Gast
24/01/2010

intervieuw voor school
Hallo,Ik doe de opleiding voor endoscopieverpleegkundige en voor een opdracht moet ik iemand intervieuwen met bijv. ziekte van Chron.. zou iemand mij hierbij kunnen en willen helpen?Deze kan dan een mailtje sturen naar xlovex1987@msn.com dan stuur ik het intervieuw op!Alvast bedanktGroetjes Heleen

Gast
20/01/2010

crown
na een lange zoektocht zijn ze vandaag tot de conclusie gekomen dat ik waarschijnlijk de ziekte van crown hebben erg bang en weet niet goed wat op me af komt mijn darmen zijn totaal ontstoken ook mijn vrouwelijkedeelval veel af en heb zware bloed armoede heb ook fistels in darm en blaas en erg veel pijndaar naast lijd ik al jaren aan reuma zware en heb epilepsiedus dit kon er ook nog wel even bij :(

Gast
13/01/2010

ijzerinfuus
Ha allemaal, vraagje: mijn man heeft drie keer ijzerinfuus gekregen. We weten dat ontlasting verkleurt na ijzertabletten, maar kan dit ook bij ijzerinfuus? Heeft éen van jullie dit weleens meegemaakt? Hij heeft pas een slokdarmbloeding gehad en een behoorlijke bacterie (melanie), misschien is dit het nog???Sterkte allemaal en groeten, Marloes

veerle
11/01/2010

imuran
beste, ben 31 jaar en heb nu 5 jaar crohn, heb eerst pentasa en medrol genomen, 2 keer in het ziekenhuis gelegen, na mijn laatste opname april 2009 neem ik imuran, graag zou ik wil weten of er nog vrouwen zijn die dit heb genomen tijdens de zwangerschap, heb er eigenlijk bang van, vooral voor al het negatieve wat ze er over zeggen, maar langs de andere kant, voel ik me heel goed met dit medicijn, geen opstoot, geen pijn, alvast bedankt voor alle info hier, voor iedereen veel sterkte !!!

Gast
05/01/2010

Remicade
Leve de Remicade!!! Ik was uitgedroogd en ondervoed en Remicade heeft me op een dag er meteen doorgeholpen :) 'k ga de uitvinder daarvan eeuwig dankbaar blijven !!! Alleen jammer dat je eerst alle andere zaken moet uittesten voor ze het je willen geven ... :)

Gast
30/11/2009

CU vastgesteld
Beste Tom,Ben vandaag op controle geweest en de dokter sprak idd over Remicade.Alvast bedankt voor je reactie en ben blij om hier verschillende verhalen te kunnen lezen.Groetje Daisy

Gast
27/11/2009

CU vastgesteld

Hallo, Ik ben Daisy en sinds vorige maand hebben ze CU vastgesteld.Iedere keer als ik ziek was had ik "buikgriep". Had nu al 3 maand anaal bloedverlies en verschillende onderzoeken laten doen, maar er kwam geen juiste diagnose, tot nu. Ben juist thuis van een weekje ziekenhuis, omdat mijn medicatie PO niet hielp en ik Ciproxine en solu-medrol IV moest krijgen. Nu sta ik op medrol 32mg.Het gaat beter, maar ik stel me toch wat vragen bij de toekomst. Heeft iemand ervaringen me opstoten? Zo ja, moeten men dan steeds in ziekteverlof? Kan ik gewoon blijven werken of is alleen de eerste keer zo pijnlijk... Is soms een heropname nodig?Mijn gastro-entroloog sprak ook van een infuus om de 8 weken om mijn darmen te beschermen. Heeft iemand hier ervaring mee?Ik hoop nog veel van deze site te weten te komen, want alles komt nu zo'n beetje op me af en zal nog dingen moeten ondervinden.Groetjes...

Beste Daisy,

De eerste jaren van de ziekte zijn eigenlijk de zwaarste jaren omdat je zelf de ziekte nog niet zo goed kent (wat te doen als je voelt dat het mis begint te gaan) en ook omdat het even duurt voordat je arts ontdekt heeft welk medicijn het beste werkt bij jou. Men begint immers met de eerder lichtere medicijnen en als die niet helpen schakelt men over naar zwaardere medicijnen. Daarom zal je in het begin wel eens op ziekteverlof moeten (en sommigen hebben ook enkele ziekenhuisopnames nodig), maar bij zowat iedereen betert dat wel.

