ik terug vanaf 0, al is de medicatie er al sterk op vooruit gegaan tegenover vroeger.

Gast
10/09/2009

crohn

sedert februari weet ik dat ik crohn heb, nu heb ik een vaginale aft, weet iemand meer over welke medicatie men hiervoor kan krijgen of zalf? het is vrij pijnlijk

Antwoord: Dit kan je best met je arts bespreken, ook al is dit wat genanter. Er zijn crohnmedicijnen die hier een positief effect op hebben.

Nathalie E.
27/08/2009

Collitus Ulcerosa
Beste Reeds twee jaar heb ik officieel CU, heb mijn lichaam goed leren kennen en voel mezelf ook beter aan. De toestand is dus stabiel. Sinds enkele maanden heb ik last van gewrichtspijnen, iedere keer op andere locaties, ik weet zelfs niet of het gewrichtspijnen zijn, het voelt aan als een kneuzing. Het komt in de late namiddag op en tegen de avond ben ik op die bewuste plaats zo stijf als een plank met de daarbij horende pijn. Soms is het ook zo dat die gewrichtspijnen enkele dagen/weken er niet zijn. Eerst dacht ik dit is een vorm van reuma. Heb bij de huisdokter bloed laten nemen en op alle mogelijke reumatische soorten laten controleren, op dat moment had ik geen gewrichtspijn en er was niets te bespeuren van reuma. Ik weet dat collitis ook artrose met zich meebrengt maar zou men dat dan niet gezien hebben in die bloedtest? Is er iemand die hier ervaring in heeft? Ik maak me enorm zorgen en wil gewoon weten of het erbij hoort en wat ik eventueel kan doen om die pijnen te verzachten.Groeten Nathalie

Gast leonie
18/08/2009

behandeling crohn

Hallo ik ben leonie en word door mijn huisarts voor crohn behandeld, ik heb alle sympthomen, maar op een mri en een endoscopie word steeds niks gevonden, mijn huisarts blijft volhouden dat ik het heb, hebben andere dit ook meegemaakt???

Beste Leonie,

Een endoscopie bekijkt enkel het laatste deel van de dikke darm, dus niet de rest van de dikke darm, en ook niet de dunne darm. Men kan daar dus best Crohn hebben. Een MRI kan normaal wel crohn vaststellen, maar ook niet altijd. Dus het kan inderdaad, maar je kan ook iets anders hebben. Best laat je je doorverwijzen naar een darmspecialist zodat je een goede en duidelijke diagnose kan krijgen. Een huisarts weet immers niet alles af van de darmen.

Tom

Mollie
11/08/2009

inflexiemab
HalloVoor diegene die infuus krijgt met inflexiemab,het is te doen,en er zijngeen bijwerkingen,je moet wel een aantal uren worden opgenomen,op die manier probeer ik van de pretnison af te komen,zit nu op anderhalve tablet per dag,en slik ook nog imuran,krijg om de 4 welen injectie met vitamine B12Heeft iemand ervaring met inflexiemab?of te wel remicade,Groetjes Mollie

sarah
03/08/2009

colitis ulcerosa?

Hallo; Ik zit al enkele maanden met darmproblemen en durf niet goed naar de dokter te gaan omdat ik niet om een futiliteit daar wil aankloppen.Want een jaar geleden ging ik op consultatie omdat ik in een periode zat dat ik geconstipeerd was hij wuifde het weg alsof het niks was. Maar nu heb ik al enkele maanden vaak last van diarree en zelden een normale stoelgang.Het rare is dat ik zelfs daartussenin soms obstipatie heb.Ik heb niet echt buikpijn maar ik hoor continu rare geluiden van mijn darmen.Soms heb ik ook de indruk dat ik vaak last heb van winderigheid.Het is nu wel zo dat mijn eetgewoonte niet echt optimaal zijn doch vind ik niet dat ik veel producten eet die diarree bevorderend zijn integendeel nu redelijk veel rijst en deegwaar.Voor de rest heb ik niet vaak het gevoel dat ik optimaal uitgerust ben en sneller vermoeid ben.Mijn gewicht blijft constant, mijn rechter polsgewricht is niet wat het moet zijn.In mijn familie zijn darmziekten bekend dus vraag ik me af... Kan iemand mij zeggen of hij of zij ongeveer hetzelfde meemaak of als dit inderdaad maar een futiliteit is. met vriendelijke groeten sarah  

Hallo Sarah,

Zoals je je problemen qua darmen omschrijft klinkt het alsof er veel lucht in je darmen zit. Dan maken je darmen ook meer geluid en heb je dus meer last van winderigheid. Het lijkt mij verstandig dat als je je ongerust maakt dat je dan toch een bezoek moet brengen aan je huisarts. Het is jou lichaam en jij voelt de dingen. Heel veel succes en hopelijk valt het allemaal mee.

