Gast
15/03/2010

colitis
Hallo allemaal,ik ben 23 jaar en sinds maart vorig jaar werd de diagnose colitis gesteld, maar ik vermoed dat ik er al een tijdje mee rondliep aangezien ik periodes kende van diarree zonder bloed en dan weer momenten waarmee er bloed in de stoelgang gepaard ging. Ik heb vele medicatie moeten innemen. Immuran leidde tot nierontsteking en ontsteking op het water. Ik kreeg dan een variant van immuran (naam ontglipt me) en na 1 dag leidde dit tot een pancreasontsteking waardoor ik 1 week in het ziekenhuis heb doorgebracht. Sindsdien krijg ik remicade en ik ben daar enorm tevreden over! Heb minder last van diarree en krampen. Nu dit weekend heb ik gemerkt dat ik toch wat weer last krijg van buikloop. Ik vraag mij dan ook af of het kan zijn dat remicade na twee maand uitwerkt (moet nu woensdag mijn volgend infuus in ziekenhuis gaan halen). Bij deze wil ik alle lotgenoten en ook de partners sterkte toewensen. Ik besef dat ik er goed vanaf kom, terwijl ik hier verhalen lees die toch wel enorm zijn....Ik leef met jullie mee.GroetjesK.

Gast
10/03/2010

crohn

Hoi ik heb ook de ziekte van Crohn, ik heb de ziekte in september 1 jaar.ik ben blij dat ik een site gevonden heb om over de ziekte te praten ,zijn er nog mensen die veel bijwerkingen hebben van Imuran? zoals misselijk, buikpijn, koud en warm enzo?groeten Angel x

Op ons forum kan je hier heel wat onderwerpen vinden met ervaringen over Imuran en de bijwerkingen. Als je last hebt van misselijkheid, wordt aangeraden om Imuran vlak voor het slapen in te nemen, dan ben je eigenlijk misselijk terwijl je slaapt en dan merk je er niets van.

Tom

bianca staneke
07/03/2010

ONDERZOEK
hallo ik moet binnenkort naar het ziekenhuis en dan moet ik een nare onderzoek ondergaan. gaan ze met een scopie naar me hart kijken. en nu heb ik een roesje aangevraagd. wat houd dat eigenlijk in. mag je dan gelijk weer naar huis daarna of moet je dan nog ff blijven een paar uurtjes. ik hoop op antwoordt. groetjes bianca staneke

Gast
27/02/2010

resonantie therapie
hallo, mijn zoon van 12 heeft cu en ze zijn inmiddels zover dat er is besloten om de dikke darm te verwijderen. Nu werd ik gewezen op bioresonantie therapie. is er iemand die dit kent en ervaring mee heeft? groetjes marja

Christophe
23/02/2010

Vermoeidheid

Hallo, ik heb CU en neem 250mg imuran om erbovenop te blijven. We hebben remicade geprobeerd, maar dit sloeg niet aan. Mijn bloeduitslagen zijn nu helemaal in orde. Nu heb ik heel veel last van vermoeidheid. En niemand kan mij precies vertellen hoe ik hier mee moet omgaan of er iets aan te doen is.

Vermoeidheid komt helaas wel vaker voor en is iets waar artsen niet steeds bij stilstaan. Enerzijds komt vermoeidheid door voedingstekorten (ijzer bvb), dus vraag zeker na dat dit allemaal gecontroleerd werd in je bloed, anderzijds door medicatie en de ziekte zelf. Tegen dit laatste is niet veel te doen. Een algemene tip is om toch voldoende te bewegen - ook al lijkt het contradictorisch - want van weinig beweging went je lichaam er zich aan en blijf je juist langer moe. Activiteit vermindert vaak de vermoediheid.

Tom

Rikama
19/02/2010

Een beetje schrik van de medicijnen
Hallo, sinds woensdag het ik de bevestiging dat ik Chron heb, ik ben 31 en dus naar het schijnt een vrij late diagnose. Ik heb eigenlijk nooit problemen gehad met mijn darmen en heb een eerste opstoot gekregen toen mijn vader in juni overleed, maar werd toen afgeschreven als stress. Eind 2009 begon het weer, een zeurderig gevoel in de buik, plattere stoelgang en gewichtsverlies. Heb eigenlijk nooit koorts gehad. Na alle onderzoeken kreeg ik woensdag te horen dat ik chron heb, ontsteking aan zowel dikke darm, appendix en dunne darm (daar waar alles samenkomt). Nu heb ik alle vertrouwen in mijn arts maar ik heb wel schrik gekregen van de medicijnen. (imuran en medrol) Hopelijk verloopt het allemaal vlot en mag ik na enkele maanden afbouwen. Rikama

