Gast
13/04/2008

Spreekbeurt Gezocht

Hallo allemaal!

Ik ben Melissa, ben 12 jaar, heb sinds vorig jaar oktober de ziekte van Crohn. Nu heb ik over 2 weken een spreekbeurt dit wil ik graag over Crohn doen. Ik heb gezocht op internet maar daar stonden wel spreekbeurten op maar die waren te moeilijk voor kinderen. Heeft iemand van jullie misschien ooit een keer een spreekbeurt over Crohn gehouden? Willen jullie mij dan een berichtje sturen? Alvast bedankt

Groetjes Melissa

p.s mijn e-mail is melissaholtvluwer@hotmail.com

Gast
09/04/2008

Ziekte van crohn en longemfyseem

Ik heb sinds 1993 de ziekte van crohn, gebruik al jaren salofalk, eerst in tabletvorm, nu in granulaatkorrels wat me prima voldoet. In november was ik weer zo ziek dat ik ben opgenomen. Tijdens het darmonderzoek is er iets mis gegaan, en heeft de arts per ongeluk mijn milt gescheurd. En kreeg ik mijn eerste behandeling mer remicade, wel een paar bijwerkingen, maar goed, het ging toch beter, een vaste ontlasting wat ik jaren niet had gehad. Nu heb ik ipv remicade Humira gekregen, waarbij ik na de eerste prik gelijk al last van bijwerkingen kreeg die niet vermeld staan in de bijsluiter, nl kramp in de slokdarm, wat urenlang doorgaat. Ook werd ik steeds kortademiger, heb nl ook longemfyseem.

Nu blijkt dat ik ook vocht achter de longen heb, en is besloten om terug te keren naar twee maandelijks Remicade. Mijn vraag is of er meer mensen zijn die dezelfde klachten hebben zoals ik met die slokdarmkrampen, en mensen met longemfyseem die deze middelen ook gebruiken. Daarvan zou ik dan graag een mailtje van willen krijgen met hun ervaringen. Alvast bedankt.

Janny

Debby
07/04/2008

crohn

Dag Allemaal,

 Jezus wat een verhalen allemaal.

Nou ik heb 1 april te horen gekregen dat ik de ziekte van crohn heb, ik zit nu momenteel thuis om aan mijn medicijnen te wennen. Ik werk in de horeca en dat trek ik op dit moment niet.

Ik vind alles nog heel onzeker en weet niet wat ik er mee aan moet. Ik gooi er ook vaak alles uit en ben bang om nog gewoon te kunnen eten, en ik ben dol op lekker eten. Op dit moment gaat het wel goed en blijft alles er nog in, maar ik weet op dit moment niet wat ik moet doen.

Ik heb ook het gevoel dat ze mij op het werk niet begrijpen en dat ze mij snel weer op het werk willen zien, maar ik ben daar nog niet aan toe denk ik.

Ik denk dat ik alles op mij af moet laten komen en het maar moet ondergaan, maar ik voel met jullie allemaal mee.

groetjes x debby

Gast
02/04/2008

reactie op onduidelijk medicijn

hey, ik heb bijna 4 jaar ziekte van crohn.

alle mogelijke medicatie gekregen in het ziekenhuis waar het werd vast gesteld maar dan ben ik doorverwezen naar het UZ te Gent waar ik in de studie van Humira mocht deelnemen. Humira is een 2-wekelijkse inspuiting in de buik.

ik ben ongeveer zo'n 7-tal maanden goed geweest met Humira(in combinatie met pentasa en MTX) en daarna is de miserie terug herbegonnen, 2 zware anale bloedingen gehad. Bij de 2de hebben ze dan gekozen voor een operatie waarbij mijn dikke darm voor een groot deel werd verwijderd.

ik zou toch eens navragen i.v.m de Humira-behandeling, het is een studie waardoor de behandeling gratis is.

dokters zullen deze behandeling niet opstarten als er risico's aan gebonden zijn. er zijn trouwens enkele voorwaarden!

Gast
25/03/2008

CU + Budenofalk

Ik weet sinds januari 2008 dat ik cu  heb. Eerst kreeg ik Salofalk. Maar ik werd zo ziek en misselijk, en moest een week lang overgeven; ze dachten dat ik gewoon griep had.

