zusVanCrohnPatient
30/04/2010

wie weet raad ?
hallo, mijn zus geeft namelijk de ziekte van crohn al sinds er 13 jaar nu is ze 23. in het begin ging alles goed met er , en de medicatie de ze nam ging goed, maar sinds ze een kindje geeft gekregen is er ziekte enorm verslechtert. momenteel is ze voledig uitgeput, en vliegt van het ene ziekenhuis naar het andere . haar specialist heeft haar doorverstuurt naar het uz van leuven daar hij zelf geen enkele oplossing meer voor haar vind, ze heeft al de medicatie geprobeert die er bestaat!!! hij haf toe dat het nu geen lachertje meer is !!ze kreeg een enkele maanden  geleden voor het eerst remicade maar het liep slecht af, ze reageerde zeer slecht op de remicade. en was toen bijna in het ziekenhuis overleden. net op tijd met het antigif.nu eergisteren opnieuw opgenomen geweest in ziekenhuis daar het echt niet goed gaat met er , overgeven enorm veel afvallen, koorts, misselijkheid, constant diaree...noem maar opopnieuw doorverwezen geweest naar leuven ,daar haar specialist geen raad meer weet, alles heeft ze geprobeert van medicatie.. en resultaat.... ze heeft 2 mogelijkheden... 1- opnieuw proberen met remicade..(en opgenomen worden in het intensiev care afdeling te uz leuven voor het geval ze terug alergisch op de medicatie zou reageren.)( groote kans dat ze opnieuw slecht reageert, en kans tot overlijden )2- een test medicatie proberen in leuven waar ze momenteel nog aan werken met chicago en geen resultaat kennen ( ?) en niet weten goe ze daarop zal reageren!! mijn vraag is aan jullie , weten jullie raad? ik zit enorm in met mijn zus , ze zegt konstant dat ze alles ziet slecht aflopen, ze voelt haar zelf achteruitgaan, zelfs zeggen de dokters het is nu op hoop van zegen !!!! ze weten zelfs niks meer ... operatie kan ook niet haar darmen zijn er te slecht aan toe en stomazakje is grote vuileheid zegt specialist ... het heeft voor haar weinig kans tot slagen. weet iemand raad? mvg

elli
30/04/2010

informatie over de ziekte van Crohn
hallo,wij zijn leerlingen uit het 6de jaar gezondheids- en welzijnswetenschappen van het VHTI te Dendermonde, wij hebben dit jaar een eindwerk te maken en bij ons gaat het over de ziekte van Crohn.Wij hadden graag nog heel wat informatie over de ziekte van Crohn. Dus al wat jullie te vertellen hebben laat het ons alstublief weten :).Ik hoop dat jullie bereid zijn om ons te helpen want alle hulp en informatie is welkom :D.vriendelijke groetjes Elise, Livia en Maiken

Gast
23/04/2010

Colitis Ulcerosa
Hallo, ik ben een jonge vrouw van 34 jaar die al sinds haar 22ste de ziekte heeft, we hebben het wel niet meteen gevonden, maar na een heleboel onderzoeken, resultaat: Colitis Ulcerosa. Ik ben al meerdere geopereerd, jammer genoeg. Ik heb geen dikke darm meer, nog de helft van de dunne darm. Ik heb een heel streng dieëet, die mij soms de keel uithangt. Ik neem enkel nog een anti-depressief pil de rest heb ik al maanden niet meer genomen en ik moet zeggen dat het best mee valt. De sertraline werkt als pijnstiller want zoasl iedereen weet, komen de aanvallen wanneer men zeer moe is of in een stress periode zit. Ik ga ook af en toe naar een kinesioloog en dat helpt enorm. Ik relativiseer de dingen meer en probeer naar mijn lichaam te luisteren. Vorige jaar in februari was ik er bijna geweest want 14 dagen in het ziekenhuis gelegen, maar ben er terug bovenop. Het beste is van te proberen van het leven te genieten wanneer men zich goed voelt en alternatieve dingen te zoeken om zicht te behelpen, die werken vaak ook. Ik gebruik etherische oliëen, germotherapie, bachembloesems en heb tenminste geen bijwerkingen meer van de medicatie. Als het te erg wordt neem ik wat nurofen en rust ik. Genieten van de kleine momenten is de boodschap en zich zog weinig mogelijk druk maken over kleine dingen... Sterkte aan iedereen Nathalie

Sjantalle
15/04/2010

Colitis Ulcerosa
Hoi allemaal.Ik heb nu al 15 jaar colitis ulcerosa.De afgelopen 1,5 jaar heb ik geen medicatie gebruikt. Af en toe had ik wel wat lichte klachten maar door goed op te letten met voeding ging het redelijk. (ook al 1,5 jr geen controle gehad door specialist)Nu is sinds 4 weken de colitis in alle hevigheid terug. Nu heb ik een vraag voor een ieder die er ervaring mee heeft en mij kan helpen:Klopt het dat ik altijd met regelmaat medicatie moet blijven gebruiken om in feite de klachten te onderdrukken? En waar kan ik dit terugvinden?Hartelijk bedankt voor uw antwoord.

