katja
01/10/2008

darmziekte colitis ulcerosa

Guest
23/09/2008

ontmoetingsdagen

hallo,

Wij zijn een groep van 5 meiden voor ons eindwerk behandelen wij de ziekte van Crohn, graag hadden wij eens meegegaan naar een ontmoetingsdag, als onze inleefstage.

als dit mogelijk zou zijn, gelieve contact op te nemen lizzy.sameys@hotmail.com

alvast bedankt

Reactie: Wij organiseren geen typische ontmoetingsdagen zoals bij andere verenigingen, wij doen eerder activiteiten dan er bvb een echte praatmiddag van te maken (onze ziekte staat dan niet echt centraal en is eerder gewoon een gemeenschappelijk kenmerk). De eerste maanden staan er ook niet echt activiteiten ingepland waar jullie iets aan zouden kunnen hebben voor jullie eindwerk.

Guest
23/09/2008

hulp voor eindwerk

hallo,

Wij zijn een groep van 5 meisjes, en voor ons eindwerk hebben wij als thema de ziekte van Crohn. graag zouden we met mensen hebben die ons konden verder helpen.

voor meer informatie: lizzy.sameys@hotmail.com

Gast
22/09/2008

enquete

Hallo!

Ik ben een meisje van 17 jaar en zit op dit moment in 6 vwo. Voor mijn profielwerkstuk dat ik dit jaar moet maken wil ik onderzoeken wat de invloed van zogenaamde prociotica (yakult, activia, vifit enz.) is op de darmen. En dan speciaal bij mensen met een chronische darmaandoening (zoals crohn of colitis). Mijn vraag is of ik misschien op jullie forum een enquete kan zetten met vragen over dit onderwerp?

Alvast bedankt!

groetjes,

Karin

Karin, je mag gerust je vraag stellen op het forum. We hebben zelfs een speciaal deel voor vragen voor werkjes. Op http://www.crohnsite.be/forum/index.php?showforum=87 klik je op het knopje "New Topic" en dan kan je je vraag stellen.

Tom

vrouw
16/09/2008

colitis ulcerosa

beste mensen ik lijd al elf jaar aan colitis ulcerosa

wat mag ik niet eten van fruit en welk brood moet ik vermijden na het roken heb ik het weer terug gekregen

groetjes katja

Hoi Katja,

Wat je wel of niet kunt eten is bij iedere persoon verschillend, dit is iets wat je zelf moet uitproberen om te zien waar je wel of geen last van krijgt.

Groetjes Bianca 

Gast
16/09/2008

crohn

Hallo,

Ik word volgend maand geopereerd aan mijn dunne darm. De ziekte van crohn heeft de laaste 60 cm van de dunne darm aangetast met littekens. Ook de klep tussen de dunne en dikke darm is aangetast en zou er uit moeten.

Ik had graag geweten wat de gevolgen hiervan zijn.

Hoi

Deze vraag had je ook op het forum gesteld zag ik, daar staat ook inmiddels het antwoord

Maar normaal gezien  ondervind je geen gevolgen bij het verwijderen van de klep van Bauhin.

Groetjes Bianca 

Gast
11/09/2008

colitis ulcerosa en zwangerschap

Hallo,

Ik ben 18 weken zwanger en heb sinds enige jaren een colitis ulcerosa. Aanvankelijk heb ik mijn medicatie doorgenomen (imuran), maar al snel bleek dit complicaties te geven. In twee weken deed ik drie bacteriële en virale infecties op. Imuran kan dus in de zwangerschap een heel ander effect geven dan buiten de zwangerschap! Nu neem ik geen medicatie meer en gaat alles goed.

Kimberly
05/09/2008

De ziekte van crohn

Hallo,

ik ben kimberly en ik ben 16jaar.Ik heb nu al 1 jaar de ziekte van crohn.Vanaf ik de spuiten kreeg ben ik veel verbetert ze heten humira.