Toen kreeg ik Budenofalk. Maar ik bleef misselijk. Uiteindelijk kreeg ik maagtabletten Omeprazol, dat hielp meteen.

Ik moest nog tot mei Budenofalk blijven slikken, en dan evt. weer overgaan naar Salofalk ( opbouwen ).

Maar sinds gister ochtend had ik weer bloed op het wc papier.

 Wie weet waarom? Of heeft iemand tips? Graag via email:

sinmiu@kabelfoon.nl

Gast
21/03/2008

reactie op jef
ik ben blij voor jou dat jij met je ziekte kunt leven, maar vergeet niet dat er ook mensen zijn die zo ernstig ziek zijn elke dag van crohn, dat positief denken vaak niet meer kan, omdat ze het elke dag strijden moe zijn

Jef
19/03/2008

Crohn

Hallo gelijkgezinden,

Ik was 28....zo begon een roman.

Dit jaar is het precies 37 jaar geleden dat de ziekte van Crohn bij mij werd vastgesteld.Inmiddels heb ik er 3 (zware) medische ingrepen op zitten,fistels en obstructies overleefd.

Medrol,prednison,pentasa....immuran,ledertrexaat...restenarme

voeding,Vit.B12 via injecties  enz...

PIJN,en gewoonte.....

HOSPITALISATIES en ONDERZOEKEN, een gewoonte....

MEDICATIE, een gewoonte.....

Behoudens de bijwerkingen op nieren,gewrichten,huid,

en psyche...... je word gemakkelijk 100 jaar oud met Crohn!

LEER ER MEE TE LEVEN,POSITIEF !

Caro
15/03/2008

bijna 7 jaar

Hallo allemaal,

Mijn dochter van bijna 7 jaar heeft al vanaf haar 3e jaar steeds terugkerende "ziekte". Het begint met een drukker gedrag en minder eetlust, na deze periode (1 a 2 weken) wordt ze ziek. Meestal begint ze snachts met overgeven, dit overgeven duurt dan altijd een week, ze houd niks binnen, een slokje drinken, vliegt er meteen weer terug uit. 

Ze wil wel steeds drinken, is heel moe maar ineens is ze weer helemaal allert en loopt ze zo de bank. 

Ze heeft lichte koorts, en haar ogen zijn ingevallen. Typisch is dat het altijd na precies een week over is en dat dit in de winterperiode elke 3 maanden weer terug is.

Ze is afgelopen zomer ter opservatie opgenomen geweest.

Daaruit is gekomen dat er een lichte onsteking te zien was in het bloed(niet benoemenswaardig) urine was goed, en bij een echo van de maag was ook niet te zien.

Wie weet waar wij het zoeken moeten??

Een bezorgde moeder, Caro

Gast
12/03/2008

onduidelijk medicijn

Hallo.

Ik heb zelf niet de ziekte van crohn, maar mijn moeder.In de zomer van 2006 is mijn moeder ziek geworden. ze heeft zes weken op de intensive care gelegen, en het was kantje boord. De artsen konden eerst niet vinden wat haar mankeerde, maar later ontdekten ze dat ze de ziekte van crohn had. Gelukkig is ze er weer bovenop gekomen, maar de crohn is erg hardnekkig. Het is een hele tijd aardig goed gegaan, naar omstandigheden, maar het afgelopen half jaar is ze weer meer in het ziekenhuis dan thuis geweest.

De artsen willen haar nu gaan behandelen met het middel humira. Is iemand bekend met dit middel?? Op internet lees ik dat het best een heftig middel is, en als ik eerlijk ben, vind ik het wat eng.

Mijn moeder heeft ook een lekkende hartklep, en ik las dat het niet goed is om dit middel te gebruiken bij hartproblemen. Hopelijk kan iemand mij iets over dit middel vertellen.

 Groetjes rianne

Gast
09/03/2008

colitis Ulcerosa

hoi!

Ik heb sinds 2 jaar en half colitis ulcerosa, momenteel ben ik terug stabiel door middel van medrol 8mg en pentasa 3x1/dag.