Gast
10/04/2010

***
Hallo, De ziekte van crohn komt echt stelsematig op ... ik heb het zonet weer ontdekt dat er kleine aanwijzingen zijn, maar je denkt er dan ook niet over na ...heb een half jaar zonder medicatie gedaan om te testen hoe lang en/of dit terugkomt zonder.3 dagen geleden kreeg ik even hevige krampen, die gingen spontaan terug weg.eergisteren kreeg ik aften in mijn mond.. lijkt onschuldig maar is echt wel een symptoom.en gisteren kreeg ik terug hevige krampen voor ik moest gaan..gevolg; terug een opstoot..

Gast
04/04/2010

darmprobleem
Hallo,Ik ben een meid van 25 jaar.Ik loop al vele jaren met hetzelfde probleem.Mijn ontlasting is zo verschrikkelijk slecht.Zo slecht, dat ik al jaren (nu zon 15 jaar) maar 1 keer in de 3 weken kan poepen.Heb daar al meerdere keren voor in het ziekenhuis gelegen.De eerste keer toen ik 10 jaar was, lag letterlijk te rollen van de pijn in bed.Op 12 jarige leeftijd is mijn blindedarm eruit gehaald, omdat die ontstoken was, waarbij verdachte opgezette lymfeklieren zijn gevonden, na pathologisch onderzoek is daar niks uitgekomen.In de tussentijd loop ik hier al keer op keer mee te dubben bij de huisarts, heb van alles al geprobeert bv. vezels, meer bewegen, fruit, bruinbrood, heel veel vocht, pro-biotica)Daarbij krijg ik ook elke keer medicijnen voorgeschreven zoals bisacodyl of lactulose, clisma's, van die vezelzakjes.2 jaar geleden belandde ik met een kerstdiner ook op de Eerste hulp waarbij ik een hele bolle buik had die helemaal hard was.Dit alles werkt maar eventjes (bv clysma, is de avond zelf) en daarna is het feest weer begonnen.En als ik van nature dan een keer naar de toilet moet, zit ik echt te jammeren en te stuiteren van de buikkrampen.Ik vind het heel erg vervelend dat ik altijd met een gevoelige tot pijnlijke buik rondloopt.Ik eet gezond, drink meer dan voldoende, sport veel. Omdat al die middelen en gezondheidstips niet helpen, vraag ik me af of er niet iets anders aan de hand kan wezen op medisch gebied.

Gast
26/03/2010

Fistels en abcessen
In september j.l is bij mijn zoontje de ziekte van crohn vastgesteld. Hij is inmiddels 3 keer geopereerd aan peri-anaalfistels en abcessen. Hij is onlangs  10 jaar geworden. Hij heeft  de ziekte zeer ernstig.Laatste operatie was in oktober en de wond van de fistel en abces is nog steeds niet dicht.Hij krijgt imuran en remicade.Zijn er mensen die dit herkennen en ons tips kunnen geven.Stoma is al overogen door de artsen maar dit is geen optie, daar zijn darmen te slecht zijn.Wij wonen in Nederland en hij wordt behandeld in een Academisch ziekenhuis.

Gast
22/03/2010

remicade
Dank je Tom voor het antwoord. Het is inderdaad zo dat de remicade iets vroeger uitwerkt bij mij. Ik mag volgende keren een week eerder om een nieuw infuus gaan.Bedankt.Groeten aan allen!K.

Gast
15/03/2010

colitis

Hallo allemaal,ik ben 23 jaar en sinds maart vorig jaar werd de diagnose colitis gesteld, maar ik vermoed dat ik er al een tijdje mee rondliep aangezien ik periodes kende van diarree zonder bloed en dan weer momenten waarmee er bloed in de stoelgang gepaard ging. Ik heb vele medicatie moeten innemen. Immuran leidde tot nierontsteking en ontsteking op het water. Ik kreeg dan een variant van immuran (naam ontglipt me) en na 1 dag leidde dit tot een pancreasontsteking waardoor ik 1 week in het ziekenhuis heb doorgebracht. Sindsdien krijg ik remicade en ik ben daar enorm tevreden over! Heb minder last van diarree en krampen. Nu dit weekend heb ik gemerkt dat ik toch wat weer last krijg van buikloop. Ik vraag mij dan ook af of het kan zijn dat remicade na twee maand uitwerkt (moet nu woensdag mijn volgend infuus in ziekenhuis gaan halen). Bij deze wil ik alle lotgenoten en ook de partners sterkte toewensen. Ik besef dat ik er goed vanaf kom, terwijl ik hier verhalen lees die toch wel enorm zijn....Ik leef met jullie mee.GroetjesK.