Gast
04/09/2008

imuran

na 16 jaar prednison geslikt te hebben, heb ik sinds maandag imuran gekregen, zijn hier wel goede resultaten mee verkregen of houden ze(de artsen in het RADBOUD in nijmegen)mij weer voor een lange tijd aan het lijntje.

groetjes elvera


Reactie: Beste Elvera,

Imuran is een erg goed medicijn en wordt erg veel gebruikt tegenwoordig. Ik zou je arts dus zeker vertrouwen (16 jaar Prednison is het tegenovergestelde en wegens de vele schadelijke bijwerkingen op langere termijn geeft men dit tegenwoordig hoogstens een paar maanden). De bijwerkingen vallen doorgaans mee (vooral de eerste maanden kunnen er bijwerkingen zijn, maar dit is dan eerder een teken dat je lichaam Imuran niet verdraagt. Hiervoor worden de nodige bloedcontroles gedaan) en Imuran heeft een erg sterke werking als het aanslaat. Velen worden er echt beter mee. Helaas werkt het niet bij iedereen en dan zal men ofwel een variant proberen (Purinethol of Methotrexaat) ofwel een zwaardere groep van medicijnen (Remicade of Humira).

Tom 

Gast Sandra
21/08/2008

VERDIKKING VAN DE ZIEKE DARM

Hallo

IK ben deze week naar het ziekenhuis geweest voor een

buikecho,nu zijn mijn zieke darmen verdikt,kan iemand mij vertellen wat dat inhoudt,ik had/heb erge buikpijn,en geen medicijnen

ALVAST BEDANKT

 Hoi sandra,

Verdikking in de darmen zou kunnen wijzen op een ontsteking. Maar heb je nog een afspraak met je arts? Zodat hij je meer duidelijkheid kan geven hierin?

 Groetjes Bianca

Inge 22 Jaar
09/07/2008

Vele vraagjes

Hoi iedereen

Mijn naam is Inge en ben 22 jaar oud, in mei van dit jaar ben ik met spoed het ziekenhuis binnengebracht, na enkele onaangename onderzoeken werd vastgesteld dat ik de ziekte van crohn heb.

Maar net als iedereen zit ik nog met gigantisch veel vragen en miss kan iemand mij met wat meer ervaring mij een beetje helpen?

Is het toegelaten om af en toe een glaasje wijn te drinken?

Door de cortizone ben ik natuurlijk bijgekomen, hoe krijg ik dit er weer af?

Kan ik iets nemen tegen de constante vermoeidheid en het gebrek aan energie?

 mailen kan naar egni2@hotmail.com

dank je super

inge

Beste Inge,

Om al even te antwoorden op je vragen:

- Je mag gerust af en toe een glaasje wijn drinken (tenzij je zou merken dat je buik steeds zou protesteren wat bij sommige patiënten het geval is bij alcohol). Ook moet je in je bijsluiter van je medicijnen kijken of dit geen probleem is (bij sommige medicijnen kan je beter niet drinken, maar bij cortisone kan dit geen kwaad).

- Een lastige bijwerking van cortisone is het bijkomen in gewicht (doordat je lichaam vocht ophoudt). Cortisone wordt doorgaans niet lang gegeven en nadien verlies je al die kilo's terug. Op http://www.crohnsite.be/forum/index.php?showtopic=1834kan je ervaringen van anderen lezen.

 Tegen de vermoedheid is niet zo veel te doen, dit kan je best overleggen met je arts. Heel wat patiënten krijgen extra vitamine B12 en ijzer - onze darmen nemen die minder goed op door onze ziekte - en geeft toch extra energie.

Hopelijk heb je hier iets aan.

Tom 

Gast
27/06/2008

Naltrexon

Hier volgt een bericht bestemd voor de lijders aan deze ziekte: Leest U vooral de website van LDN en neem contact op met de artsen, die precies weten waar je dit medicijn kunt bestellen, b.v. bij een apotheek in Florida, USA.

Op de site van Eye Opener staan alle kwalen, waarmee Naltrexon kan worden bestreden.

In ons land is er wel een importeur van het middel, die het echter alleen kan aanbieden in grotere doseringen voor de behandeling van heroine verslaafden.