Dat infuus heet Remicade en is een eerder zwaar medicijn. De bijwerkingen vallen goed mee als je er niet allergisch op reageert en het belangrijkste: het heeft echt een erg goede werking op je ziekte. Bij velen geraakt de ziekte met Remicade onder controle. Wil je er meer over weten dan kan je op onze website eens zoeken op Remicade. Op ons forum hebben we er ook heel wat onderwerpen over op deze pagina met ervaringen van patiënten.

Mvg,

Tom

Mira
25/11/2009

cu
Merci! Nu snap ik er iets meer van!

Gast Leonie
24/11/2009

ziekte van Crohn

HoiEen paar maanden geleden hebben ze de ziekte van Crohn bij mij ontdekt.Momenteel neem ik 3 pilletjes Imuran en 2 pilletjes Entocort in om de ziekte onder controle te houden. In het begin ging de wereld voor mij open: geen buikpijn meer, niets! Nu heb ik de laatste tijd enorm veel last van buikrommelingen (& terug wat opflakkeringen van buikpijn -buik wordt hard!-). Ik lees in al de berichten van andere mensen niets over buikrommelingen. Is er iemand die er misschien wel last van heeft? of kan iemand mij misschien vertellen dat dit komt door 1 van de medicijnen die ik neem? De buikrommeling zijn namelijk heel erg vervelend en soms zelfs genânt. ps: ik krijg ook elke maand een spuit met vitamine B12 en om de zoveel tijd moet ik ijzer bijkrijgen via een infuus.

Beste,

Buikrommelingen komen bij heel wat darmpatiënten voor en is eigenlijk geen gevolg van medicijnen, eerder van je darmen die overactief zijn. Alleen spreken de meeste patiënten er niet snel over. Je kan dit best met je arts bespreken, maar er is eigenlijk niet erg veel tegen te doen.

Mvg,

Tom

Mira
24/11/2009

cu

Hey, Ik ben een meisje van 20 en heb sinds kort colitus ulcerosa. Nu moet ik imuran nemen en tegelijk drie maanden cortisone. Weet iemand hoeveel je bijkomt van die cortisone, is dit alleen in je gezicht of overal? En mag je eigenlijk alcohol drinken als  je medrol en immuran neemt? Ik drink 's avonds graag een glaasje wijn... Sinds kort is mijn buik gezwollen, ik heb geen pijn of krampen dus zou dit kunnen veroorzaakt worden door de cortisone?   Groetjes Mira En succes aan alle andere

Beste Mira,

Cortisone wordt vaak tegelijk met Imuran opgestart. De redenering is dat Imuran 10 tot 12 weken nodig heeft om op volle kracht te werken (vanaf dan is er voldoende Imuran in je lichaam). Die eerste weken helpt Imuran eigenlijk niet en daarom geeft men Cortisone (Medrol/prednison) bij als extra medicijn. Na 3 maanden is het de bedoeling dat men stopt met de cortisone. Op korte termijn blijven de bijwerkingen van cortisone beperkt. De meest storende bijwerking is dat je lichaam door cortisone meer vocht ophoudt, vooral in je aangezicht kan dat zichtbaar zijn, maar dat is vooral als je het langere tijd gebruikt dat het begint op te vallen. Na het stoppen met de cortisone verdwijnt het extra vocht ook. Een opgezette buik kan wel een bijwerking zijn van cortisone, maar dit bespreek je best met je arts.

Ivm alcohol: vooral met Imuran moet je er een beetje mee opletten aangezien Imuran vrij zwaar is voor je lever om af te breken. Je kan gerust alcohol drinken, alleen moet je het met mate gebruiken. Een glaasje wijn kan zeker geen kwaad. Je arts zal trouwens je leverwaarden controleren in het bloed dus hij/zij zal het tijdig opmerken als je lever liever geen alcohol meer ziet ;-).