Om te antwoorden op je vraag: velen merken wanneer het tijd wordt voor een nieuw infuus. Als 2 maand te lang is, verandert men dit doorgaans naar 6 weken, maar dat dien je met je arts te bespreken.

Tom

Gast
10/03/2010

crohn

Hoi ik heb ook de ziekte van Crohn, ik heb de ziekte in september 1 jaar.ik ben blij dat ik een site gevonden heb om over de ziekte te praten ,zijn er nog mensen die veel bijwerkingen hebben van Imuran? zoals misselijk, buikpijn, koud en warm enzo?groeten Angel x

Op ons forum kan je hier heel wat onderwerpen vinden met ervaringen over Imuran en de bijwerkingen. Als je last hebt van misselijkheid, wordt aangeraden om Imuran vlak voor het slapen in te nemen, dan ben je eigenlijk misselijk terwijl je slaapt en dan merk je er niets van.

Tom

bianca staneke
07/03/2010

ONDERZOEK
hallo ik moet binnenkort naar het ziekenhuis en dan moet ik een nare onderzoek ondergaan. gaan ze met een scopie naar me hart kijken. en nu heb ik een roesje aangevraagd. wat houd dat eigenlijk in. mag je dan gelijk weer naar huis daarna of moet je dan nog ff blijven een paar uurtjes. ik hoop op antwoordt. groetjes bianca staneke

Gast
26/02/2010

resonantie therapie
hallo, mijn zoon van 12 heeft cu en ze zijn inmiddels zover dat er is besloten om de dikke darm te verwijderen. Nu werd ik gewezen op bioresonantie therapie. is er iemand die dit kent en ervaring mee heeft? groetjes marja

Christophe
23/02/2010

Vermoeidheid

Hallo, ik heb CU en neem 250mg imuran om erbovenop te blijven. We hebben remicade geprobeerd, maar dit sloeg niet aan. Mijn bloeduitslagen zijn nu helemaal in orde. Nu heb ik heel veel last van vermoeidheid. En niemand kan mij precies vertellen hoe ik hier mee moet omgaan of er iets aan te doen is.

Vermoeidheid komt helaas wel vaker voor en is iets waar artsen niet steeds bij stilstaan. Enerzijds komt vermoeidheid door voedingstekorten (ijzer bvb), dus vraag zeker na dat dit allemaal gecontroleerd werd in je bloed, anderzijds door medicatie en de ziekte zelf. Tegen dit laatste is niet veel te doen. Een algemene tip is om toch voldoende te bewegen - ook al lijkt het contradictorisch - want van weinig beweging went je lichaam er zich aan en blijf je juist langer moe. Activiteit vermindert vaak de vermoediheid.

Tom

Rikama
19/02/2010

Een beetje schrik van de medicijnen
Hallo, sinds woensdag het ik de bevestiging dat ik Chron heb, ik ben 31 en dus naar het schijnt een vrij late diagnose. Ik heb eigenlijk nooit problemen gehad met mijn darmen en heb een eerste opstoot gekregen toen mijn vader in juni overleed, maar werd toen afgeschreven als stress. Eind 2009 begon het weer, een zeurderig gevoel in de buik, plattere stoelgang en gewichtsverlies. Heb eigenlijk nooit koorts gehad. Na alle onderzoeken kreeg ik woensdag te horen dat ik chron heb, ontsteking aan zowel dikke darm, appendix en dunne darm (daar waar alles samenkomt). Nu heb ik alle vertrouwen in mijn arts maar ik heb wel schrik gekregen van de medicijnen. (imuran en medrol) Hopelijk verloopt het allemaal vlot en mag ik na enkele maanden afbouwen. Rikama

Gast
12/02/2010

Crohn

Hoi, Ik ben 19 jaar en ik heb al zeker 5 jaar lang last van mijn darmen.Ik heb al 5 jaar lang dunne ontlasting of diarree daarbij heb ik ook hevige buikkrampen.Ik heb nooit het gevoel dat ik naar de wc moet dit vind ik heel raar.Bij mij werkt het zo dat als ik hevige buikkrampen krijg, ik weet dat ik naar de wc moet als ik dan op de wc zit trekt me buik helemaal samen dit valt te vergelijken met spugen waarbij je buik ook helemaal samen trekt daarna zijn mijn buikkrampen weg.Ik ben hiervoor bij de huisarts geweest en werd afgescheept met spastische darmen en daar kon hij niks aan doen nu 3 jaar verder heb ik nog steeds dezelfde klachten.Nou vroeg ik me af of dit symptomen zijn van crohn ? want ik kan alleen het symptoom dunne ontlasting en diarree vinden.Ik hoop dat iemand mijn vraag kan beantwoorden.Alvast bedankt.

