esmeralda
21/04/2007

esmeralda
hallo allemaal



ik heb een vraagje heb de ziekte van crihn maar hoe het er nu uit ziet gaat het heel erg goed met mij.ik slik geen pillen meer,maar mijn vraag is wie o wie valt er ook zo veel af ik eet echt alles maar kom maar niet bij val alleen maar af als ik zo door ga weeg ik niets meer.wie ken mij helpen

en wie weet wat ik moet doen,want wil niet in het ziekenhuis terecht komen

heidi
20/04/2007

heidi
mijn dochtertje moet nu enkel nog collitofalk en claversal nemen en weer aan kijken ,haar pijn is nu nog niet weg;maar ze vinden ook niets toch telkens als ze stopt met cortison gaat die darm onsteken staat het vol aften en in biopten vinden ze niets ik zit met mijn handen in mijn haar,zo die onzekerheid wat ze nog moet doorstaan .

heidi
18/04/2007

heidi
hoi hier ben ik weer .

mijn dochtertje van net 7 is weer helemaal onderzocht ze neemt clipper,colitofalk,losec,claversal.en nog wil die dikke darm niet genezen ,nog steeds pijn buik ,gewrichten,slijmpjes in stoelgang .in bloed en biopten vinden steeds niets al de tweede keer ook een lactoze test gedaan ook oke.raar hé.zijn er nog die zo jong zijn of ook dat ze niets in het bloed zien.groetjes en allen veel beterschap

esther
16/04/2007

esther
hallo allemaal



ik heb al bijna een jaar de ziekte van Crohn hiervoor had ik colitus ulcerosa ik ben nog best jong!! maar heb in de gaten dat ik heel erg veel moe ben misschien weet iemand hier wel wat ik daar aan kan doen heb er erg veel last van en rust toch heel veel uit.



gr esther :)

Nele
04/04/2007

Nele
Ik heb CU sinds okt 2003. Reeds 4 keer opgenomen in het ziekenhuis van een ernstige opstoot. Nu ben ik 4 maanden zwanger en mijn darmen zijn al niet meer in orde sinds het begin van mijn zwangerschap, slijm in mijn stoelgang en 'sochtens 3 tot 6 keer de drang om naar het toilet te gaan.De gynecoloog en mijn darmspecialist zeiden nochtans dat ik tijden mijn zwangerschap zeker geen last zal hebben. Ik neem nu op dit moment 3x2 pentasa, lactecol 2x per dag en 's avonds colitofalk 2 gr. Ik ben sinds dat ik wist dat ik zwangerschap was gestopt met roken. Ik rookte niet heel veel, ongeveer 2 per dag. Zou dit de oorzaak kunnen zijn dat mijn darmen terug niet in orde zijn.



Ik heb al 3 jaar last van pijn in mijn billen, het is begonnen in mijn rechterbil en dan versprongen naar mijn linkerbil en steeds omgekeerd. De pijn is al zeker sinds 9 maanden verergerd. Nu zit de pijn tussen mijn billen, net onder mijn onderrug. Ik heb af ten toe ook last van stijvigheid aan mijn borstbeen. Kan dit ook te maken hebben met CU.



Graag had ik jullie reacties hierop gekregen.



Nele

Tom
03/04/2007

Tom
Aan C. Maas



Ik denk dat er 2 zaken door elkaar gehaald worden. Een ontstekingsremmende pijnstiller heeft niet echt voordelen bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa en is dan ook niet echt nodig. Onze medicatie dient er juist voor om de ontstekingen af te remmen en de ziekte te minimaliseren (al dan niet door de symptomen weg te nemen of op een mogelijke oorzaak van de ziekte in te spelen). Een pijnstiller heeft op zich niet als doel om een ziekte te verbeteren, daar zijn specifieke medicijnen veel doeltreffender in. Specifiek voor darmziekten heb je dat de ontstekingen 2 belangrijke symptomen geven: enerzijds diarree wat via Imodium/Loperamide te behelpen valt en anderzijds buikpijn, waarbij een pijnstiller kan helpen. Of het nu om een NSAID gaat of om paracetamol/Dafalgan, de pijn zal normaal gezien beteren of zelfs verdwijnen. Op zich heeft een NSAID amper toegevoegde waarde bij crohn/colitis ulcerosa. Zeker omdat er bij NSAID's zoals aspirine ernstige maagdarmcomplicaties kunnen optreden zoals een darmperforatie (wat accuut geopereerd moet worden omdat dit levensbedreigend is). En als de werking ongeveer hetzelfde is, kan best een veilige pijnstiller genomen worden.