Tom

Wendy
12/11/2009

Erythema nodosum
Beste Myriam,Ik heb nu 8 jaar CU en ook ik heb erythema nodosum gehad. het begon als een warme rode bult op mijn scheenbeen en uiteindelijk ging deze open, om vervolgens niet meer dicht te gaan!Ik heb antibiotica gehad van de huisarts, die kende het niet. Uiteindelijk werd het groter en ben ik naar de dermatoloog gegaan. Ik was het tweede geval dat hij ook had gehad en heb drie maanden met een ingezwachteld been gelopen. Uiteindelijk is het toen wel dicht gegaan. Hou het goed ik de gaten, want het gaat echt niet vanzelf weg. groetjes Wendy

Gast
02/11/2009

zwanger en colitofalk

Sinds een 5-tal jaar heb ik Colitis Ulcerosa. Ik heb al die jaren met veel succes Imuran gebruikt (nooit bijwerkingen gehad en een volledige genezing van mijn darmen). Ik heb een dochtertje van 9 maanden. Tijdens mijn eerste zwangerschap heb ik met de behandeling van Imuran moeten stoppen omdat mijn weerstand te laag werd. Na de eerste zwangerschap heeft mijn arts me op Colitofalk laten overstappen. In tegenstelling tot de periode met Imuran heb ik nu wél last van mijn darmen. Ik heb een pijnlijke opstoot gehad twee maanden geleden, en ik voel dat mijn darmen geregeld prille symptomen vertonen (pijnlijke steken in mijn dikke darm). Nu ben ik 6 maanden zwanger van een tweede kindje. De gynaecoloog wil dat ik absoluut stop met Colitofalk (volgens haar is dit niet gezond voor de zwangerschap), en de darmspecialist wil niet dat ik terug op Imuran overschakel omdat hij geen harde bewijzen heeft van een opstoot (er is geen colloscopie gebeurd). Ik weet dus echt niet wat te doen. Ik heb echt schrik om weer volledig te hervallen als ik met Colitofalk stop, en eigenlijk zou ik het liefst weer Imuran nemen. Wat moet ik doen? Heeft iemand ervaring met deze geneesmiddelen en zwangerschap? Silvia

Beste Silvia,

Colitofalk kan absoluut geen kwaad bij een zwangerschap. Er kan wel een kleine hoeveelheid doorgegeven worden via het bloed, maar dit heeft eigenlijk nog nooit problemen gegeven. De bijsluiter zegt wel dat je het beter niet neemt (wegens onvoldoende onderzoek), maar van darmspecialisten mag men gerust Colitofalk gebruiken. Het is trouwens een vrij licht medicijn. Imuran is een wat zwaarder medicijn en hierover is de mening van de artsen verdeeld. Hoe langer, hoe meer artsen zeggen dat het voordeel van de goede werking van het medicijn niet opweegt tegen een minieme kans op een afwijking. In ieder geval is je darmspecialist beter op de hoogte van medicijnen in combinatie met je ziekte en een zwangerschap dan een gyneacologe die de medicijnen minder kent. Wij hebben in ieder geval geen weet van problemen met Colitofalk. Op papier is Colitofalk zelfs beter dan Imuran voor een zwangerschap.

Tom

Gast
23/10/2009

scdiet ja of nee?

Ik ben een 32jarige vrouw en heb nu 13 jaar CU. Ik las laatst iets over het SCdiet waarbij je geen koolhydraten en suikers mag eten wat een positief effect op CU zou hebben. Heeft iemand hier ervaring mee?Ik weet niet wat erger is zo'n strikt dieet de rest van mijn leven of medicijnen nemen?Groeten Christina

Beste Christina,

Het SCdiet kan zeker helpen bij colitis ulcerosa. Sommigen zijn er echt wel beter mee, maar het is zeker geen alternatief voor medicatie, eerder een aanvulling. Het SCdiet kan een invloed hebben om de symptomen van de ziekte te verlichten, maar de oorzaak blijft nog steeds bestaan, waarbij mediciatie toch meer effect heeft op de ziekte zelf. Daarbij komt dat het een vrij strikt dieet is en moeilijk om lang vol te houden. Op ons forum kan je in het onderwerp http://www.crohnsite.be/forum/topic/273-sc-dieet/ meer ervaringen lezen met het SCDiet.