Gast
12/02/2010

Crohn

Hoi, Ik ben 19 jaar en ik heb al zeker 5 jaar lang last van mijn darmen.Ik heb al 5 jaar lang dunne ontlasting of diarree daarbij heb ik ook hevige buikkrampen.Ik heb nooit het gevoel dat ik naar de wc moet dit vind ik heel raar.Bij mij werkt het zo dat als ik hevige buikkrampen krijg, ik weet dat ik naar de wc moet als ik dan op de wc zit trekt me buik helemaal samen dit valt te vergelijken met spugen waarbij je buik ook helemaal samen trekt daarna zijn mijn buikkrampen weg.Ik ben hiervoor bij de huisarts geweest en werd afgescheept met spastische darmen en daar kon hij niks aan doen nu 3 jaar verder heb ik nog steeds dezelfde klachten.Nou vroeg ik me af of dit symptomen zijn van crohn ? want ik kan alleen het symptoom dunne ontlasting en diarree vinden.Ik hoop dat iemand mijn vraag kan beantwoorden.Alvast bedankt.

Buikkrampen zijn ook een mogelijk symptoom van Crohn. Een patiënt heeft ofwel voornamelijk diarree, ofwel voornamelijk buikkrampen. We kunnen je enkel aanraden om een afspraak te maken met een darmspecialist. Huisartsen minimaliseren helaas vaak buikklachten. Voor de diagnose spastische darmen (PDS) moet men eerst alle andere mogelijkheden (o.a. Crohn) via onderzoeken uitgesloten hebben. Pas dan mag men zeggen dat je PDS hebt. Zelfs voor PDS zijn er medicijnen die de klachten kunnen verminderen, maar zonder echt diagnose kan je natuurlijk ook niet behandeld worden.

Tom

Gast
06/02/2010

.

Hoi ik ben 19 jaar en weet sinds november dat ik de crohn heb. Ik ben hier best van geschrokken en ik moet nu ook geopereerd worden jammer genoeg! ik vind het allemaal erg vervelend maar probeer gewoon verder te gaan met me leven. nu heb ik sinds kort een sonde omdat ik was afgevallen maar ik vroeg mijzelf af of je hierbij alcohol mag drinken?Iedereen sterkte verder!

In een actieve fase van de ziekte (zelfs zonder sonde) kan je beter alcohol vermijden aangezien alcohol de darmen prikkelt en extra klachten kan geven. Om zeker te zijn, kan je dit best aan je arts vragen.

Tom

nancy
05/02/2010

Chron en hypotheek nemen?
Beste mensen,Ik en mw vriend willen een huis gaan kopen (nieuwbouw),ben ik vandaag bij de hyotheker langs geweest.En alles kan en mag,alleen is mijj ziekte misschien een probleem vertelde hij ivm dat niet alle banken hun geld willen lenen en of een arbeidsongeschikt verzekering willen  afsluiten.Gelukkig,ben ik via me werk wel voor 70% arbeidsongeschikt verzekerd,maar toch liever meer als het kan.Nou,is mijn vraag....wie weet hier meer van over of dat zo is en hoe of wat?Kan iemand helpen met de vragen of waar ik moet kijken op een site??Dank je wel allemaal.Kus Nance

Gast
04/02/2010

aan Cathleen
Dag Cathleen, wat naar voor u én voor uw dochter. Heeft ze geen last van haar gal? Als 1 ziekenhuis het niet weet, weet een ánder ziekenhuis het misschien wel!!! Sterkte! Vriendelijke groet, Marloes

Gast
31/01/2010

gele ontlasting

ik wil jullie graag wat vragenmijn dochter tobt al eigenlik haar hele leven met darmklachten afgelopen mei heeft ze een endoscopie gehad en de uitslag was dat er niks aan de hand zou zijn, ze heeft regelmatig diaree,bloed in haar ontlasting,en vandaag was haar ontlasting geel en er zat bloed bijniet alleen zij word hier moedeloos van maar ik ookvanavond hing ze aan de telefoon omdat ze bang was dat het darmkanker zou zijn dit trek ik mij heel erg aan omdat ik geen antwoord heb op haar vragen ik heb haar gezegd dat ze weer naar de huisarts moet gaan om toch weer verder te laten kijkenheeft iemand enig idee in welke hoek we zouden moeten zoekenvriendelijke groeten cathleen

Bloed hoeft zeker niet op darmkanker te wijzen. Bloed wil wel zeggen dat er iets mis is in de darmen en dat je je dochter best naar haar darmspecialist laat gaan. Hij/zij kan dit het beste beoordelen en bvb medicatie aanpassen.

Tom

Gast
31/01/2010

Crohn op oudere leeftijd
Mijn moeder is 87 jaar en bij haar is onlangs de ziekte van Crohn geconstateerd. Voor haar zoek ik een oudere vrouw (die ervaring heeft) met deze ziekte en waarmee ze af en toe kan bellen of schrijven. Ze weet hier nog niets van, dus graag eerst contact opnemen met mij (Jos, 60 jr.).Moeder woont in Nederland in de omgeving van Zwolle.

