De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn 2 darmaandoeningen waarvan de oorzaak voorlopig nog onbekend is. Achter deze website zit een patiëntenvereniging (Darmwereld vzw) voor darmpatiënten en hun omgeving. Je vindt hier algemene informatie over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, over de symptomen, de darmonderzoeken, de medicatie, de rol van voeding, antwoorden op vaak gestelde vragen en nog veel meer. Verder vind je hier ook de allerlaatste bevindingen en ontdekkingen in het nieuwsgedeelte in de hoop dat onze ziekte ooit te genezen zal zijn. Als je behoefte hebt aan contact en ervaringen met lotgenoten, moet je beslist eens een kijkje nemen op ons forum.
Colitis ulcerosa ernstiger bij jonge mensen en bij recente diagnose
zondag 07 februari 2010 11:13
In een Canadese studie die verschenen is in de januari editie van World Journal of Gastroenterology heeft men onderzocht of er redenen zijn waarom er verschil in ziekteactiviteit is tussen verschillende patiënten met colitis ulcerosa. Aan de studie deden 102 Canadese patiënten met colitis ulcerosa mee. De bedoeling was om alle demografische en medische patiëntengegevens samen te brengen en om te kijken of het mogelijk was voorspellingen te doen betreffende de intensiteit en het toekomstige verloop van colitis ulcerosa.
Dit vijf jaar durende onderzoek steunde op twee peilers. Het eerste deel omvatte het aanleggen van een grondig demografisch dossier per patiënt : het omvatte onder andere hun exacte leeftijd, jaar van diagnose, ouderdom bij de diagnose, geslacht, rookgedrag en eventuele familiale banden met personen die IBD (Inflammatory Bowel Disease, waartoe o.a. de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa horen) hadden. Het tweede gedeelte omvatte een jaarlijks medische controle. Op die manier kon men alle patiënten volgens een puntensysteem indelen in drie groepen: bij 0 tot 2 was er sprake van een milde vorm, 3 tot 5 een middelmatige vorm en de groep van 6 tot 9 was voorbestemd voor de patiënten met de zwaarste vorm van colitis ulcerosa.
Men ontdekte dat het ontstekingsproces het ergst aanwezig was bij zowel jonge mensen als bij patiënten die pas onlangs hun diagnose gekregen hadden. Dit wil eigen zeggen dat het doorgaans even duurt voordat men een goede behandeling heeft voor de patiënten. Een opmerkelijk resultaat was dat men niet heeft kunnen vaststellen dat roken een gunstig effect heeft op de ziekte-evolutie bij colitis ulcerosa, dit in tegenstelling tot het feit dat artsen en wetenschappers in het verleden bewezen hebben dat roken positief is op het ziekteverloop van colitis ulcerosa.
De onderzoekers gaven toe dat hun onderzoek te beperkt was om duidelijke conclusies te trekken. De resultaten kunnen immers toeval zijn met slechts 102 patiënten. Verder en uitgebreider onderzoek is dan ook nodig.
Gesprek met Katia della Faille
zondag 07 februari 2010 09:40
Onze vereniging Darmwereld vzw had samen met de Crohn en colitis ulcerosa vereniging vzw (CCV vzw) op 26 januari 2010 een gesprek met Katia della Faille. Zij is een politica van de Open VLD en ze houdt zich bezig met o.a. de Westerse beschavingsziekten. We kunnen stellen dat we een vruchtbaar gesprek hebben gehad met Katia della Faille ivm de noden van Crohn- en colitis ulcerosa patiënten. Katia della Faille was in ieder geval erg geïnteresseerd in ons verhaal. We hebben het tijdens ons gesprek o.a. gehad over de toegang tot toiletten, de kosten van patiënten die niet terugbetaald worden, een mogelijke parkeersticker voor patiënten en om colitis ulcerosa als ernstige ziekte te erkennen.
Infonamiddag 6 maart te Mechelen
donderdag 04 februari 2010 20:02
Darmwereld vzw organiseert samen met CCV vzw op zaterdag 6 maart 2010 een informatienamiddag ism de dienst maag-en darmziekten van het Imeldaziekenhuis en het Imelda GI Clinical Research Centre te Bonheiden.
Locatie: St Romboutscollege, Veemarkt 56, 2800 Mechelen
Colitis ulcerosa erkend als ernstige ziekte bij CM
zondag 24 januari 2010 14:19
Bij hospitalisatieverzekeringen is de ziekte van Crohn erkend als een ernstige ziekte, maar niet bij colitis ulcerosa. Dit is een vreemde discriminatie aangezien beide ziekten vergelijkbaar zijn. Doorgaans verloopt colitis ulcerosa wel minder ernstig dan de ziekte van Crohn, maar dat neemt niet weg dat er patiënten met colitis ulcerosa zijn die ernstiger ziek zijn dan de gemiddelde Crohnpatiënt. Wanneer een ziekte als ernstig beschouwd wordt bij een hospitalisatieverzekering worden de ambulante kosten (de kosten buiten het ziekenhuis zoals het remgeld van je huisarts en darmspecialist, medicatie,...) volledig terugbetaald.