Tom

Samantha
22/10/2009

dank jullie wel!
Hallo allemaal,Bedankt voor jullie reactie's! Vanmiddag belt mijn huisarts mij weer om te kijken hoe het met me gaat.Dan ga ik zeker het 1 en ander met haar bespreken. Nogmaals bedankt voor alle info en houd jullie op de hoogte.Groetjes,Samantha

Gast
22/10/2009

bericht aan Samantha
Samantha,Ik heb jou bericht met aandacht gelezen, en het komt verdomd goed overeen met wat mijn echtgenoot is overkomen in augustus ll.Ik denk aan divertikels, dit zijn ontstekingen (abcessen) op je dikke darm, en inderdaad heb je last in  de liesstreek (links). In het bloed kunnen ze enkel zien dat er een ontsteking is, maar verder niets.Indien het rechts is zouden ze kunnen denken aan apendicitis, daar was in het begin twijfel over!Ik raad jou aan om zovlug mogelijk een darmspecialist te raadplegen, want perforatie van de dikke darm is geen pretje, en dan moet er een ingreep plaatsgrijpen.Zolang er zich geen perforatie heeft voorgedaan, dan kan het verholpen met baxters, (antibiotica) gedurende enkele dagen opname in het ziekenhuis, want inname door gewone medicatie is er nog niets voorhanden, toch niet in België.Nadien moet je enkele weken letten op je voeding, om overbelasting van de dikke darm te vermijden.Ik wens jou veel sterkte, sdlm

Samantha
21/10/2009

Diagnose

Hallo allemaal,Ik hoop dat dit forum nog actief is want heb een stel brandende vragen.Ik ben nu 21 jr en loop al maanden/bijna jaren te sukkelen met mijn darmen.Dan word ik weer naar huis getsuurd door arsten omdat ik een verstopping heb, dan zeggen ze een buikgriep. Nou dan heb ik wel 3 keer in de maand een buikgriep.Nu weer afgelopen maanden erg veel last. Dus weer met hetzelfde verhaaltje naar de huisarts toe geweest. Ik heb die dag bloed moeten prikken en mijn ontlasting in moeten leveren omdat de arts in eerste instantie aan een parasiet of iets dergelijks denkt. Maarja dan moet ik deze al jaren/maanden hebben denk ik dan zo.Uitslag van de bloedtest heb ik gisteren binnen gekregen, daar is niks verontrustends uit gebleken. De uitlsag van de ontlasting moet nog even op zich laten wachten. Het moet namelijk 5 tot 6 dagen op kweek gezet worden + mijn huisarts gaat volgende week met vakantie dus kan pas over 2 weken mijn uitslag opvragen. En maar weer wachten.Ik heb dus een testje kunnen doen op internet om te kijken hoeveel punten ik scoorde en kans had op de ziekte van chron. Ik scoorde hieruit 14 van de 17 punten waarvan ik behoorlijk schrok.Ik word door de huisarts als maar weer naar huis getsuurd met ene griepje en in mijn bloed valt nisk te vinden. Maar ik maak mij toch zorgen omdat ik elke maand wat denk wel elke week gedoe heb met mijn darmen, dan weer langdurige diarree, dan weer verstopping, zo ineens koorts aanvallen waar geen aanleiding toe is, mijn spieren/gewrichten doen pijn, mijn liesstreken geven een ongemakkelijk irriterend gevoel.Ik vraag mij dan dus ook af hoe de diagnose gesteld word, en of dit in bloed zichtbaar is en ook niet!? Ik vind het zo eng maar wil toch graag weten wat er met mij aan de hand is!Kan iemand mij a.u.b. helpen?Vriendelijke groetjes,Samantha

Beste Samantha,

Dit is ons gastenboek. We hebben nog een erg uitgebreid forum op http://www.crohnsite.be/forum waar je meer reactie zal krijgen.

Om op je vraag te beantwoorden. Een internettest is niet alles aangezien alle darmaandoeningen wel wat met elkaar verwant zijn en gelijkaardige symptomen kunnen geven. Dus je hoeft er nog niet van uit te gaan dat je Crohn hebt, maar het kan natuurlijk wel.