Gast
24/01/2010

intervieuw voor school
Hallo,Ik doe de opleiding voor endoscopieverpleegkundige en voor een opdracht moet ik iemand intervieuwen met bijv. ziekte van Chron.. zou iemand mij hierbij kunnen en willen helpen?Deze kan dan een mailtje sturen naar xlovex1987@msn.com dan stuur ik het intervieuw op!Alvast bedanktGroetjes Heleen

Gast
20/01/2010

crown
na een lange zoektocht zijn ze vandaag tot de conclusie gekomen dat ik waarschijnlijk de ziekte van crown hebben erg bang en weet niet goed wat op me af komt mijn darmen zijn totaal ontstoken ook mijn vrouwelijkedeelval veel af en heb zware bloed armoede heb ook fistels in darm en blaas en erg veel pijndaar naast lijd ik al jaren aan reuma zware en heb epilepsiedus dit kon er ook nog wel even bij :(

Gast
13/01/2010

ijzerinfuus
Ha allemaal, vraagje: mijn man heeft drie keer ijzerinfuus gekregen. We weten dat ontlasting verkleurt na ijzertabletten, maar kan dit ook bij ijzerinfuus? Heeft éen van jullie dit weleens meegemaakt? Hij heeft pas een slokdarmbloeding gehad en een behoorlijke bacterie (melanie), misschien is dit het nog???Sterkte allemaal en groeten, Marloes

veerle
11/01/2010

imuran
beste, ben 31 jaar en heb nu 5 jaar crohn, heb eerst pentasa en medrol genomen, 2 keer in het ziekenhuis gelegen, na mijn laatste opname april 2009 neem ik imuran, graag zou ik wil weten of er nog vrouwen zijn die dit heb genomen tijdens de zwangerschap, heb er eigenlijk bang van, vooral voor al het negatieve wat ze er over zeggen, maar langs de andere kant, voel ik me heel goed met dit medicijn, geen opstoot, geen pijn, alvast bedankt voor alle info hier, voor iedereen veel sterkte !!!

Gast
06/01/2010

Remicade
Leve de Remicade!!! Ik was uitgedroogd en ondervoed en Remicade heeft me op een dag er meteen doorgeholpen :) 'k ga de uitvinder daarvan eeuwig dankbaar blijven !!! Alleen jammer dat je eerst alle andere zaken moet uittesten voor ze het je willen geven ... :)

Gast
30/11/2009

CU vastgesteld
Beste Tom,Ben vandaag op controle geweest en de dokter sprak idd over Remicade.Alvast bedankt voor je reactie en ben blij om hier verschillende verhalen te kunnen lezen.Groetje Daisy

Gast
27/11/2009

CU vastgesteld

Hallo, Ik ben Daisy en sinds vorige maand hebben ze CU vastgesteld.Iedere keer als ik ziek was had ik "buikgriep". Had nu al 3 maand anaal bloedverlies en verschillende onderzoeken laten doen, maar er kwam geen juiste diagnose, tot nu. Ben juist thuis van een weekje ziekenhuis, omdat mijn medicatie PO niet hielp en ik Ciproxine en solu-medrol IV moest krijgen. Nu sta ik op medrol 32mg.Het gaat beter, maar ik stel me toch wat vragen bij de toekomst. Heeft iemand ervaringen me opstoten? Zo ja, moeten men dan steeds in ziekteverlof? Kan ik gewoon blijven werken of is alleen de eerste keer zo pijnlijk... Is soms een heropname nodig?Mijn gastro-entroloog sprak ook van een infuus om de 8 weken om mijn darmen te beschermen. Heeft iemand hier ervaring mee?Ik hoop nog veel van deze site te weten te komen, want alles komt nu zo'n beetje op me af en zal nog dingen moeten ondervinden.Groetjes...

Beste Daisy,

De eerste jaren van de ziekte zijn eigenlijk de zwaarste jaren omdat je zelf de ziekte nog niet zo goed kent (wat te doen als je voelt dat het mis begint te gaan) en ook omdat het even duurt voordat je arts ontdekt heeft welk medicijn het beste werkt bij jou. Men begint immers met de eerder lichtere medicijnen en als die niet helpen schakelt men over naar zwaardere medicijnen. Daarom zal je in het begin wel eens op ziekteverlof moeten (en sommigen hebben ook enkele ziekenhuisopnames nodig), maar bij zowat iedereen betert dat wel.

Dat infuus heet Remicade en is een eerder zwaar medicijn. De bijwerkingen vallen goed mee als je er niet allergisch op reageert en het belangrijkste: het heeft echt een erg goede werking op je ziekte. Bij velen geraakt de ziekte met Remicade onder controle. Wil je er meer over weten dan kan je op onze website eens zoeken op Remicade. Op ons forum hebben we er ook heel wat onderwerpen over op deze pagina met ervaringen van patiënten.

Mvg,

Tom

Mira
25/11/2009

cu
Merci! Nu snap ik er iets meer van!