natacha
22/08/2007

natacha
hoi,

kan iemand mij misschien vertellen hoe ik aan zo een pasje kom om aan te tonen dat ik crohnpatiente ben als ik ergens heel dringend naar het toillet moet. heb de laatste tijd heel veel last en hoorde dat er pasjes bestaan hiervoor,

weet dat ik crohn heb sinds mei 2005 en heb zowat alles al bijna gehad van medicatie en niet onder controle te krijgen gelukkig heb ik nog geen ingreep moeten ondergaan hervoor. voor het ogenblik krijg ik alweer een nieuw medicijn dat nog in volle studie is ...abatacept ...iemand ervarig mee?? groetjes natacha

Anneke_Mollers
02/08/2007

Anneke_Mollers
Hallo mensen,



nou ik heb zo als zo veel mensen hier de ziekte van Crohn.

en ik word zoals misschien wel meer mensen gek gemaakt door zo veel informatie die overal te vinden is.

het is echt heel fijn dat er best veel van te vinden is maar soms is het gewoon te veel.

ik word bijna 21 en heb nou sinds een half jaar te horen gekregen dat ik dan crohn heb.

dat was aan de ene kant een verademing omdat ik nou wist waarom ik zo lang diaree had en waarom ik altijd zo moe en slap was.

maar nou.....

je bent er nooit meer van af dat weet ik ook wel maar ik kan me nie altijd in de verhalen terug vinden ja iedereen is anders en iedereen reageerd weer verschillend.

ik heb waarschijnlijk een lichte vorm en daar word zo weining over verteld.

(of ik zoek niet op de goeie plek kan ook nog)

ik slik op dit moment Budenofalk 3 per dag.

en dat nou zo'n 2,5 maand en nog heb ik buikkramp en zo nu en dan diaree. opzich wel mee te leven daar nie van het is al een stuk beter gegaan.

maar nou las ik laast op een site dat je dit medicijn nie te lang mag slikken.

alleen ik zit met het kleine probleempje dat ik allergies ben voor salofalk en nog een andere.

heb 2 andere eerst gekregen en daar werd ik heel ziek van.

sorry dat ik zo veel typ maar weet het gewoon allemaal ff nie meer.

je weet en hoord zo veel maar tegelijk ook weer zo weining.

wou denk ik gewoon ff mijn ei kwijt voor de gene die dit hebben gelezen bedankt.



groetjes Anneke

annemieg
02/08/2007

annemieg
Ik ben voor de eerste keer op dit forum en heb geen idee hoe het allemaal werkt en ook niet hoe ik mij moet voorstellen.! Kan iemand mij helpen (heb ook zo goed als geen chat-ervaring)

Bedankt!

Annemie Galicia

Antwerpen

annemie.galiciaATskynet.be

gebruikersnaam: annemieg

els
29/07/2007

els
kan iemand me zeggen hoe ik een berichtje kan latten op deze site?

bezorgde mama
28/07/2007

bezorgde mama
Hallo, mijn zoontje van net 2,5 jaar is zopas ontslagen uit het ziekenhuis.

Woensdag is hij opgenomen met een gigantische allergische reactie zogenaamd mega urticaria. Na heel wat zoekwerk denken de artsen nu dat mijn zoontje zo reageert op een virus dat hij momenteel nog probeert te overwinnen.

Maar omdat ze niet zeker zijn moet mijn zoontje het KKT dieet volgen.

Ik heb de voedingslijsten meegehad, maar hoe leg je aan zo'n klein kindje uit dat ie dat nu plots allemaal niet meer mag eten.

Voor mezelf zal dat ook een hele strijd worden. Wat moet ik telkens meegeven naar de opvang en wat moet ik hem geven. Het lijkt me allesbehalve gezond om zo eenzijdig te moeten eten.

Kent er iemand wat receptjes, al was het maar eentje, mijn zoontje is verzot op beleg en daar zit er nu juist niet veel keuze in.

Ik weet dat ik niet op de juiste site zit om hierover uitleg te vragen, maar wie weet kent er nog iemand dit dieet.

Alvast bedankt

Linsey

fieny
26/07/2007

fieny
Beste Wim mijn zoon was de eerst in nederland die mee werkte aan het nieuwe middel NI-0401 door hem zijn ze erachter gekomen dat je er pfeifer van kunt krijgen.

Mijn zoon is bijna overleden aan dit middel het geeft een een zware shock teweeg waarbij het hart het zowat opgeeft.