Ik ondervind wel meer en meer nevenwerkingen, zoals constant hevige stekende hoofdpijn, misselijk, humeurwisselingen, duizeligheid, oververmoeidheid, het minste dat ik doe ben ik moe, lang wandelen gaat niet want dan blokkeren de gewrichten in mijn benen, en noem maar verder op...

Zijn er mensen die dit nog ervaren? gelieve me te mailen op bianca_mathijssen@live.be

Graag zou ik ook eens een meeting organiseren om mensen die niet weten wat colitis ulcerosa of crohn is wat meer uitleg te geven, wie wil helpen mag eventueel ook altijd mailen...

Tot slot, zijn er in belgie al pasjes om naar toilet te gaan, ik ondervind nog altijd veel problemen in het openbaar, volgens mijn huisdokter kun je klacht indienen tegen mensen die je niet naar toilet laten gaan maar dat gaat me toch wat te ver...

groetjes

Bianca

Gast
02/03/2008

Mijn verhaal :D

Hoi ik ben Melissa ik ben 12 jaar en ik heb Crohn

In ongeveer april 2007 is het begonnen ik had af en toe buikpijn en soms diaree. Ik kreeg steeds meer buikpijn en ik had bijna elke dag diaree en ik viel ook af. Dus toen ben ik met mijn ouders naar de dokter gegaan en ze dachten aan de schildklier maar dat was het niet. Daarna kreeg ik steeds meer last en ben ik weer naar de dokter gegaan, en ze dachten gluuten-alergie maar dat was het ook niet. Daarna was ik al bijna 9 kilo afgevallen. Ik moest naar de kinderarts en die dacht aan Crohn. Ik moest toen naar het UMCG ziekenhuis in Groningen en daar kreeg ik een maag en -darmonderzoek. En het bleek Crohn te zijn zijn want mijn dikke en dunne darm waren onstoken (dit was ongenveer in september 2007). Een dag na het onderzoek zeiden ze dat ik sondevoeding moest voor 6 weken, ik wou geen sonde want dat had ik 1 keer gehad en wil ik nooit meer, dus moest ik pakjes drinken. Na die 6 weken ging het goed, mijn bloed was goed. Nu is mijn bloed niet goed ik moet misschien weer aan de sondevoeding. In die tijd dat ik ziek was ben ik erg fan van Tokio Hotel geworden en pas geleden heb ik een Opkikkerdag gehad, dat was heel leuk :D

Groetjes Melissa   

Gast
01/03/2008

Crohn

 Hallo, ik ben Carla 42 jaar oud en Crohn patient sinds 5 jaar.                    

Het is misschien voor sommige mensen een vervelende ziekte.
Voor mij gaat dat denk ik niet op.
Ik heb vervelende momenten maar ik kan hier goed mee omgaan.
Ook denk ik dat dit komt door het goede begrip van mijn partner,
en onze positieve instelling.
Door er gewoon mee om te gaan is het dragelijker voor ons allebei.
Wij en vooral ik maak hier geen geheim van.
Van het begin af aan hebben wij ervoor gekozen om hier open over te zijn.
Het is voor een heleboel niet makkelijk om dat te doen, maar als je hiervoor kiest kom je erachter dat dit makkelijker is om mee te leven.
Het is iets wat bij mij en mijn leven hoort dus ook bij mijn omgeving.
Ik laat mij absoluut niet in een hokje opsluiten, ik doe de dingen die ik wil doen.
En dan gaat het soms in slakkegang en ben je op het eind van de rit doodmoe; dan denk ik altijd die dag heb ik maar weer.

Gast
01/03/2008

Wat mij helpt bij Crohn

Ik heb al 20 jaar de ziekte van Chrohn. Ik ben in het verleden enkele malen opgenomen geweest in het ziekenhuis, de langste periode was een verblijf van een maand.

Ik heb diverse soorten medicijnen gebruikt en ik gebuik al jaren twee soorten ontstekingremmers, maar hier bleef het wel stabiel bij maar er trad geen verbetering op, ook had ik veel last van fistels en abcessen.