Eef, modje

Ymke
27/07/2009

uitkering ??

Hai, Ik heb nu sinds 6 jaar de ziekte van crohn, en daardoor kan ik niet 40 uur werken , want dan ben ik donderdag ziek. Door ditgeen kan ik niet veel verdienen.. Is er een mogelijkheid van uitkering? Iemand ervaring mee? Groetjes Ymke

Hallo Ymke,

Wat vervelend dat je door de crohn niet meer volledig kunt werken. Het ligt aan een paar dingen of je recht hebt op een uitkering of niet.
- Ben je door je ziekte in de ziektewet gegaan en zit je daar 2 jaar in dan wordt je als het goed is gekeurd door het UWV. Als je dan wordt afgekeurd heb je dus recht op een wia uitkering. (voorheen wao) Ook al zit je voor een aantal uren al 2 jaar in de ziektewet kun je voor die uren dus worden afgekeurd en krijg je daar een uitkering voor.
- Heb je zelf ontslag genomen dan heb je geen recht op een uitkering.
- Heeft je werkgever je ontslagen ivm je ziekte dan heb je recht op een uitkering. Voor meer informatie kun je kijken op www.uwv.nl

Heel veel succes toegewenst!

nicole.bruck@telenet.be
18/07/2009

ziekte van Crohn
Bij mijn zoon werd begin dit jaar de ziekte van Crohn geconstateerd.  Hij is maar 6,5 jaar ... Morgen moet hij voor de tweede keer binnen voor een coloscopie, en waarschijnlijk ook een leverbioptie.  Pfff, ik zie er enorm tegenop...

Gast henk
23/05/2009

collitis ulcerosa
ik heb nu een jaar c.u. al veel middeltjes geprobeerd ga nu advies van sjaak opvolgen (geen brood gebakken met gist maar met zuurdesem) ik hou jullie op de hoogte.sjaak in ieder geval bedankt voor de tip! altijd het proberen waard. vriendelijke groet henk.

Sabrina
19/05/2009

lotgenoten
Ik weet sinds een week dat ik de ziekte van crohn heb.Ik zou graag met lotgenoten in contact komen.   

Gast
10/05/2009

mand afte
halloik heb sinds 1996 ziekte van crohn. Ik ben inmiddels twee keer geopereerd aan mijn darmen. Ik gebruik momenteel Remicade. Sinds kort heb ik last van afte in mijn mond. Ik heb bijna alles geprobeerd, maar niks heeft geholpen. Is er iemand die weet wat ik hieraan kan doen.

Gast
25/04/2009

CROHN
Hallo, ik ben een vrouw van 35, de diagnose Crohn is gesteld in 2002, sondsdien gaat het op en af,ik hab al periodes gekend waar ik zonder medicatie me kiplekker voelde en periodes waar ik ondanks medicatie mij ellendig voelde. Ondanks het feit dat de diagnose nu al 7 jaar geleden gesteld is,zit ik nog altijd in de ontkenningsfase:ik kan maar niet geloven dat ik zo'n ernistge ziekte heb. Hoewel ik al vaak met de neus op de feiten gedrukt ben:al geopereerd geweest en vooral voorafgaandelijk aan de diagnose veel miserie gehad. Soms voel ik me zo de enige op de wereld met Crohn,het doet goed te lezen dat vele mensen met diezelfde problemen kampen,want ik kan het niet opbrengen mijn omgeving op de hoogte te brengen van mijn ziekte,ik wil niet als 'ziek' bestempeld worden maar een zo normaal mogelijk leven leiden.Het is niet altijd evident,overal waar ik kom kijk ik eerst waar het toilet is,voor in geval van nood...Soms moet ik vlug-vlug ergens weglopen.ik heb ook altijd mijn voorzorgen;er zit altijd een vers slipje in mijn handtas én een maandverband;dit zijn dingen die ik aan een 'normale medemens' niet durf toe te vertrouwen.Ook soms de 'verantwoording ' die gevraagd wordt van medemensen als je op restaurant je groenten integraal laat liggen,ik vind dit heel verevelend,ik hoef toch niet tegen iedereen te zeggen wat de reden is.Ook heel vervelend ;gewichts schommelingen, de laatste 5 jaar heeft mijn gewicht gevraiëerd tussen 53 en 81 kg! Koop maar eens kleren:er hangen in mijn kast kleren van maat 38 tot en met maat 44! Ik wens iedereen met Crohn heel veel sterkte en moed en bedenk: je bent niet alleen! 