Wel is het zo dat bij sommige ontstekingsachtige aandoeningen zoals reuma (Reumatoide Artritis) die wel eens voorkomen bij crohn/colitis ulcerosa NSAID's wel overwogen moeten worden (zoals Celebrex) omdat ze in dit geval wel helpen. Maar dan nog moet dit na bespreking met de arts, om rekening te houden met de ziektesituatie en de mogelijke effecten van NSAID's.



Dus op zich is een onstekingsremmer niet nodig bij ons. Gezien we merken dat de overgrote meerderheid van de patiënten niet op de hoogte is van de gevaren van een NSAID (een huisarts weet dit vaak niet, de darmspecialist is wel op de hoogte van de combinatie) willen we vooral duidelijk maken hier op de website dat pijnstillers op basis van paracetamol de richtlijn moeten zijn en in samenspraak met de arts kan men een NSAID nemen voor bvb een andere aandoening.



Tom (webmaster)

c. maas
03/04/2007

c. maas
Mogelijk mag ik in reactie op het geschreven op de homepage nl. dat Paracetamol een vervangmiddel zou kunnen zijn voor de NAIDs welke serieuze bijwerkingen hebben. Echter, Paracetamol is een pijnstiller en koortsverlager maar heeft geen ontstekingsremmende werking. Als er dus voor Paracetamol gekozen wordt dan nog zit je met het probleem hoe de ontsteking te lijf te gaan. M.vr.gr.

Ivon
02/04/2007

Ivon
Hoi Severine



Wil je even succes wensen met de coloscopie woensdag.

Ik heb je mail adres genoteerd, bedankt daarvoor.

Er zullen idd vast nog een hoop vragen op komen en het is dan fijn om te weten dat je ergens terecht kunt.

Op het moment ga ik maar eens eerst afwachten wat de mri scan gaat uitwijzen. Dan zullen de verdere vragen wel komen denk ik.



Groetjes Ivon

severine
02/04/2007

severine
Hey Yvon we wonen inderdaad kort bij elkaar in de buurt ik kom zelfs dikwijls in hees mijn man is trainer van de duiveltjes rosmeer en er zitten veel mannekes van hees erbij

nu mocht je vragen hebben over je ziekte dit is de site ervoor hier kan je alles kwijt en vragen ik kijk regelmatig eens erop en vind het super!!!!!!!

mocht je mij ooit wat nader willen contacteren dit is mijn e- mail maurizio.concordiaATpandora.be dan kunnen we verder informatie uitwisselen groetjes aan iedereen

ga me voorbereiden op mijn coloscopie a,s, woensdag :x doeiiiiiiiii

Ivon
29/03/2007

Ivon
Hoi Severine. Bedankt voor je antwoord. Het stelt me toch wel een beetje gerust om te weten dat het niet zo'n vaart loopt met die onvruchtbaarheid. Ik krijg eerst een mri scan en dan gaan ze pas medicatie aanpassen en de spuiten geven. Ik moet er eigenlijk nog allemaal een beetje aan wennen, omdat ik nog niet zo lang weet wat ik heb. Trouwens we wonen niet ver bij elkaar vandaan (hees ligt ook in gemeente Bilzen) haha. Groetjes

severine
29/03/2007

severine
beste ivon uit hees ik heb nu al z.v.c. sinds 1996 heb een constant tekort aan vit.b12 gehad

ik heb er dan ook altijd injecties voor gekregen en in 1998 en 2001 heb ik 2 pracht van kindjes gekregen dus maak je daar maar geen al te veel zorgen over groetjes aan iedereen

by the way het gaat heel goed nu sinds de operatie van 31 oktober 2006 moet a.s. woensdag wel opnieuw coloscopie laten doen ter controle weeral maar dat hoort zo zeker doeiiii :upset

Ivon
27/03/2007

Ivon
Hallo

Ik weet sinds augustus vorig jaar dat ik de ziekte van crohn heb. Op dat moment dacht ik alleen maar, zie je wel dat het allemaal niet tussen mijn oren zit. Nu kom ik net terug van de controle bij de arts en deze vertelde me vandaag dat ik tekort aan vit B12 heb.

Vandaar dat ik dus de hele tijd zo moe ben en af en toe wat pijn heb in mijn gewrichten (voornamelijk mijn handen).

Ik krijg nu een nieuwe scan van de darmen om vast te stellen dat het waarschijnlijk in de dunnen darm zit, daar waar vit12 normaal wordt opgenomen.

Maak me toch wel een beetje zorgen nu want ik lees net dat vit B12 tekort best vervelende gevolgen kan hebben. Ik las bijv dat je er zelfs onvruchtbaar door kunt worden. Heeft iemand hier ervaring mee, want maak me dan toch wel zorgen aangezien we net aan het proberen zijn om zwanger te worden.