Sinds een aantal jaren gebruik ik Greens + en Schindele's mineralen. Sinds ik deze twee producten gebruik is mijn leven weer leefbaar geworden. Ik heb geen fistels of abcessen meer gehad en mijn darm is ook rustiger geworden.

Ik heb deze twee produkten ook aan een ander crohn patient gegeven en ook hij heeft er veel baat bij, hij had nog veel meer last van  fistels dan ik.

het is wel zo dat je 2 liter water moet drinken als je de mineralen gaat gebruiken, zet een pak bar le duc op de aanrecht dan is het niet zo koud en beter te drinken deze twee producten zijn te koop

bij de drogisten en reformzaken, greens plus is er in twee soorten let dus even op je moet geloof ik de bus hebben die het eerste op de markt verscheen, die andere is geloof ik voor als je een moeilijke stoelgang hebt, die hebben wij niet nodig meer informatie over greens is te zien op www.greensplus.com 

Ik zeg niet dat ik het middel gevonden heb maar denk er over na want mijn moeheid is stukken verminderd en de darmproblemen zijn zo goed als over, veel succes  

elvera
19/02/2008

operatie

hall,

ik heb sind 16 jaar c.u , ik ben altijd erg veel ziek geweest en nu hebben ze 5 weken geleden mijn dikke darm verwijderd. gisteren moest ik weer op controle komen en daar werd mij verteld dat ze biopten opgestuurd hadden en daaruit bleek dat ik toch crohn zou hebben, dit was natuurlijk een domper omdat ik na de operatie voledig beter zou zijn.

zijn er mensen die dit ook meegemaakt hebben ????

Gast
13/02/2008

Lieve Tom!

Ik heb een aantal maanden op de strafbank gezeten en ben volledig tot bezinning gekomen.

Is er een mogelijk dat ik mag terugkeren tot het forumbestand onder mijn naam.

Ik zal van toegevoegde waarde zijn voor het forum.

 Alvast bedankt Tom.

Gast
04/02/2008

Zou het?

In okt 2007 had ik net na mn tentamens last van enorme krampen en diarree. Mn ontlasting was erg vlokkerig en slijmerig. Ik ben toen naar de dokter geweest en hij vond dat ik bloed moest laten prikken. Bloed laten prikken en daar kwam de uitslag darmslijmvliesontsteking uit.

 Daarna geen last meer van gehad tot afgelopen vrijdag. Heb geen eetlust, een weeig gevoel in mn buik en verder weer krampen en natuurlijk diarree... Ik ben nu ook erg moe, lopen, praten enz alles is teveel. Dacht eerst aan buikgriep aangezien dat heerst maar heb geen koorts en hoef ook niet over te geven. Zou het terug zijn gekomen? En zou er bij mij ook sprake kunnen zijn van een chronische darmaandoening? Ik lees hier vooral ergere verhalen en vraag mij af of er mensen zijn die op de door mij beschreven manier Chrohn oid hebben gekregen.

Ik ga morgenochtend naar de dokter en hoop dat hij me kan helpen. Toch ben ik erg benieuwd wat jullie ervan denken. Alvast bedankt.

Groeten Veronique

Persoonlijk (ben geen arts) lijkt het me eerder onschuldig te zijn en zoals je zelf zegt, buikgriep is momenteel erg in omloop (je moet niet op de griep letten - betekent meer dat het viraal is zoals een griep - want met buikgriep heb je doorgaans geen koorts, wel altijd diarree en soms overgeven en verminderde eetlust). Sowieso denk ik niet dat je direct aan iets ernstigs zoals Crohn moet denken, er zijn veel meer mensen die gewoon gevoeligere darmen hebben (1 op 20, tegen 1 op 350 waarbij het een darmziekte is zoals Crohn)