JosephGast
15/04/2009

crohn

Drie jaar terug ben ik voor de derde keer geopereerd.Een belangrijk medicament die ik dagelijks gebruik is sinds enkele maanden niet meer te krijgen, nl. Questran. een vervanger bestaat blijkbaar niet.Indien iemand mij kan helpen ,bedankt. 

Beste,

Questran is momenteel in België niet verkrijgbaar wegens een voorraadtekort. In de toekomst zal Questran terug te verkrijgen zijn, alleen weten we nog niet wanneer. Tot dan kan je best aan je (huis)arts naar een gepast vervangmiddel vragen aangezien dit anders kan zijn van persoon tot persoon.

Een stand van zaken en meningen van anderen kan je ook terugvinden op ons forum.

Tom

joyce
15/04/2009

chron
 hallo, ik heb al 4jaar de ziekte van chron,heb er al 3 ziekenhuisopnames opzitten,de laatste was zeker de moeite.ik heb opgenomen geweest op 6 maart,ik heb er 5 weken gelegen waaronder ik een zware operatie heb gehad en waar ik nu nog van aan het herstellen ben,momenteel zit ik met een stoma,voorlopig toch.ze hebben tijdens een gewone kijkoperatie gezien dat mijn buik vol etter zat en dat er dus een perforatie aanwezig was .ik wist van niks ervoor,ik kwam wakker met mijn buik open en een stoma,de schok was enorm.maar ik moet erdoor,het was lastig want dan had ik er nog es een abces tegen de stoma bijgekregen,allemaal pijnlijk maar moeten doorstaan.nu ben ik thuis aan het herstellen ,binnen een maand of 3 moet ik dan terug onder het mes om alles terug aan mekaar te naaien en die stoma ook weg te halen,ik kan niet wachten tot die periode voorbij is.mentaal en lichamelijk is het zwaar.soms is mijn kracht weg en dan moet ik mij herpakken,ik heb nu die ziekte en moet er mee leven groetjes joyce

Gast
26/03/2009

vermageren met crohn
hallo iedereen.ook ik heb de ziekte van crohn. nu ongeveer 8 jaar. waar ik het meeste last van heb is vezels! en leg dat maar eens uit aan een onwetende! ik ben niet echt mager en als ik dan minder of geen groenten neem bij mijn middageten op t werk wordt er al eens een onplezante opmerking gemaakt! ja ik zou graag wat afvallen maar als ik 2x in de week een normale portie groenten, bruin brood ofzo neem (vezels dus) dan heb ik grandioze last! wie weet hier raad mee.verder heb ik ook veel last van mijn gewrichten hoor.momenteel gaat het goed en kan ik zelfs fulltime werken, en dat zou ik toch graag zo lang mogelijk uithouden.groetjes. katrijn

Beste Katrijn,Het is inderdaad niet eenvoudig om af te vallen met de ziekte van Crohn, zeker omdat je bepaalde typische zaken om af te vallen niet steeds zonder problemen kan eten. Het is misschien een idee om naar een diëtiste te gaan? Zij kunnen een dieet met je uitwerken dat toch darmsparend is (dus met weinig vezelfs bvb).

Tom

Gast
25/03/2009

Vraag
Hallo allemaal,Ik ben Marije, en mijn zusje heeft de ziekte van crohn. Ik ben bezig met de opleiding verpleegkundige en ben op dit moment bezig met afstuderen. Mijn afstudeer project gaat over IBD. in het ziekenhuis waar ik werk word erg weinig met IBD gedaan, de patienten krijgen niet de zorg en aandacht die ze verdienen. Nu is mijn vraag; hoe is bij jou/ u de diagnose gesteld, op welke manier? Kreeg u de zorg en aandacht die u verdient? wat kan er verbetert worden aan de zorg rondom IBD? wat heeft u/ jij nodig om de diagnose enigsinds te verwerken?Ik zou erg blij zijn met jullie reacties, ik wil het beleid graag verbeteren en ik geloof dat dat alleen kan met jullie hulp! Dus mail me gerust met jouw/uw verhaal! Groetjes Marije

Miranda
11/03/2009

Crohn en diabetes
Hallo,Ik heb sinds 2003 de ziekte van crohn. Nu heb ik er Diabetes bij gekregen. wie heeft hier meer ervaring mee?Groetjes miranda