De hospitalisatieverzekering van de Christelijke Mutualiteit heeft sinds 1 januari 2010 colitis ulcerosa mee opgenomen in de lijst met ernstige ziekten. Dit is volgens ons de eerste hospitalisatieverzekering die dit gedaan heeft. De kleine lettertjes stellen echter wel dat je de ziekte nog niet mag hebben bij aanvang van de verzekering, anders komt men pas tussen na een wachttijd van 5 jaar. De ziekte dient ook vastgesteld te zijn geworden door een specialist in de inwendige ziekten.
Door de erkenning als ernstige ziekte betaalt men voor colitis ulcerosa nu ook volgende zaken terug bij de hospitalisatieverzekering van de CM:
Remgeld van de consultatie aan je arts
Medicijnen worden volledig vergoed (deze dienen wel sowieso minstens voor een deel terugbetaald te worden, dus niet voor bvb vitaminesupplementen)
Terugbetaalbaar stomamateriaal wordt volledig vergoed
Onze vereniging Darmwereld vzw is verheugd dat de Christelijke Mutualiteit colitis ulcerosa net als de ziekte van Crohn als ernstige ziekte beschouwt. We hopen dan ook - en blijven er verder voor ijveren - dat ook andere mutualiteiten en privéverzekeraars in de toekomst colitis ulcerosa als ernstige ziekte zullen beschouwen.
Life and IBD is een website van EFFCA - de Europese vereniging van patiëntenorganisaties voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa - waarbij men informatie geeft over de ziekte rekening houdend met je leeftijd. Kinderen hebben immers andere informatie nodig dan tieners of volwassenen. Ook wordt de informatie anders aangebracht per leeftijdsgroep. De website is grotendeels Engelstalig, maar zal in de toekomst verder vertaald worden naar o.a. het Nederlands.
Darmwereld vzw is dringend op zoek naar enkele redacteuren ter versterking van het team van de nieuwsbrief en enkele medewerkers voor het team van de vzw.
Voor de functie van redacteur gaat het om het schrijven en corrigeren van artikelen voor de nieuwsbrieven. Dit kost gemiddeld twee uur per week en kan thuis achter de computer gedaan worden. De taken van medewerkers zijn onder meer het opstellen van teksten en brieven naar sponsors toe en het opstellen van enquêtes en teksten rondom IBD en andere chronische darmproblemen voor de website.
Profiel redacteuren: - enthousiaste en gemotiveerde mensen met een vlotte pen - affiniteit met actuele ontwikkelingen met betrekking tot IBD en andere chronische darmproblemen - goede beheersing van de Nederlandse taal en goede schrijfvaardigheid - het kunnen omgaan met deadlines en gericht kunnen plannen - regelmatig (meerdere keren per week) aanwezig (kunnen) zijn op het forum
Profiel medewerkers: - enthousiaste en gemotiveerde mensen met een creatieve geest - affiniteit met het forum en computervaardig
Tot slot zijn we ook nog op zoek naar iemand voor een PR-functie om onze vereniging te vertegenwoordigen bij bvb contacten met sponsors, andere verenigingen en politici. Hiervoor dien je sociaal te zijn en je gemakkelijk vrij kunnen maken. Dit is slechts enkele dagen per jaar, maar doorgaans tijdens de werkuren.
Heb je belangstelling of wil je meer informatie over de functies, neem dan contact op met ons.
Videogetuigenissen
maandag 11 januari 2010 21:20
Voor wat meer beweging in onze website te krijgen en omdat beelden meer zeggen dan woorden, zijn we van plan om over enige tijd te starten met enkele videofilmpjes met getuigenissen van patiënten over bepaalde aspecten van de ziekte.
Daarvoor hebben we natuurlijk patiënten nodig die zin hebben om hier mee aan te werken. Je hoeft geen crohn of colitis ulcerosa te hebben, alle darmaandoeningen willen we aandacht geven, dus evengoed coeliakie, PDS, ...
We begrijpen dat voor een camera je verhaal doen niet vanzelfsprekend is qua herkenbaarheid. Als dit een probleem zou zijn, zullen we het mogelijke doen om er een anonieme getuigenis van te maken (vb stem bij beelden). Meer informatie vind je terug op ons forum.
Indien het je interesseert om hieraan mee te werken, kan je een bericht naar ons sturen via onze contactpagina. Ook als je vragen hebt, of meer info wil, laat het gerust weten.
Er is een vermoeden dat cannabis en marihuana een positief effect kunnen hebben op de symptomen van IBD (ziekte van Crohn en colitis ulcerosa). Lees bijvoorbeeld hier meer over een kleine studie uit 2005. Momenteel ontbreekt het nog aan grotere studies en is men dus nog niet voldoende zeker over het effect van softdrugs als symptoomverminderend medicijn.
Aan de Universiteit van Calgary (Canada) doet men daarom een grote internationale studie over het effect van cannabis en marihuana op IBD. Gebruik je momenteel softdrugs of heb je deze ooit gebruikt dan kan je meewerken aan deze studie door het invullen van een enquête. De enquête duurt ongeveer 10 minuten en is Engelstalig (maar goed begrijpbaar). De gegevens worden anoniem verwerkt.