Gisteren heb ik de journalist van de Telegraaf: Rene Steenhorst verzocht om de documentatie over de toepassingen naar Nance Coolen te sturen.

Waarom gaat er geen arts van Uw stichting eens een kijkje nemen achter de schermen bij dr. Bernard Bihari, de eerste uitvinder van LDN uit New York ?

Veel sterkte ermee ! Groeten van Henry uit Velsen, N.H.

Reactie:

Beste,

Zelf volgen we de ontwikkeling van Naltrexone op de voet (wij zijn geen artsen trouwens dus kunnen het enkel op afstand volgen) en zullen dit bij nieuwe ontwikkelingen voldoende aandacht geven. O.a. op http://www.crohnsite.be/content/view/295/2/ hebben we informatie gezet over een studie. We geloven dat een behandeling in de verre toekomst kan helpen bij Crohn, maar we mogen Crohnpatiënten geen valse hoop geven (in de media verschijnt er erg vaak een bericht van een nieuw medicijn dat dan schijnbaar ten vroegste pas over 10 jaar verkrijgbaar zal zijn of zelf nooit wegens het vinden van schadelijke bijwerkingen).

Daarom kunnen wij geen behandelingen promoten die niet medisch goedgekeurd zijn in Europa.  Naltrexone is tot op heden enkel getest bij een beperkte groep patiënten. Momenteel zit het in klinische fase II (test op een iets grotere groep patiënten) en als die goed verloopt, volgt nog een derde klinische fase. Dit hele studieproces kan nog enkele jaren duren. Of het even goed helpt bij meerdere patiënten (om statistisch toeval uit te sluiten) dienen we nieuwe studies af te wachten, evenals op het effect op langere termijn. Er zijn heel wat mogelijke behandelingen voor Crohn in ontwikkeling (soms zelfs al verkrijgbaar in andere continenten of landen), maar voor een officiële goedkeuring voor Crohn door de Europese instanties kunnen wij het echter niet promoten omdat er te weinig over gekend is (ook al is Naltrexone als anti-verslavingsmiddel reeds verkrijgbaar). Ook willen we patiënten afraden om op eigen houtje te gaan experimenteren tenzij na goedkeuring van de eigen arts aangezien we al veel te vaak negatieve verhalen hebben gehoord van patiënten die op eigen houtje iets geprobeerd hadden.

Mvg,

Tom

Gast
15/06/2008

mijn leven met crohn

hoi iedereen,ik ben bert 42 jaar oud en heb crohn officieel sinds 1985,ik was toen zwaar ziek in een periode van 2 maanden lichamelijk herstel.geestelijk duurt dat veel langer.intussen heb ik nog 2 opstoten gehad telkens met een tussenperiode van ongeveer 8 jaar.momenteel leef ik met mijn ziekte en heb weinig last(alleen af en toe acute diarree).je leert leven met deze ziekte ,hij is toch niet te verslaan.ik let goed op wat ik eet en probeer te voorkomen door te dieten.d.w.z. mager niet gekruid voedsel ,een  vrij streng dieet,maar het moet nu eenmaal.ook stress probeer ik zoveel mogelijk te vermijden door eventueel op tijd goed te ontspannen.bij mij persoonlijk heeft mijn karakter er ook iets mee te maken,ik ben iemand die alles opkropt,maar ga nu op gesprekstherapie. en het helpt!ik wens jullie het allerbeste toe, geef niet op en zoek voor jezelf een weg om met deze ziekte te leven.

grtjs van bert

Gast
04/06/2008

Ziekte van Crohn??

Weet iemand soms of er bepaalde test zijn hoe je kan zien of je crohn hebt of niet? Ik heb namelijk de symptomen als ik ze lees, maar dat zijn dezelfde bij PDS. Mijn dokter gelloft me niet dat ik zo iets zou kunnen hebben. Heb namelijk voor dat ik dit aan mijn darmen heb gekregen, een buikgriep gehad en daar toch lang mee rondgelopen....