Tijdens een actieve fase van de ziekte is er ontstekingsactiviteit te zien in je bloed. Wanneer de ziekte kalm is, valt het minder goed vast te stellen in het bloed. Ook is het zo dat niet iedereen verhoogde bloedwaardes heeft. Je kan Crohn hebben zonder dat er iets van te zien is in je bloed. Crohn kan enkel vastgesteld (en ook uitgesloten) worden via een darmonderzoek. Kijk op deze website maar eens bovenaan onder diagnose (standaardonderzoek is een coloscopie dat niet zo aangenaam is, maar doorgaans geeft men een lichte verdoving).

In ieder geval zou ik bij je huisarts aanraden om doorverwezen te worden naar een darmspecialist, want we merken vaak dat huisartsen symptomen vaak minimaliseren. Via een specialist zal je sneller de juiste diagnose hebben. En is er geen diagnose dan ben je

Gast
15/10/2009

Werstuk Ziekte van Crohn

Hallo, mijn naam is Ester en ik ben 20 jaar. Ik studeer  momenteel gezondheidszorg en moet een verslag maken over de Ziekte van Crohn. Heeft er iemand van jullie nog een werkstuk voor mij? Je zou me er erg mee helpen. Groetjes Esher.

Beste Esther,

Als je zelf een werkstuk hebt, dan haal je er meer voldoening uit en loop je ook niet het risico dat het ontdekt wordt. Op internet is er momenteel erg veel informatie over de ziekte te vinden en bij problemen of meer uitleg kan je je vragen stellen op ons forum waar we een specifiek deel hebben voor studenten die een werkstuk maken over de ziekte van Crohn. Zie http://www.crohnsite.be/forum/forum/87-vragen-voor-werkjes/

Guest
13/10/2009

Opflakkering
Goeiemorgen aan al de mensen op dit forum en aan alle darmpatiënten. Ik ben net op deze site beland, maar al jaren de ziekte (colitis ulcerosa) maar gisteren is het verdict gevallen, een kleine opflakkering van de ziekte, nie erg hoor maar weer beginnen met suppo's naast de pentasa die ik al jaren neem. Conclusie, luister steeds naar je lichaam en gevoel want die bedriegen je nie, zo zie je maar hé.....veel succes aan al mijn lotgenoten !!!

Juju
10/10/2009

verdikt door cortisone

HeyIk heb bijna een jaar geleden een accident gehad. Daardoor heb ik 2 maanden Medrol genomen, dan heeft de dokter overgeschakeld naar hydrocortisone (ongeveer 4 maande genomen). Maar spijtig genoeg heeft het geen invloed gehad dus ben ik overgeschakeld naar fludrocortisone en daarbij heb ik ook 3 maanden de pil genomen. In totaal dus heb ik bijna 9 maanden cortisone genomen, ik ben nu wel een maand mee gestopt. Maar ik zit echt met een probleem: ik ben een paar kg bijgekomen (14 kg)En het schijnt dat de pil ook verdikt..... Mijn vraag is: vermagerde wanneer je stopt met de pil en cortisone?

Antwoord: Zowel de pil als cortisone hebben een effect op je lichaamsgewicht. Bij cortisone is het idd zo dat je dat extra vocht (want het is vochtophoping en geen vet wat velen denken) verliest als je stopt met cortisone. Hoe langer je cortisone gebruikt hebt, hoe langer het duurt voor je het extra gewicht terug verloren bent.

Gast
10/10/2009

PDS
Hey,   Ik lijd al een heel aantal jaren aan PDS.  Na een vrij ernstige darmbacterie is het alleen maar erger geworden.  In de klassieke geneeskunde blijkt er niet veel aan te doen, behalve dan symptomatische behandeling.  Daar wilde ik het niet bij laten, dus ik ben naar een holopatisch geneesheer gegaan voor een zogenaamde Quint test. Uit deze test blijkt welke voedingsstoffen je niet goed kan verteren, wat bijgevolg tot klachten lijdt.  Ik ben nu 3 maanden het dieet aan het volgen en ik heb sindsdien geen enkele dag nog klachten gehad!! Ik wil iedereen deze test aanraden, het zal je levenskwaliteit aanzienlijk doen verbeteren!