Buikkrampen zijn ook een mogelijk symptoom van Crohn. Een patiënt heeft ofwel voornamelijk diarree, ofwel voornamelijk buikkrampen. We kunnen je enkel aanraden om een afspraak te maken met een darmspecialist. Huisartsen minimaliseren helaas vaak buikklachten. Voor de diagnose spastische darmen (PDS) moet men eerst alle andere mogelijkheden (o.a. Crohn) via onderzoeken uitgesloten hebben. Pas dan mag men zeggen dat je PDS hebt. Zelfs voor PDS zijn er medicijnen die de klachten kunnen verminderen, maar zonder echt diagnose kan je natuurlijk ook niet behandeld worden.

Tom

Gast
06/02/2010

.

Hoi ik ben 19 jaar en weet sinds november dat ik de crohn heb. Ik ben hier best van geschrokken en ik moet nu ook geopereerd worden jammer genoeg! ik vind het allemaal erg vervelend maar probeer gewoon verder te gaan met me leven. nu heb ik sinds kort een sonde omdat ik was afgevallen maar ik vroeg mijzelf af of je hierbij alcohol mag drinken?Iedereen sterkte verder!

In een actieve fase van de ziekte (zelfs zonder sonde) kan je beter alcohol vermijden aangezien alcohol de darmen prikkelt en extra klachten kan geven. Om zeker te zijn, kan je dit best aan je arts vragen.

Tom

Guest
05/02/2010

Chron en hypotheek nemen?
Beste mensen,Ik en mw vriend willen een huis gaan kopen (nieuwbouw),ben ik vandaag bij de hyotheker langs geweest.En alles kan en mag,alleen is mijj ziekte misschien een probleem vertelde hij ivm dat niet alle banken hun geld willen lenen en of een arbeidsongeschikt verzekering willen  afsluiten.Gelukkig,ben ik via me werk wel voor 70% arbeidsongeschikt verzekerd,maar toch liever meer als het kan.Nou,is mijn vraag....wie weet hier meer van over of dat zo is en hoe of wat?Kan iemand helpen met de vragen of waar ik moet kijken op een site??Dank je wel allemaal.Kus Nance

Gast
04/02/2010

aan Cathleen
Dag Cathleen, wat naar voor u én voor uw dochter. Heeft ze geen last van haar gal? Als 1 ziekenhuis het niet weet, weet een ánder ziekenhuis het misschien wel!!! Sterkte! Vriendelijke groet, Marloes

Gast
31/01/2010

gele ontlasting

ik wil jullie graag wat vragenmijn dochter tobt al eigenlik haar hele leven met darmklachten afgelopen mei heeft ze een endoscopie gehad en de uitslag was dat er niks aan de hand zou zijn, ze heeft regelmatig diaree,bloed in haar ontlasting,en vandaag was haar ontlasting geel en er zat bloed bijniet alleen zij word hier moedeloos van maar ik ookvanavond hing ze aan de telefoon omdat ze bang was dat het darmkanker zou zijn dit trek ik mij heel erg aan omdat ik geen antwoord heb op haar vragen ik heb haar gezegd dat ze weer naar de huisarts moet gaan om toch weer verder te laten kijkenheeft iemand enig idee in welke hoek we zouden moeten zoekenvriendelijke groeten cathleen

Bloed hoeft zeker niet op darmkanker te wijzen. Bloed wil wel zeggen dat er iets mis is in de darmen en dat je je dochter best naar haar darmspecialist laat gaan. Hij/zij kan dit het beste beoordelen en bvb medicatie aanpassen.

Tom

Gast
31/01/2010

Crohn op oudere leeftijd
Mijn moeder is 87 jaar en bij haar is onlangs de ziekte van Crohn geconstateerd. Voor haar zoek ik een oudere vrouw (die ervaring heeft) met deze ziekte en waarmee ze af en toe kan bellen of schrijven. Ze weet hier nog niets van, dus graag eerst contact opnemen met mij (Jos, 60 jr.).Moeder woont in Nederland in de omgeving van Zwolle.