Groetjes

Saskia Demeestere
26/03/2007

Saskia Demeestere
Hallo,

Ik heb al een jaartje de ziekte van Crohn. Ik heb al tal van medicatie gebruikt maar momenteel neem ik 2Xper dag immuran. Ik heb nu bijna elke dag last ik ben ook nog maar een week verhuist en de stress heeft er waarschijnlijk ook wel mee te maken. Maar ik zou er graag van af geraken. Ik moet normaal in juni terug naar de specialist maar zal niet anders kunnen dan vroeger te gaan. Ik moet de hele tijd naar het toilet en heb enorm veel pijn. Ik kan zelfs bijna niet meer zitten. Ik wil er echt wel vanaf ik neem soms zelf meer medicatie maar ik weet dat dit ook niets uithaald! Ligt het misschien ook aan het feit dat ik rook ik weet dat het niet goed is maar dat het daardoor zo erg is weet ik niet.

Groetjes saskia

jan
25/03/2007

jan
hey,



ik ben een jongen van 17 en heb nu al bijna een jaar colitis ulcerosa (er heerste eerst wat onduidelijkheid of het niet Crohn was) en na talloze medicijnen te krijgen, op een gegeven moment wel 15 per dag, merkte ik dat het beste middel tegen krampen en dergelijke cannabis was. Ik gebruikte voorheen al een tijdje maar had schrik dat het effect zou hebben op mijn ziekte dus stopte ik ermee maar na wat zoeken op het internet ontdekte ik een studie die het gunstig effect van cannabis zou aantonen bij IBD's. Ik steun dit ten zeerste aangezien ik veel meer afzie als ik het niet gebruik en al een dikke 2 maand geen klachten meer ervaar. Ook heeft het effect op mijn eetlust en kan ik dingen eten waarvan ik anders buikpijn zou krijgen. Ik raad hierbij niemand aan zomaar drugs te gebruiken maar bij mij helpt het!

mireille
21/03/2007

mireille
hoi allemaal,ik word sinds ruim een jar met remicade behandeld wat goed helpt voor mijn crohn,maar heb sinds die tijd dagelijks veel pijn in mij gewrichten,iemand die weet of dit een allergische reactie ofzo is?

rieneke van olst
15/03/2007

rieneke van olst
hoi,



ik ben een werkstuk aan het maken over de ziekte van crohn maar heb een paar vraagjes. hoe zit het met de erfelijkheid bij de ziekte van crohn? zou iemand me dat miskien kunnen vertellen??



alvast bedankt,

Myriam
06/03/2007

Myriam
Bericht voor Heidi.

Hopelijk dat dat nieuwe medicijn voor je kindje aanslaat. Ik zal dit niet kunnen nemen (Cortisone). Ook deze vorm van medicijn geven met pancreatitis = ontsteking aan de pancreas . Bedankt in ieder geval voor de tip en hoop dat alles goed gaat met je kindje.

levy
05/03/2007

levy
hallo

ik ben dus levy en ben 20 en

het is een heel interessante site ikzelf heb sinds 2 jaar crohn en het is allemaal wel waar wat op deze site staat zelf heb ik het moeilijk met de reacties van de personen rondom mij zeker over mijn vermoeidhuis en de dingen die ik wel of niet kan eten, maar ja zal er moeten mee leven soms heb ik zin in dingen die ik niet kan eten maar ja. ik krijg sinds kort remicade en het slaat wel aan bij mij verder neem ik ook nog imuran en medrol heb ook pentasa genomen maar heb pancreatitis gekregen dusja maar voor het momoent gaat alles goed juist de vermoeidhuid. allemaal nog veel succes !!! :p

heidi
03/03/2007

heidi
hallo,voor myriam mijn dochtertje 6 jaar heeft ook regelmatig pijn aan haar gewrichten nek,rug ,lies,enkel wel pijnlijk en dat kan ook samen gaan met crohn.mijn dochtertje is vanaf vandaag met nieuw tablet (cortison) clipper 5mg begonnen is pas op de markt vanaf 1 maart.deze is normaal voor volwassenen ,dit moet ze 4 weken nemen hopelijk slaat dit aan ze heeft al vanalles gehad zonder blijvend resultaad.als dit niet helpt dan een ander soort dacht via infuus om de paar weken ,maar die slechte nevenefecten zouden hebben.je staat als ouder er zo machteloos tegenover .groetjes

Marieke83
01/03/2007

Marieke83
Wat fijn dat jullie zoveel informatie en steun hebben aan deze site. Hoop dat het ook zo in de toekomst zal blijven.



Groetjes Marieke83