Er was binnen het AMC geen bewaking bij zijn bed ik moest de hele afdeling door om iemand te vinden die me wilde helpen want mijn kind bleef er bijna in.

Mocht je Marcelien van het trail buro nog spreken doe dan de groeten van Roge.zal ze raar opkijken, het ziekenhuis waar mijn zoon nu onder behandeling is spreekt er schande van dat er zoveel fouten zijn gemaakt.

deze internist vind het een wonder dat hij nog leeft.

Dus mensen wees gewaarschuwd.

Ik hoop dat niemand deze nacht merrie ooit moet meemaken.

groetjes Fieny uit Almere

ange
22/07/2007

ange
hallo iedereen

ik ben nog afwachtende of ik wel of niet crohn heb



maar door heel veel sites en vooral deze ben ik een heel stukje wijzer geworden



ga zo door met de site zullen nog veel mensen plezier van hebben



gr ange

cassandra
13/07/2007

cassandra
hallo allemaal,

vandaag krijg ik mijn eertse spuitje ledertrexate.kan er iemand mij daar meer over vertellen? groetjes

esmeralda
12/07/2007

esmeralda
hallo allemaal



het is weer een tijdje geleden dat ik er wasmaar ben vorige week opgenomen in het zieken huis en vandaag weer naar huis gestuurd.ze hebben weer onder zoeken gedaan en ze hebben het gevonden mijn hele dikke darm is ontstoken en mijn dunne darm is gewoon het zelfde als vroeger.heb wel een leuke opname gehad lag naast een meisje wendy (tom je kent haar)ze heeft me echt geholpen als ik het niet meer zag zitten.gelukkig krijg ik nu remicade(was gisteren wel fout gegaan wat normaal binnen 2 uur in je moet lopen was bij mij binnen 30 min)maar gelukkig helemaal geen klachten.benblij dat ik nu weer thuis zit en morgen mijn dochter de 1ste verjaardag ken vieren.

jose26
09/07/2007

jose26
ja ik heb remicade al geprobeerd maar dat viel niet goed!

ben benieuwd of andere mensen al humira hebben geprobeerd en er ook van zijn opgeknapt.

ben in december geopereerd,en nu begint het van voor of aan.daarom hoop ik zo dat er eindelijk iets gaat werken bij mij.

jose
08/07/2007

jose
hallo allemaal,

wat een fijne site is dit!

heerlijk om te lezen dat ik niet de enige ben met crohn.

heb een vraag over humira.

kword er binnenkort mee behandeld,is er iemand die het ook gebruikt en mij er meer over kan vertellen?

alvast bedankt!

stampertje
05/07/2007

stampertje
Hallo, even een vraagje.. Er werd mij verteld dat je aan de bloeduitslagen kan zien of de darmziekte die je hebt crohn of colitis is. Klopt dit? En is er dan daadwerkelijk verschil in uitslag bij crohn en uitslag bij colitis?

Zelf heb ik ernstige crohn en word behandeld met remicade.

groetjes

esmeralda
27/06/2007

esmeralda
hallo allemaal



een tijdje geleden schreef ik dat dat helemaal goed met me gaat.maar helaas het gaat weer hellemaal slecht.ken niet eten of drinken,want moet gelijk naar wc rennen.ben op 05-06-07 naar het ziekenhuis gegaan omdat ik was flauw gevallen en me dochtertje van bijna 1 jaar me wakker had maakte.weet niet als zei niet naast me kwam zitten hoe lang ik daar zou hebben gelegen.hij heeft me pillen voor geschreven die het binnen 2 weken moesten werken maar helaas ze werken niet ik eet nu al vanaf zondag niet.ben maandag naar ziekenhuis gegaan om te kijken of een een arts kon spreken maar helaas niemand kon me te woord staan woord nu donderdag tussen 11 en 13.00 gebeld ddor mijn arts.en ga hem echt vragen wat ik moet doen want heb nergens zin in en moet in mijn eentje zorgen voor mijn dochter maar dat gaat niet op deze manier.ik weet echt niet meer wat ik moet doen soms denk ik ruk die darmen er maar uit.wie o wie ken mij helpen

els
26/06/2007

els
Kan iemand mij wat vertellen over humira? Ik krijg nu Cimzia met 30 prednison, omdat de Cimzia helaas niet zijn werk doet. Heeft iemand al Cimzia gehad wat (ook) niet aanslaat en gaat nu over naar Humira?

Wim Swerts
20/06/2007

Wim Swerts

Ik had graag iedereen hier van harte veel sterkte en goeie moed en hoop toegewenst.