Als iemand hier een antwoord op weet, kan die mij altijd een mail sturen naar emeke-92@hotmail.com

Dank U!!! 

Gast
22/05/2008

vragen ivm pds

Hallo, ik ben een vrouw en ik ben bijna 25 jaar ik heb al jaren last van prikkelbare darmen .Vroeger vielen de klachten nog mee maar sinds ik verleden jaar zwanger geworden ben is het na mijn bevalling nog eens zo erg geworden.

Zijn er nog vrouwen die na de bevallen het nog erger had kan dit?

Ik zou ook willen weten ,ik heb voor de moment enorm veel last hiervan en zou op mijn eten moeten letten hoe doen jullie dit wat eten jullie nog wel.

De dokter zegt dat ik hiermee moet leren leven maar ik vind dit erg ik kan nog niet van een goei stuk chocolade genieten zonder diaree te hebben.

 Kan iemand mij helpen bij mijn vragen?

Vriendelijke groeten

Gast
14/05/2008

Cimzia

Hallo,

Zijn er hier mensen die het product cimzia hebben getest of mee hebben gedaan aan een onderzoek?

Ik heb al meer dan 10 jaar ziekte van crohn en RA het eerste dacht ik dat redelijk goed onder controle was maar heb onlangs 2 maanden in het ziekenhuis gelegen.  darmperforaties gehad omdat mijn dunne darm simpelweg ontploft was omdat deze helemaal dicht gegroeid was.

Ik heb behandelingen met remicade gehad 4 jaar. Daarna heb ik humira(hetzogezegde nieuwe wondermiddel) gebruikt ook dit heeft geen enkel effect.

Nu kom ik in aanmerking om het nieuwe product cimzia te gebruiken. Ik heb wel een verklaring moeten tekenen dat ik er me van bewust ben dat ik meer kans heb om een bepaald soort kanker te krijgen.

Weet iemand iets meer over de bijwerkingen??

Hopende op een spoedige reactie

Bart

Tom
27/04/2008

Arts W-Vl

Als je een arts zoekt in de regio Kust-Brugge, kan je inderdaad het beste gaan naar het AZ Sint-Jan in Brugge. Ik heb daar al veel goede dingen toch over gehoord en daar zitten wel wat goede artsen.

Tom 

Gast
26/04/2008

tantebietje

hoi,

ik heb een hele goede dokter, hij neemt zeker de tijd voor je (zit er soms een uur) en hij heeft enkel de medicatie die je nodig hebt. ik heb het over dokter dewilde in het az sint-jan in brugge! echt doen en hij is super vriendelijk en is met je begaan!!

groetjes fietje

tantebientje
25/04/2008

zoeken naar goede dokter

ik benop zoek naar goede specialist maag en darmonderzoek zo iemand die tijd voor je neemt en je niet volpropt met medicijnen ik woon aan de kust!!!

Gast
14/04/2008

Ik weet het niet.

Ik ben licht lactose intolerant. En krijg krampen ,hevige diaree en heel veel gas (zeer speciale geur) indien ik iets eet waar lactose in zit. Maar ik krijg soms de zelfde symptomen als ik dingen eet waar geen lactose in zit. Bv: fel gesuikerde sauzen, soms met iets pikant te eten, fritten heb ik soms ook problemen mee, ... Ik heb ook dagen dat ik last heb zonder enige verklaring.     

Dikker worden is een groot probleem. Ik ben 1.73 m groot en weeg tussen de 57 en 58 kg. Mensen denken dan dikwijls gewoon een beetje meer eten. Ik eet elke morgen een zeer stevig ontbijt, s'middags eet ik regelmatig warm (bv. spagettie), om vier uur eet ik een halve fruit vla op. S'avonds een stuk vlees/ vis met aardappelen en groenten. Rond 22.30 eet ik dan nog de rest koud op, van het vlees en de groenten die teveel waren bij het avond eten.

Voor mijn werk moet ik vele uren per dag met de auto rijden en voor mijn pc zitten.

 Iemand enig idee wat ik heb? Of wat ik moet doen?

Mvgr,

Ory Wim