Veel sterkte en ik hoop dat je arts je meer duidelijkheid kan geven,

Tom

Ellis
02/02/2008

Info/ervaringen

Sinds vandaag weet ik officieel dat ik de ziekte van Crohn heb. Momenteel ben ik 43 jaar en ben eigenlijk al vanaf mijn pubertijd aan het tobben met mijn darmen. Na de scopie was al duidelijk dat het een chronische darmontsteking was, maar ze wisten nog niet of het Crohn of CU was. Sinds een week slik ik 8 pillen Salofalk 500 en 40 mg Prednisolon per dag en voel me langzaam energieker worden (voordat ik de medicijnen kreeg was ik continu moe, de waardes in mijn bloed waren enorm hoog en mijn ontlasting bestond uit slijm en bloed). Ik had verwacht dat ik snel weer aan het werk kon, omdat ik me al een stuk beter voelde t.o.v. de periode voordat ik medicijnen kreeg. Vandaag zei de internist dat ik daar voorlopig de komende weken niet aan mag denken. De "acute fase" moet eerst onder controle zijn... Graag wil ik van jullie je ervaringen horen... Alvast heel erg bedankt!!

Elke internist reageert daar wat anders op tov werken, sommigen laten je direct weer werken, anderen weken rusten. Het is wel zo dat werken en stress die dat kan geven, niet echt optimaal is omdat dit op zich al klachten kan veroorzaken van de ziekte. Zeker in een "ziektefase" heb je niet veel nodig om serieus ziek te worden (en dan lig je snel in het ziekenhuis), dus in dat opzicht kan je wel best even een paar weken wachten tot de ziekte wat stabieler is (en de medicatie haar werk doet). Als je veel ervaringen wil horen, kan je misschien eens een kijkje nemen op ons forum?

Tom

Gast
29/01/2008

ziekte van crohn

Hallo

ik ben ellen ! lijd enoorm onder de ziekte van crohn

nu heb ik al om de week en opstoot!raak het zo moe, altijd die enorme pijn!en dat overgeven. kan mij iemand helpen??

groetjes ellen

Hoi Ellen,

Wij zijn geen artsen, en kunnen je moeilijk helpen. Je zult hiermee toch echt naar je arts moeten gaan, omdat die je het beste kan helpen als je serieus last hebt. Overgeven komt normaal niet door de Crohn, maar kan wel wijzen op maagproblemen of dat er iets mis is in je darmen (obstructie), maar dat is iets voor je arts.

Heel veel beterschap!

Bianca 

Gast
26/01/2008

diagnose?

Ik heb gehoord dat men via een mri kan vaststellen of je crohn hebt of juist colitis. is dit zo? En hoe kan je dan het verschil zien op die scan? Ben heel benieuwd. groetjes

Het verschil tussen crohn en colitis ulcerosa is voor zover wij weten niet vast te stellen via een MRI-scan (de allernieuwste MRI-scans die enkel de grootste ziekenhuizen hebben, zijn wel beter en kunnen dit misschien wel), maar zelfs bij een coloscopie is het voor de arts niet altijd duidelijk om het verschil te zien. Een MRI wordt trouwens ook amper gebruikt om de diagnose zelf te stellen, want het blijven maar foto's, terwijl men bij een coloscopie wel de binnenkant goed kan zien en stukjes weefsel kan wegnemen om te onderzoeken. Een MRI heeft momenteel enkel maar voordeel bij het vaststellen van fistels (complicatie bij Crohn) en als vervanging van een dunne darm onderzoek (omdat dit betere beelden geeft). Momenteel wordt een MRI niet gebruikt (hebben we in ieder geval nog niet gehoord van patiënten) om een diagnose te stellen of het verschil tussen crohn of colitis ulcerosa te kunnen zien.

Hopelijk heb je hier iets aan,

Tom

Gast
03/01/2008

flauwvallen

hallo allemaal.ik heb sinds 2jaar de ziekte van crohn.en ben inmiddels ook al geopereerd.maar mijn klachten blijven hevig.maar ik heb een vraag.sinds een maand of 6 val ik regelmatig flauw.weet iemand misschien of dat ook in het ziektebeeld past?bedankt alvast.groetjes jose

Hoi Jose,

Tijdens een opvlamming kan ik ook gemakkelijk flauwvallen, is mezelf al een paar keer gebeurt. Maar of het echt bij het ziektebeeld hoort? Door de ziekte kan je bloeddruk wel iets lager zijn. 

Groetjes Bianca