Ik ben zelf Crohnpatiënt geweest van mijn 15de tot mijn 29ste. Toen hebben ze m'n volledige dikdarm verwijderd met alle positieve gevolgen vandien.

Ik meet 1m83 en woog op m'n slechtste slechts 46kg. Daar is inmiddels 40kg bijgekomen en als ik niet oplet moet ik diëten!

Ik weet perfect wat voor gevolgen deze ziekte heeft op een jong mensenleven dat volop in ontwikkeling is. Mijn jeugd is grotendeels aan mij voorbijgegaan, terwijl m'n vrienden een 'normaal' leven opbouwden.

Mijn werk - ik ben zelfstandig striptekenaar - heeft me erdoor geholpen. Hoewel de stress die het met zich mee bracht zeer moeilijk te combineren was met Crohn.


Anderzijds ben ik er ook niet kwaad om dat ik het heb gehad. Het heeft me veel levenswijsheid en relativeringszin geschonken en het heeft me algemeen sterker gemaakt.


En dat wens ik jullie allen toe!

Mvg!

Wim Swerts

Marleen
30/05/2007

Marleen
Ik heb een paar vragen aan jullie?

Ik ben nog onder behandeling en heb volgende week een darm onderzoek. Ben je daar lang beroerd van?

Ze denken aan de ziekte van crohn maar ik heb alle symptomen behalve koorts kan dat ook? En ik zo graag via msn met mensen willen praten over hun ervaringen want voor mij is alles nieuw en onzeker!

Wil je me dan toevoegen op msn

meentjuh_love_ya AT hotmail.com

groeten marleen (18)

peetje
04/05/2007

peetje
Ik wil iedereen hier op de site heel veel sterket wensen

en mocht het toch zijn dat je een stoma gaat krijgen, ik heb de mijne nu al 20 jaar, en alles gaat prima..

ik heb een eigen mns groepje waar je weklkom bent

peettje



http://groups.msn.com/stomagroeppie

bianca_mathijssen
30/04/2007

bianca_mathijssen
heykes,

amai, erg wat ge hier allemaal leest :cry

Ben vorige week naar een andere darmspecialist geweest.Veel beter dan de mijne.Lere kenne via fleury, die ook colitis heeft.

Na 1,5 jaar afzien ben ik nu eindelijk stabiel, met Medrol.

Alleen die bijwerkingen zijn zo ambetant.Gewrichte en spiere doen pijn, een keer blij dan weer kwaad enzovoort...Mensen hier zullen het wel kennen.

Leuk is anders maar ja, wat moet dat moet als dat het enige is dat helpt...

Voel me nu wel veel beter maar toch, als ik dit hier allemaal lees...

Vind het echt rot, veel sterkte he allemaal! ;)

Kga maar is trug door.

Nog 1 vraagje: wie is er geinteresseerd in een meeting? ik wil namelijk zelfs eens een meeting organiseren in antwerpen om mensen te leren kennen.

ge moogt me altij mailen.

groetjes bianca



(mathijssen_bianca AT hotmail.com)

Youri Vromans
29/04/2007

Youri Vromans
Een tijdje terug heeft Youri een berichtje op deze site achtergelaten. Vorige week zaterdag is hij geopereerd en heeft een stoma aan zijn dunne darm gekregen. Het ging niet goed met hem. Na 4 dagen (afgelopen woensdag)is hij s'avonds weer geopereerd omdat zijn buik volliep met rotzooi. Sindsdien hebben ze hem in slaap gehouden en is hij op IC omdat het nog niet goed gaat. Afgelopen vrijdag is hij naar Antwerpen vervoerd. Raakte in een shock en had 42,8 koorts. Nu is hij nog steeds in coma. We hopen erop dat het toch nog goed gaat komen met onze zoon. Wanneer je het hele verhaal wilt lezen kan dat. Op zeelandnet.nl ben ik een weblog aan het bijhouden over hem om alles van mij af te kunnen schrijven.het adres is: www.zeelandnet.nl/weblog/data/crohn/index.php

saskia
24/04/2007

saskia
hoi ik ben saskia en heb een zoontje van 9 jaar die collitus ulcerosa heeft.

Hij heeft de ziekte nu bijna 3jaar.We hebben ondervonden dat de opstoten zich sneller en sneller evolueren.Hij heeft nu op bijn 3 jaar tijd al een 5tal opstoten gehad en de volgende komt er vermoedelijk aan zijn er nog ouders die jonge. kinderen hebben met een darmziekte .Wzijn ten einde raad

om dat venteke elke keer zo te zien afzien groetjes saskia